Patiënten

•••

Mijn moeder had een droom. Als de kinderen groot genoeg waren om hun eigen leven voort te zetten zonder haar voortdurende aanwezigheid, ging ze de verpleging weer in. Ze was veertig toen ze een baan vond in een verpleeghuis in de buurt en ze zou drie avonden in de week gaan werken. Maar er kwam iets tussen: ze kreeg multiple sclerose.

Op een dag had ze tintelende handen en benen, alsof er een zenuw bekneld zat. Ineens kon ze ook niet meer lopen. Na een paar weken knapte ze weer op; de verlamming verdween, maar niet helemaal. Ze kon niet meer zwemmen en fietsen, en bleef de rest van haar leven doodmoe.

Zelf wist ze dertig jaar lang niet wat haar precies mankeerde. ‘Een virus in het ruggenmerg,’ had de neuroloog gezegd. Hij bedoelde ‘multiple sclerose’, maar dat mocht hij niet hardop zeggen van mijn vader. Die schoof hem, net voor de woorden zouden vallen, een briefje toe dat de patiënte de naam van de aandoening niet mocht horen. Ze had in de verpleging de laatste stadia van de ziekte gezien en het leek mijn vader beter dat ze de moed er een beetje in hield. Hij wilde haar beschermen. Hij wilde haar ook verzorgen, maar daar maakte mijn moeder korte metten mee. Toen hij aanbood een lekker peertje voor haar te schillen, grauwde ze dat ze geen peertje bliefde en keek hem zo vuil aan dat hij de zorgzame rol haastig aflegde. Hij mocht ook niet helpen in de huishouding, dat was haar eer te na. Wij vieren mochten dat wel. We stoften en stofzuigden de huiskamer iedere dag, we maakten de bedden op. Mijn zussen leerden strijken.

Zolang mijn moeders ziekte in het acute stadium verkeerde werd er warm eten afgehaald op de huishoudschool, waar ze een gaarkeuken hadden. Soms kookten de buren iets. Ik herinner mij dat wij dat niet lekker hoefden te vinden.

Er waren perioden dat het wat beter ging met mijn moeder, maar ze werd nooit meer de onvermoeibare vrouw van weleer.

‘Ik kan niks,’ klaagde ze wanneer haar plannen groter waren dan haar krachten.

Eigenlijk viel dat mee. Ze las veel, ze ging naar de bioscoop met mijn vader, ze kookte en hield het huis zo goed mogelijk schoon. Telkens wanneer de ziekte zich opnieuw in een heftige vorm aandiende, moest ze een aantal weken rust houden, maar dat is niet heel vaak gebeurd. Na een aanval was ze wel minder mobiel dan tevoren, maar ze is nooit in een rolstoel terechtgekomen. Ze werd niet blind. Er bestaan veel gruwelijker uitingsvormen van multiple sclerose, met krampen, pijn en volledige invaliditeit.

Mijn moeder heeft tot haar dood min of meer kunnen lopen. Pas op haar zeventigste had ze een rollator nodig.

Ik was degene die haar ten slotte heeft verteld wat ze mankeerde. Op een middag vroeg ze ineens: ‘Weet jij eigenlijk wat ik heb?’

Het was de gewoonte om op die vraag steevast te antwoorden dat ze een virus in het ruggenmerg had. Maar ik zei: ‘Ja. Multiple sclerose.’ Eerst schrok ze; toen zag ik opluchting op haar gezicht.

Vanaf de dag van de revelatie vertelde ze aan iedereen die het maar horen wilde dat ze zo slecht liep doordat ze MS had. ‘Niet omdat ik oud ben!’

Dat ze niet kon werken bleef ze erg vinden. Ze aanvaardde dat de verpleging een onbereikbaar paradijs was, maar dat ze niet iedere dag als een tornado door het huis kon jassen met haar stofzuiger en haar sopdoeken, vond ze vreselijk. Het kleine beetje energie dat ze had, besteedde ze aan kasten schoonmaken, strijken. Dat was werk. Boeken lezen was vrijetijdsbesteding en niet nuttig. Wanneer ik haar prees om haar belezenheid, zei ze: ‘Ik wou dat ik wat kón!’

Mijn broer begreep haar wel. Hij troostte haar door grappen te maken: ‘Zal ik je dan maar naar het abattoir brengen?’ bood hij aan. Daar schaterde ze om. Haar gevoel voor humor had geen MS.

•••

Ik heb een boek gelezen over kinderen die opgroeien met een zieke moeder of vader. ‘Schuldgevoel’ was het woord dat voortdurend viel. Nooit was er genoeg medegevoel, nooit genoeg aandacht. Een zieke moeder verweet haar dochter dat het leven zo zwaar was. De dochter kon het lijden niet verlichten, maar durfde zelf van de weeromstuit ook geen leuk leven te hebben. Veel dochters ontzegden zich alle plezier uit solidariteit met hun moeder. Zonen deden dat opvallend minder. Die zochten een oplossing in technische aanpassingen; ze kochten apparaten met een stekker eraan die het leven aangenaam moesten maken. Als dat niet hielp, gaven ze het op. Ze hadden gedaan wat ze konden. Sommige zonen trouwden en gingen in een uithoek van het land wonen waar de slagschaduw van de zieke moeder niet viel.

Vaak was de echtgenoot van de zieke vrouw weggevlucht in een volgend huwelijk en stond de dochter er alleen voor. Zij kon niet weg. De maatschappij vraagt van vrouwen dat ze blijven rondtobben met hun zieke ouders, ook al helpt het niet. Van mannen wordt eerder aanvaard dat ze liever iets doen dat nut heeft.

Ernstig invalide familieleden kunnen het hele gezin gijzelen. Ik ben eens rondgeleid op een afdeling voor onherstelbaar zieke kinderen. Op het eerste gezicht leek het er een vrolijke boel. De zalen waren in heldere kleuren geschilderd, overal lag speelgoed en de familieleden zaten rond het bed. Dat deden ze iedere dag, wekenlang, maandenlang, jaren desnoods. Het leven stond stil zolang de patiënt nog ademhaalde.

Volwassen patiënten nemen misschien niet zo meedogenloos ruimte in beslag, maar ze bepalen wel in hoge mate de bewegingsvrijheid van hun gezinsleden. Een meisje vertelde dat ze niet uitging omdat ze in een theater de telefoon niet kon aannemen; ze ging niet naar een café omdat ze in het lawaai misschien niet zou horen of er gebeld werd. Ze ging ook niet met vakantie, uit angst dat haar moeder haar nodig zou hebben en ze niet snel genoeg terug zou kunnen komen.

‘Je moet toch af en toe met je vrienden weg kunnen gaan?’ vroeg ik.

Ze schudde haar hoofd. ‘Ik kan mijn moeder niet in de steek laten. Ze heeft me nodig.’

Het is misschien heel moeilijk voor een zieke die omringd wordt door gezonde mensen om edelmoedig te zijn en hun vrijheid te gunnen.

•••

Mijn moeder heeft nooit terreur uitgeoefend. Ze vroeg niet of we langskwamen, ook niet op haar verjaardag of op feestdagen. Nu had ze geen boodschap aan verjaardagen en feestdagen. Op oudejaarsavond ging ze expres vroeg naar bed en met Kerstmis at ze oud brood en volstrekt géén feestmaal. Ze vroeg nooit om bezoek, ook al vond ze het hartstikke leuk als we kwamen. Ze wilde dat we vrij waren, en dat waren we ook. Ze zette mijn zussen en mij nooit onder druk.

Alleen mijn broer heeft zich misschien soms beklemd gevoeld in zijn rol als clown.

‘Alleen van mij wilde ze aandacht en troost,’ zei hij. ‘Daar was ik trots op. In ruil daarvoor luisterde ze urenlang naar mijn kletsverhalen. Ze heeft wel eens verteld dat mijn vader griezelde van dat slappe gelul van mij, en wat hij gelijk had. Voor mijzelf was het ook niet goed, al die aandacht. Ik groeide op met het idee dat er door vrouwen al naar mij werd geluisterd als ik mijn kaak even liet hangen.’

Toen onze vader doodging, verdubbelde mijn broer zijn inspanningen om mijn moeder het gevoel te geven dat ze bestaansrecht had en bracht van ieder voorval in zijn leven verslag uit. Mijn oudste zus en ik belden iedere dag met een voorbereid gespreksonderwerp. Mijn zus vertelde over haar werk en wat ze zoal in de natuur had gezien. Ik wist dat mijn moeder niets om de natuur gaf en dat zij mijn zus een beetje saai vond. Ik haatte haar daar stilletjes om. Om tegenwicht te bieden sms’te ik naar mijn zus wat ik zelf zoal in de natuur had gezien: een rode wouw boven een korenveld, de eerste paardenbloemen, gierzwaluwen en vlinders.

Voor de telefoongesprekken met mijn moeder koos ik verhalen over mensen, bij voorkeur over hun moeilijkheden. Die vond ze interessanter dan de natuur.

Ik heb het nooit een corvee gevonden om een goede dochter te zijn. Mijn moeder was blij als ik belde, al was het maar om me te zeggen dat ze lekker niet van het mooie weer ging genieten en dat ze – ook al was ik daarop tegen – al om zeven uur ’s avonds haar nachtjapon had aangetrokken en dat ze niet voor zichzelf had gekookt. Het was haar manier om te laten weten dat ze nog steeds haar eigen zin deed en zich niets liet opleggen. Ik vatte het op als een goed teken.

Op slechte dagen was ze helemaal niet opstandig, maar terneergeslagen: ‘Ik kan niks!’

Ze bedoelde dat ze niets voor een ander kon doen, dat ze voor niemand nuttig of onmisbaar was. Ze was geen verpleegster meer, ze was patiënt. Iemand die afhankelijk is van de zorg van anderen.

Daar lijden chronisch zieken nog het meest aan. Maar soms is het juist de patiënt die de familie samenbindt en daardoor een onmisbare functie heeft. Ik sprak een vrouw die een loflied zong op haar schoondochter, die na een lang en zwaar ziekbed aan kanker overleed. Doordat iedereen van haar hield en om haar heen cirkelde, zorgde ze voor harmonie in de familie. Samen met haar zussen, de kinderen en de echtgenoten bracht ze vakanties in Spanje door. Er werden foto’s gemaakt en filmpjes. Het waren onvergetelijke herinneringen, die een extra betekenis kregen doordat haar dagen waren geteld.

Op haar uitvaart werden gedichten voorgelezen die recht uit het hart kwamen. Deze vrouw was een engel. Toch is dat niet noodzakelijk voor de onverbrekelijke familieband. Het tegendeel werkt ook.

•••

Ik kreeg een paar verhalen van mensen die een alcoholist in de familie hebben. Omdat de meeste gezinnen liever niet willen dat de hele buurt en de voltallige kennissenkring op de hoogte is van die slordige omstandigheid, praten ze er alleen met elkaar over.

‘Als mijn broer bij onze ouders op bezoek is geweest, bel ik hen om te vragen hoe het is gegaan,’ schreef een vrouw. ‘Soms viel het mee, maar heel vaak komt hij al dronken binnen. Onze ouders zijn in de zeventig en ze willen hem niet kwetsen, dus doen ze net of ze het niet merken, maar het is vreselijk voor ze.’

De broer vindt zelf dat het reuze meevalt met zijn drankzucht. Hij eist van zijn ouders en zussen dat ze hem met respect bejegenen. Zolang hij erbij is, doen ze net alsof ze hem serieus nemen, maar zodra hij weggaat, houden ze een nabespreking. Zo vormt hij toch nog een bindende factor.

Ik ken een alcoholist die zich inmiddels een verpleeghuis in heeft gedronken met de diagnose Korsakov. Zijn broer en zussen zagen elkaar sinds de dood van hun ouders niet vaak meer. Maar sinds de broer dement is, spreken ze elkaar weer geregeld: ‘Ga jij nog bij Jaap langs?’ Als een van de familieleden in het verpleeghuis is geweest, stuurt die een mail naar de anderen, en zo is er weer sprake van een levendig contact. Ze hebben zelfs bedacht dat het misschien leuk is om jaarlijks een familiedag te houden. ‘Dan halen we Jaap op voor de koffie,’ stelde de ene zus voor. ‘En dan brengen we hem na een uur weer weg,’ zei de andere, ‘net voor we aan de lunch beginnen. Zodat we zelf een wijntje kunnen nemen.’

Want Jaap is niet de enige die van drank houdt in die familie. In mei hebben ze afgesproken elkaar weer te zien, in het huis van de oudste zus. Die heeft een tuin en een barbecue. Dat zal gezellig worden!

In mei houden veel families een reünie. Wij ook.Mijn familie is ermee begonnen toen mijn vader was gestorven. Hij overleed zo jong dat iedereen plotseling besefte dat je blij mag zijn dat je nog leeft en dat je elkaar nog kunt spreken.

Wij zien elkaar nu al meer dan vijfentwintig jaar. Van mijn generatie zijn al twee vrouwen overleden, mijn zus en mijn nicht. Ze waren allebei kalm en aanvaardden hun vroege dood. In mijn familie wordt harmonieus gestorven. Ook mijn opstandige ouders traden hun eind onbevreesd tegemoet.

Mijn vader zat in zijn ziekenhuisbed een bakje vla te lepelen, toen wij met de dokter binnenkwamen om hem te vertellen dat hij niet meer beter zou worden. Hij kon toen al niet meer praten, maar hij had ook geen woorden nodig. De hand met de lepel bleef een ogenblik stil. Hij trok een wenkbrauw op en knikte. Een week later ging hij dood.

Mijn moeder hoorde haar diagnose ook van een arts. Ze was stomverbaasd. Ze had al zo lang blaasontstekingen – was dit nou kanker?

Ik was meegegaan naar het ziekenhuis.

‘Dus het is klaar?’ vroeg ze.

‘Ja,’ zei ik.

We gingen naar huis. Daar stond een ziekenhuisbed voor haar.

‘Je hoeft er niet in, hoor,’ zei ik. ‘Dat is pas nodig als je niet meer wilt zitten.’

Ze heeft nog een halve dag op een stoel gezeten, toen wilde ze in dat bed. Ze had geen trek meer in eten en drinken, ze ging wachten op de dood. Alsof ze een taxi had gebeld, die zo dadelijk zou komen.