Marie-Aude et Jacques sont les derniers à qui j’ai parlé de ce livre. Contrairement à celui de Patrice, leur deuil m’intimide. Je craignais en les questionnant de réveiller leur chagrin, ce qui est absurde car il ne dort jamais et le temps ne l’apaisera pas. Ils affrontent ce chagrin en s’occupant de leurs petites-filles, chaque fois qu’ils le peuvent, avec une attention et une délicatesse extrêmes, pas en parlant. Patrice, Étienne, Hélène et moi, chacun à notre manière, croyons aux vertus thérapeutiques de la parole. Jacques et Marie-Aude, comme mes parents à moi, s’en défient : never explain, never complain pourrait être leur devise. J’ai donc attendu d’avoir presque fini ce travail pour, en même temps, les en informer et leur demander d’y concourir en me racontant ce qu’ils sont les mieux placés pour raconter : la première maladie de Juliette. Même entre eux, ils n’en parlent pas, non plus que de sa seconde maladie et de sa mort, mais dans l’espoir que ce livre fasse un jour, plus tard, du bien aux petites, ils ont accepté. Ils ont commencé dans des fauteuils de leur salon, à bonne distance l’un de l’autre, puis il est venu s’asseoir à côté d’elle sur le canapé, il lui a pris la main, ne l’a plus lâchée. Chaque fois que l’un parlait, l’autre le fixait avec tendresse et inquiétude, craignant qu’il ne s’effondre. Les larmes jaillissaient, ils se reprenaient, s’excusaient : c’est leur façon à eux de tenir et de s’aimer.

Juliette avait seize ans, elle entrait en première quand elle a montré à sa mère une grosse boule au cou, qui lui faisait mal. On l’a aussitôt emmenée à l’hôpital Cochin, puis dans un centre de radiothérapie où a été diagnostiquée une maladie de Hodgkin, ce cancer du système lymphatique que s’était inventé Jean-Claude Romand. Jacques et Marie-Aude ne croient pas à l’inconscient mais à l’activité aléatoire des cellules, il serait à la fois vain et cruel de soulever devant eux l’hypothèse psychosomatique ; de plus, dans le cas de leur fille, il n’y a pas grand-chose pour l’étayer, même si Patrice évoque un sentiment d’abandon, dans son enfance, dont il lui arrivait de parler à la fin de sa vie. Une question autrement urgente se posait : celle du traitement. Ils étaient pour l’équipe médicale des interlocuteurs difficiles, parce que très informés, très exigeants, et le médecin qui soignait Juliette a fini par se décharger sur eux du choix entre radio et chimiothérapie. Ils estiment aujourd’hui qu’il était monstrueux de leur laisser ce choix et, avec lui, ce doute stérile et torturant : en prenant l’autre option, aurait-on évité ce qui est arrivé par la suite ? Juliette a subi une radiothérapie, traitement moins lourd et qui ne fait pas tomber les cheveux. Au bout de quelques mois, on l’a considérée comme guérie. Elle a repris la danse, les cours, participé à un défilé de mode. On ne parlait plus de sa maladie, du reste on en avait à peine parlé : Antoine, qui avait quatorze ans à l’époque, n’a jamais entendu le mot cancer.

L’été suivant, en Bretagne, elle a commencé à trébucher et à perdre l’équilibre. Elle d’habitude si vive, on la trouvait mal lunée, pas en train. En fait, elle essayait de cacher et surtout de se cacher à elle-même que ses jambes la portaient de plus en plus mal. L’histoire ressemble à celle d’Étienne, quelques années plus tôt, sauf qu’elle, ce n’était pas une récidive du cancer. Les premiers examens n’étaient pas concluants, on lui a fait pas moins de trois ponctions lombaires dont elle devait garder un souvenir atroce. Ses parents craignaient une sclérose en plaques. Enfin, un neurologue de l’hôpital Cochin leur a dit la vérité. Elle avait une lésion qui remontait à la radiothérapie. En comptant les vertèbres pour dégager la partie de son dos qui devait être exposée aux rayons, on avait dû se tromper et superposer deux champs d’irradiation. La moelle épinière, dans la zone deux fois trop irradiée, s’était endommagée, du coup l’influx nerveux passait mal dans les jambes, dont elle était en train de perdre l’usage. Mais qu’est-ce qu’on peut faire ? ont demandé Jacques et Marie-Aude, effondrés. Essayer de limiter les dégâts, a répondu le neurologue avec une moue peu encourageante. Attendre que ça se stabilise. Ce qui est perdu est perdu, ce qu’il faut voir maintenant, c’est jusqu’où ça va aller.

C’est à partir de là que le véritable cauchemar a commencé. Ni Jacques ni Marie-Aude n’osaient répéter à Juliette ce qu’avait dit le neurologue. Us restaient évasifs, attendaient d’être seuls pour éclater en sanglots. Jacques revoyait en boucle une petite scène qui s’était déroulée six mois plus tôt : il avait accompagné Juliette pour son traitement et, en attendant derrière la porte, écouté les radiologues discuter entre eux du centrage, c’est-à-dire des repères tracés sur le dos de sa fille ; ils semblaient n’être pas d’accord, il y avait eu un éclat de voix qui l’avait un peu inquiété et, rétrospectivement, il se disait que l’erreur avait été commise à ce moment-là. Car il s’agissait bien d’une erreur, et cette erreur n’était pas d’avoir choisi la radio contre la chimio : la radio avait bel et bien guéri Juliette de son lymphome, seulement on l’avait mal faite et elle payait de ses jambes cette négligence. Ils ont fait le siège du centre de radiothérapie, voulu mettre le chef du service en face de ses responsabilités. C’était, se souviennent-ils, un homme froid et suffisant, à la fois indifférent à leur détresse et dédaigneux de leurs compétences scientifiques. Il a écarté d’un revers de main le diagnostic du neurologue de Cochin, nié toute erreur et mis ce qu’il fallait bien appeler désormais le handicap de Juliette au compte d’une « hypersensibilité » au traitement dont on ne pouvait accuser personne, sauf la nature. Tout juste s’il n’a pas dit que c’était sa faute à elle. Jacques et Marie-Aude ont haï ce mandarin comme de leur vie ils n’ont jamais haï personne, en ayant confusément conscience qu’à travers lui c’était leur impuissance qu’ils haïssaient. Quand ils ont demandé pour finir à consulter le dossier de leur fille, il a promis en soupirant de le leur communiquer, mais ne l’a pas fait : on leur a dit ensuite qu’il avait disparu.

Et Juliette, pendant ce temps, que pensait-elle? Hélène se rappelle qu’elle souffrait de ce que dans la famille on appelait ses « migraines » : elle restait des journées entières dans le noir, on ne pouvait ni lui parler ni la toucher, toute sollicitation sensorielle devenait pour elle une torture. Elle se rappelle aussi ce que lui a confié leur mère, entre deux portes et à mi-voix : que Juliette risquait de finir dans un fauteuil roulant mais qu’il ne fallait pas qu’elle le sache car si elle le savait elle cesserait de lutter. Marie-Aude elle-même, aujourd’hui, lâche dans un souffle qu’elle n’osait pas partir travailler le matin parce qu’elle craignait que Juliette, malgré tout le courage dont on la créditait, « fasse une bêtise ». L’atmosphère dans la maison était infiniment plus pesante qu’un an plus tôt. Le Hodgkin est une maladie grave mais qui se guérit neuf fois sur dix et, même si le danger était réel, on l’a vite et à juste raison considéré comme circonscrit, puis écarté : c’était un incident de parcours, alors que là, on s’enfonçait dans la catastrophe.

« Irréversible » était le mot tabou. Jacques et Marie-Aude décrivent cette année comme une lutte de chaque instant, d’abord pour ne pas le prononcer, ensuite pour trouver le courage de le faire. Ce qu’ils refusaient de dire à leur fille, ils ont d’abord refusé de l’admettre, eux. Puis il a bien fallu. La majorité de Juliette approchant, on leur a représenté la nécessité de constituer un dossier lui ouvrant droit à des allocations, à une carte de handicapé, à passer son permis sur une voiture spécialement aménagée et à d’autres avantages qui feraient désormais partie de sa vie. Ce dossier contenait une déclaration faisant état d’une lésion stabilisée, mais définitive, de la moelle épinière. Ils ont repoussé autant qu’ils ont pu le moment de réunir ces pièces, de les signer, d’en faire signer certaines à Juliette, qui ne les a pas commentées. Elle a reçu sa carte d’invalide quelques jours avant son dix-huitième anniversaire.

À dix-huit ans, cette fille ravissante et sportive a dû admettre qu’elle ne marcherait jamais plus comme tout le monde. Une de ses jambes resterait presque inerte et l’autre complètement, elle les traînerait en s’appuyant sur des béquilles, elle ne pourrait pas les écarter quand elle ferait l’amour pour la première fois. Il faudrait qu’on l’aide, comme on l’aidait pour sortir de la baignoire ou pour monter un escalier. Dans un des textes lus à son enterrement, quelqu’un a relié sa vocation pour la justice à l’injustice qu’elle avait subie. Cependant, quand ses parents ont pensé faire un procès au centre de radiothérapie, Juliette, qui était déjà étudiante en droit, s’y est opposée. Ce n’était pas plus injuste d’être handicapée à cause du traitement qu’à cause de la maladie. Ce n’était même pas spécialement injuste : c’était dommage, oui, malheureux, mais la justice n’avait rien à voir là-dedans. Pour s’arranger avec son handicap, elle préférait se désintéresser de sa cause et de ses éventuels responsables.

Le sachant définitif, elle avait horreur qu’on lui dise gentiment : on ne sait jamais, ça va peut-être revenir. Avec les meilleures intentions du monde, la mère de Patrice voulait espérer qu’un déclic se produirait un jour, qu’un jour elle marcherait à nouveau. Adepte des médecines parallèles, elle a beaucoup insisté pour que Juliette aille voir une guérisseuse qui lui a imposé les mains, puis a montré à Patrice comment masser son dos : de haut en bas, très longuement, et lorsqu’il arrivait au sacrum il devait en secouant avec vigueur la main disperser les énergies mauvaises. Pendant plusieurs semaines, il a consciencieusement exécuté la consigne, attendant un mieux. Elle, de son côté, aimait qu’il la masse, mais gratuitement, pas dans l’espoir d’une guérison. Elle a fini par le lui dire, et par lui dire aussi que ça ne lui plaisait pas qu’on l’emmène sur des sentiers de montagne dans une sorte de chaise à porteurs, ou sur les plages des Landes en l’exhortant à se rouler dans les vagues, comme si cela pouvait lui faire du bien. Il y avait assez de choses qui lui faisaient du bien pour qu’elle ne s’oblige pas à ces simagrées. Si ingénieux soient-ils, les appareillages permettant de skier ou de gravir le mont Blanc à quelqu’un qui ne tient pas sur ses jambes ne l’intéressaient pas. Ce n’était pas pour elle. Patrice a compris cela et renoncé à l’espoir de la voir remarcher un jour. Il ne l’avait pas connue sans ses béquilles, il l’aimait avec elles.