Hoofdstuk 7

Het A-woord is niet autisme

Nee, nee, mijn beste. Het A-woord is achievement (prestatie). U en ik, wij beiden zijn ervan overtuigd dat iedere persoon met ASS op de een of andere manier iets presteert. Een klein percentage van deze mensen is bijvoorbeeld uitermate getalenteerd en bezit buitengewone muzikale talenten of ongelooflijk artistieke vaardigheden. Ik ken toevallig een autistische vrouw die muziek kan maken door op ongeëvenaarde wijze willekeurige houtblokken tegen elkaar te slaan. Er zijn ook kinderen zoals de onze, die op een vroege zondagochtend, op fenomenale wijze in operastijl het halleluja-koor kunnen zingen, en ‘artistiek’ zijn genoemd door verwarde lieden die het verschil niet kennen tussen ‘muzikaal’ en ‘artistiek’. Wat zouden ze een hoop leren als ze iets matineuzer zouden zijn!

Ik heb mensen met ASS ontmoet die beter spreken dan de meeste televisiepresentatoren – en zelfs via gebarentaal communiceren ze effectiever. Terwijl de rest van ons zich zorgen maakt of de kleur van onze teennagels wel past bij ons gebit, is elders een kind zijn verzameling streepjescodes, bonnetjes of gasmaskers aan het ordenen. En in feite is dat veel zinvoller en knapper dan onze eigen domme onzinnigheden.

Veel kinderen en volwassenen met autisme kampen met communicatie- en mobiliteitsproblemen, maar, met de nodige hulp en steun, zijn elke lach en reactie die ze ons geven, een ware prestatie. Ik twijfel er rationeel, maar ook intuïtief, niet aan dat mijn kind en het uwe presteren en beiden hun eigen unieke talenten hebben, en dat we dit zo enthousiast vieren dat we zelfs de millenniumfeesten overschaduwen. Toon me een kind dat niets presteert en ik zal onmiddellijk persoonlijk alle exemplaren van dit boek opsporen en er vervolgens druiven mee pletten.

Maar hoe zit het eigenlijk met ons? Met u en mij? Wij geloven in onze kinderen, proberen hen te begrijpen, steunen hen en passen ons leven aan hen en hun behoeften aan. Het A-woord achievement geldt dus niet alleen voor onze kinderen. Ouder zijn van een kind met ASS, het op alle mogelijke manieren bijstaan en er voor opkomen – ook dat is een prestatie om trots op te zijn.

‘Vandaag heb ik helemaal zelfstandig een werkstuk gemaakt wat een enorm succes was en ik heb nu dus een van mijn doelen bereikt. Door jou dit te vertellen heb ik ook nog een ander doel bereikt, namelijk: op een positieve manier over mezelf en mijn talenten praten.’

Ik had Bobby geleerd hoe hij ervoor kon zorgen dat ik, zijn familie en zijn leerkrachten zijn prestaties zouden prijzen. Dit prijzen maakt deel uit van zijn IOP (Individueel Onderwijs Plan), OSO (Ondersteuningsdienst Speciale Onderwijszorg), MLTP (middellangetermijnplan ter ondersteuning van zijn IOP), plus zijn individuele WBMDOBOZTGDEOZETV (‘Wat Bobby moet doen om beter over zichzelf te gaan denken en om zijn eigen-dunkdoel te verbeteren’).

Terwijl gewone stervelingen zoals wij de voor- en nadelen van een fonduestel analyseren en de ‘Tien tips voor het perfect geurende ladepapier’ doorlezen, zijn er talloze individuen met ASS die aanzienlijk meer presteren dan wij. Wat zijn onze motie-ven? Waarom raken we toch zo geobsedeerd door zulke triviale, onbenullige zaken? Als we inderdaad twee hoofden hebben, dan hebben we dus ook twee breinen. Waarom gebruiken we zelfs niet één daarvan?

Het is sowieso al een prestatie dat het mensen met autisme lukt om ons te begrijpen. Ook al bevinden we ons op verschillende planeten, ik geloof stellig dat wij neurotypischen zo gek waren om weg te rijden van Planeet Kiwi als gevolg van de uitvinding van het wiel. Wie, en dan ook nog met het voordeel van twee breinen, was de uitvinder van die pijnlijke, masochisti-sche en onaangename handeling die algemeen bekendstaat als ‘harsen’? U zult me er echt nooit van kunnen overtuigen dat deze uitvinder gezond van geest was – en niet ‘kaal’.

Vroeger mocht Bobby één middag per week wat eerder van school om zich aan te sluiten bij een groep kinderen in een lokale GGZ-afdeling. (Allemaal meisjes, jongens, honden en kartonnen kippen met ASS.) Het leek me een briljant idee, omdat hij hierdoor diverse geestverwanten zou ontmoeten en misschien wel wat vriendjes zou krijgen. Wat bezielde me? Waarom meende ik dat kinderen met ASS klonen zouden zijn die allemaal rondliepen in rechte lijnen en met elkaar spraken in robottaal? Het enige wat ze gemeen hadden, waren diverse obsessies en de zucht om continu op en neer te springen op een zitzak – allemaal tegelijk. Bobby onttrok zich echter als enige aan dit groepsgebeuren door met zijn rug tegen de muur te blijven staan, langzaam onderuit te zakken en vervolgens via de gangen heimelijk naar de uitgang te glippen.

‘Waag het niet om me daar ooit nog een keer naartoe te brengen! Waarom deed je dat?’

‘Op die manier kun je in een veilige omgeving andere kinderen leren kennen, kinderen met autisme.’

‘Veilige omgeving? Andere kinderen? Waar heb je het over?! Ik wil veel liever op school zijn!’

‘Ik dacht dat je andere kinderen en autisme hierdoor misschien wat beter zou leren begrijpen – welk effect het heeft op mensen en zo.’

‘Wat een idioot idee! Ik weet toch hoe het me beïnvloedt

– ik heb het nota bene zélf!’

‘De andere kinderen waren heel aardig, hè?’

‘Nee. Ze waren allemaal raar.’

‘Wil je er de volgende week weer heen?’

‘Ik ga nog liever dood. Breng me nog eens daarheen en ik vlucht onmiddellijk – en dan houden die beveiligde deuren van die veilige omgeving me echt niet tegen. Stop op de terugweg alsjeblieft even bij de krantenwinkel. Ik moet even een autoblad inkijken, want ik ben bijzonder overstuur.’

Bovengenoemd experiment leerde me dat kinderen met ASS absoluut niet hetzelfde zijn – ze zijn even heerlijk verschillend als hun individuele prestaties. We mogen gedachten, ideeën en meningen van andere mensen dan ook niet verwerpen omdat ze zogenaamd ‘afwijkend’ zijn. We zouden diversiteit juist moeten accepteren en intens moeten luisteren naar, en horen, wat er tegen ons wordt gezegd. Soms is het inderdaad nogal lastig om door die stortvloed van verbale details nog de kern van een verhaal te begrijpen, maar toch kan dat ‘onsamenhangende’ verhaal uiteindelijk toch getuigen van kennis, wijsheid en diep-zinnigheid. En soms blijkt een gesprek oeverloos te zijn:

‘Weet je mam, ik vind de kosmos leuk.’

‘Dat weet ik. Wat vind je er zo leuk aan?’

‘Hij is vredig en rustig. Wat vind jíj er zo leuk aan?’

‘Hij is mysterieus en magisch.’

‘Mysterieus? Niet echt. Er is daarboven wel een ruimtestation.’

‘Ja, maar de kosmos is groot, dus nog steeds heel mysterieus.’

‘Hij is niet gewoon groot, hij is enorm.’

‘Precies. En omdat we de kosmos nooit helemaal zullen kunnen zien, is hij dus mysterieus.’

‘Ik snap niet zo goed waarom je hem mysterieus vindt. Leg uit.’

‘Hij is mysterieus omdat we er nog nauwelijks iets vanaf weten.’

‘Nee. Alhoewel, misschien zouden we planeet Aarde eerst eens wat beter moeten organiseren, voordat we ons nog verder gaan verdiepen in de kosmos. Maar goed, wat bedoel je met magisch?’

‘Ik vind de kosmos magisch omdat hij… mysterieus is, toch?’

‘Nou, hij is niet mysterieus, want dat hebben we net geconcludeerd. En er gebeurt niets magisch in de kosmos.

Je weet het eigenlijk niet, hè, mam?’

‘Ik dacht van wel, maar nu begin ik toch te twijfelen. Wat vind jij er dan van?’

‘Volgens mij vind ik de kosmos leuk omdat hij vredig en rustig is. Wat vind jij leuk aan de kosmos?’

‘Geen idee. Het lijkt me beter dat jij mij vertelt wat ik leuk vind aan de kosmos.’

(Houdt pas op als het hem verveelt.)

Ik eindig dit boek in dezelfde geest als bij aanvang: het is onze plicht om zowel onze gemeenschap van mensen met autisme als de gemeenschap waartoe we zelf behoren te helpen. We moeten samen één front vormen en ons voor nu en altijd verzetten tegen vooroordelen. Door naïveteit en onwetendheid begrijpen andere mensen het vaak niet en dat moet stoppen – in het belang van hen, van ons en van alle mensen met autisme.

In 2009 werd door het Britse parlement de historische en baanbrekende Autism Bill aangenomen onder de naam Autism Act 2009. In Groot-Brittannië heeft iedereen met autisme krach-tens deze wet voortaan blijvend wettelijk recht op gezondheids-en sociale zorg. Ga zo door!

En deze prestatie, die geheel aan ons – ja, ons – is te danken, vergemakkelijkt de ontdekkingstocht door die stikdonkere tunnel aanzienlijk, immers: A candle loses nothing by lighting another candle (‘Het licht dat we samen uitstralen, is groter dan het licht van één persoon’). Het is verbazingwekkend hoeveel we kunnen presteren wanneer we ons met hart en ziel toeleggen op de meest waardevolle reden – onze kinderen. Behalve campagne voeren voor de ‘grote’ kwesties zijn we ook nog steeds intens dankbaar voor (en raken nog steeds extreem opgewonden over) elke prestatie, hoe minuscuul ook, die we meemaken:

   Mijn geliefde zoon, omdat je, zonder wraak te nemen, tijdens de kerstvoorstelling van 2005 45 minuten lang stoïcijns als schaap op het toneel stond, terwijl het kind achter je continu tegen je oren van wol en karton mepte – ik sta op en applaudisseer voor je.

   Omdat je de basnoten van Yellow Submarine op gitaar leerde spelen en dit nog acht maanden lang non-stop deed, en voor de individuele lichamelijke onderzoeken en therapiesessies (vanwege eventuele psychische schade) die je speelgoedsoldaten kregen, toen een ander kind hen in de Batmobiel had gepropt – ik sta op en bewonder je doorzettings-vermogen en toewijding.

   Omdat je uiteindelijk, na negen jaar, accepteerde dat leren schrijven toch verstandig is, en omdat je een dagboek schreef met gedetailleerde opmerkingen over de onrecht-vaardigheden van het leven, over de reden waarom je moeder geen richtingsgevoel heeft en over de juistheid van de kwalificatie ‘kluns’ – ik sta op en prijs je (maar met het laatste ben ik het niet per se eens).

   Omdat je ongeduldig ‘Ja, ja, nogal wiedes!’ durft te zeggen tegen mensen die je vervelen met informatie die je al in de baarmoeder in je brein hebt geregistreerd, terwijl de mees-ten van ons zich nog drie uur lang uit beleefdheid staan te verbijten – ik sta op en benijd je.

   Omdat je me dwingt aandacht te besteden aan mijn uiterlijk, mijn outfits uitkiest, me aanmoedigt om van kaas te houden, me van alles en nog wat leert over onder meer tractors en ‘roestpegels’, en ik dankzij jou nu volwassen genoeg ben om te beseffen dat kindgedrag een essentieel en prettig onderdeel van het leven is – ik sta op en dank je voor de scholing die ik op school kennelijk ben misgelopen.

   Omdat je me de kans hebt gegeven mijn vastberadenheid, kracht, geduld, koppigheid en uithoudingsvermogen in deze krankzinnige gekke wereld te verbeteren – ik sta op met mijn hele fysieke en psychische aanwezigheid en durf die wereld nu aan, met als hoofddoel het onder steunen van jou en het fenomeen ‘autisme’ – woester dan mijn grommende badjas op een slechte dag.

   Omdat je me al sinds je geboortedag een emotionele achtbaan laat ondergaan, me laat huilen van het lachen en van elke dag een komedie maakt – ik sta op en lach… en huil en word lichtelijk hysterisch.

   Ik ben dankbaar voor iedere persoon die onder de indruk is geraakt van autisme en nog steeds bijdraagt aan de zorg voor en de ondersteuning van hulpbehoevenden en aan het bewustwordingsproces – ik ga naast u staan en onze gevoelens van respect en bewondering zijn wederzijds.

   Met alle ‘lotgenoten’ die eveneens regelmatig gênante incidenten meemaken, kunnen we veelbetekenende blikken en de ‘yep – ik weet precies hoe je je voelt’-glimlach uitwisselen. Ook bij de allerergste incidenten is dit altijd een fantastisch medicijn!

   En diegenen van u die het aan den lijve ondervinden, verzoek ik: blijf alstublieft kalm – we doen echt vreselijk ons best om niet in paniek te raken wanneer onze kinderen vinden dat u er beter uitziet in een stapel aardbeien.

   We vinden het heerlijk wanneer u glimlacht, knikt en lacht, maar we begrijpen ook dat dit nogal lastig kan zijn als u languit op de grond ligt. Accepteer alstublieft onze excuses en help ons om met een lach de spanning op te heffen, terwijl we uw wonden verzorgen en u de helpende hand bieden. U bent mogelijk lichtelijk vernederd, even bewusteloos of tijdelijk uitgeschakeld, maar u (en ook alle toeschouwers) hebt onvoorwaardelijk toestemming om te lachen.

   Beste lezers, ik verzoek u om eveneens op te staan. Door samen op te staan – glimlachend, vastberaden en eensgezind – zullen we ook de meest benarde tijden doorstaan en een niet te onderschatten kracht creëren. Laat ons opstaan en trots standhouden – trots op onze kinderen en op onszelf.

Dank dat u al die tijd zo’n geweldig publiek bent geweest – het was me een waar genoegen. Ik hoop dat we elkaar ooit nog eens ontmoeten. Mijn zoon en ik hebben het gebouw nu al verlaten –achterwaarts en in een rechte lijn (waarschijnlijk in de verkeerde richting), neuriënd, met in elke hand een bosje bieslook, een alkalinebatterij op mijn neus en een streepjescode vastgeplakt op mijn achterste. Het leven is nu eenmaal onvoorspelbaar…

‘Wees wie je bent en zeg wat je voelt: want de mensen die zich eraan storen, zijn niet de moeite waard, en de mensen die wel de moeite waard zijn, zullen zich er niet aan storen’

— BENNETT CERF