Inleiding

Waarom heb ik dit boek geschreven?

‘Mammie, heb ik autisme of ijsbergers? Als je ‘ijsbergers’ krijgt, komt dat dan omdat je te veel vlees hebt gegeten of heeft het iets te maken met de Titanic? Vind ik de Titanic daarom zo leuk, mammie?’

Als er enige overeenkomst bestaat tussen u en mij, beste lezer, dan hebt ook u inmiddels een diagnose gekregen voor uw kind (of ondergaat u momenteel die eindeloze traumatische cyclus om er een te krijgen) en bijt u zich vast in allerlei publicaties over autisme om uzelf ‘bij te scholen’. U grijpt alle tips aan in de hoop dat ze uw leven en dat van uw kind gemakkelijker zullen maken of u verzamelt informatie ter bevestiging van wat u waarschijnlijk al een tijdje weet en vermoedt.

Als ouders en verzorgers absorberen we zo veel mogelijk informatie, omdat kennis gelijkstaat aan macht. Vervolgens horen we een diagnose die bevestigt wat we allang wisten, en we zijn verdrietig omdat het nu zwart op wit staat. We krijgen hart-verscheurende verhalen te verduren van families die elk uur van de dag strijden voor de rechten van hun kind. Al snel lijk je onherroepelijk af te glijden naar een schemerig, donker gat waar de toekomst er uitermate somber uitziet en isolement (of een klooster) vooralsnog de enige optie lijkt. Ik weet niet hoe het met u zit, maar een monnikspij zal me nooit flatteren. En een zwijggelofte kan ik ook al niet afleggen.

Maar is er een alternatief? Als we niet voortdurend willen lopen treuren en klagen – wat niemand volgens mij wil – zullen we ons optimistisch en positief moeten opstellen. Met negativisme heeft nog nooit iemand de wereld weten te veranderen. De stan-daardopvattingen over autisme zullen nooit veranderen, tenzij wijzelf een knop omdraaien en anders gaan denken. De allereerste stap in dit proces is lachen. Als u denkt dat u alleen met iemand mag lachen als u daar toestemming voor hebt gekregen, geef ik u die bij deze uitdrukkelijk.

Het is erg belangrijk om ook naar de lichte kant van het leven te kijken – dat houdt ons geestelijk gezond en herinnert ons eraan dat door elke donkere wolk altijd weer een zonnestraaltje breekt.

Kinderen kunnen bijvoorbeeld bijzonder grappig zijn. Hoewel ze soms iets doen of zeggen waardoor ouders ineens het schaamrood op de kaken krijgen en het liefste ter plekke door de grond zouden willen zakken, kunt u zo’n ‘flater’ later nog vele malen als smakelijke anekdote opdissen. Hoe pijnlijker het voorval, des te komischer het naderhand waarschijnlijk lijkt. Als u het op de juiste wijze en met veel dramatiek vertelt, weet ik zeker dat u nog menigmaal een groepje mensen kunt amuseren.

Eén belangrijke waarschuwing – vergeet nooit aan wie u welk verhaal al eerder hebt verteld, omdat u anders uw toehoorders dwingt tot beleefd glimlachen en geforceerd gelach. Uw verveelde vrienden gaan er schielijk vandoor – zogenaamd – om de hond uit te laten, terwijl u als een idioot bijna stikt van het lachen en een overbekend verhaal vertelt dat ooit heel grappig was. Omdat dit me een paar keer is overkomen, heb ik maar besloten mijn vrienden er niet langer mee te vervelen en ú een paar van die verhalen te vertellen.

Het is ook fantastisch om het betreffende kind – in de ster-rol – over zijn eigen grappige ‘heldendaden’ te vertellen, maar het zal dan ongetwijfeld verlangen dat u het verhaal eindeloos vaak herhaalt. En met exact dezelfde klemtoon en toonhoogte op precies dezelfde plaatsen en op exact dezelfde manier als bij de eerste keer, tweede, derde keer enzovoort. Hierdoor weet ik vrijwel zeker dat mijn weergave van de verhalen tot in de details klopt. Ik heb ze inmiddels al zo vaak naverteld dat ze in feite letterlijk zijn geworden. Het kind zal de derde keer nog even hard schaterlachen als bij de eerste keer. Daarna mogelijk wat minder, maar het zal zichzelf er toch toe dwingen. Bij de vijftiende keer bent u waarschijnlijk levensmoe, terwijl het kind nu klinkt als een stikkende pad met bronchitis.

Diverse verhalen heb ik al tig keer verteld aan mijn zoon (ergens, Joost mag weten waar in het autismespectrum), die dolgraag hoort wat hij vroeger allemaal heeft uitgespookt en gezegd. Soms lacht hij, soms kijkt hij me aan alsof ik ineens twee hoofden had en op een dag zei hij me dat het een goed idee zou zijn om alle verhalen op te schrijven, zodat hij er nog jarenlang van kon genieten. Zijn ijdel kantje wil ook dat iedereen op onze planeet die verhalen kan lezen. Bovendien gaf hij mij, en dat is zeer belangrijk, expliciet toestemming om ook te lachen.

Zijn dringende advies was een belangrijke reden om dit boek te schrijven. Ik weet dat ik zijn ‘bevelen’ maar beter kan opvol-gen. Dat is niet omdat ik een machteloze of luie ouder ben –mijn zoon heeft gewoon vaak gelijk. Zo adviseert hij me af en toe ook om weg te gaan en me elders even met iets interessanters te gaan bezighouden.

Mijn zoon vindt het heerlijk om mensen te zien lachen – maar hij moet er dan wel voor honderd procent zeker van zijn dat ze hem niet uitlachen. Hij vindt het heel bizar als mensen niet meer kunnen praten van het lachen, en zijn stomverbaasde blik is hilarisch om te zien. Ik lachte ooit zo hard dat de tranen langs mijn wangen biggelden. Hij liep schoorvoetend en behoedzaam naar me toe, staarde naar mijn ogen en vroeg vervolgens waarom er water uit kwam. Ik had van alles kunnen antwoorden, zoals: ‘Wanneer ik lach, worden mijn ogen incontinent, evenals de rest van me.’ Uiteraard zei ik dat niet, want anders zou hij het op school tijdens de les ‘uitbeelden en vertellen’ geheid woordelijk hebben herhaald.

Mijn zoon antwoordt me soms ook met de verbolgen uit-roep: ‘Jij filistijn!’ Ik weet nog altijd niet of hij de betekenis echt begrijpt, maar het is wel een favoriet woord van hem, plus een paar andere raadselachtige woorden die hij ooit speciaal opspaarde voor zijn bezoek aan de Kerstman:

‘Kiwi.’

‘Hoho. Wat wil je graag hebben voor Kerstmis, jongeman?’

‘Kiwi.’

‘Vind je kiwi lekker?’

‘Kiwi.’

‘Oké…’

Ik besloot dit boek ook te schrijven omdat ik merkte dat bepaalde verhalen begonnen te ‘vervagen’. Een aantal favoriete verhalen had ik inmiddels al zo vaak naverteld dat ik me regelmatig voelde als een cd op repeat. Dat is niet zo dramatisch, maar een kleine pauze tussen deze herhalingssessies zou wel makkelijk zijn – al was het maar om even ongestoord naar de wc te kunnen gaan. Helaas was me dat vroeger niet gegund. Ik stond er dan ook om bekend dat ik op de wc met galmende stem gewoon bleef doorpraten, terwijl ik intussen haastig mijn ondergoed weer in orde bracht. Ik heb vaak visioenen van mijn buren met een bekerglas tegen de muur: ‘Ze is weer bezig… Ze raaskalt en staat weer op repeat… Ik hoor water stromen… Moeten we eigenlijk niet iemand bellen? Misschien is ze wel een filistijn…’

Een kind met een autismespectrumstoornis kan een kind als alle andere zijn – een onbedorven, onbezoedelde versie van ons volwassen, cynische en pessimistische zelf. En het is in alle opzich-ten even heerlijk, hartverwarmend en amusant als al die andere kinderen – alleen is dit kind ietsje meer gekruid.

Hun eerlijkheid is waarschijnlijk wel wat botter en agres-siever, en hun activiteiten kunnen in meer of mindere mate stuitend, verontrustend, verbazingwekkend, verwarrend en hilarisch zijn. Maar ze kunnen ook extreem pessimistisch en humeurig zijn, en klinken als ruzieachtige gepensioneerden –vaak tot groot plezier van toehoorders. Ik zeg: ‘Goed zo!’, omdat velen van ons vaak hun ware gedachten en gevoelens verbergen en dingen tegen hun zin doen. Hoevelen van ons zijn zo moedig om uit te komen voor hun eigen moraal, voor zover aanwezig?

Maar evenals ieder ander kunnen individuen (in dit verband een uitermate belangrijk woord) met een autismespectrumstoornis ongelooflijk veel van elkaar verschillen, met ieder hun eigen persoonlijkheid, uitdagingen en sterke punten.

‘Mammie. Heb je er ooit wel eens aan gedacht om er wat beter uit te zien? Je zou om te beginnen die puistjes op je kin kunnen weghalen en vervolgens wat mooiere kleren kunnen aantrekken. Een jurk zou je heel goed staan. Ik denk dat ik je morgen maar eens ga aankleden.’

Je kunt een spectrum op twee manieren opvatten – als een wetenschappelijk allegaartje van woorden, zoals ‘optiek’ en ‘prisma’, of als een regenboog. En dat geldt ook voor de regenboog zelf – je kunt eeuwig blijven jagen op de, waarschijnlijk fictieve, pot met goud aan de voet van de regenboog of ad hoc volop genieten van een prachtig gekleurd natuurwonder.

Ik kies ervoor om autisme te zien als een regenboog. Ik vind het heerlijk om samen met elke nuance en tint van deze regenboog te leven en te lachen, en ik moet er niet aan denken dat ik door de jacht op een versleten pot met oud metaal die heldere men-gelmoes van licht en kleur zou moeten missen. Houd dat goud maar, want ik geniet al van een magische aanblik.

Begrijp me goed. Ik zal echt nooit beweren dat autisme een en al pret en jolijt is, maar de boodschap die ik door het schrijven van dit boek wanhopig probeer over te brengen, is: er is absoluut niets mis met lachen. Het is in ons leven juist een uitermate belangrijke factor. Met andere woorden: lachen is oké – lachen herinnert ons aan de absurditeit van het leven en niet aan die van een individu. Juist door ‘lachwekkende’ gebeurtenissen beseffen we ineens dat de wereld een rare plek is. En dat geldt ook voor mensen en de heersende sociale regels.

Wie zei ook alweer dat neurotypische mensen – iedereen met een ‘doorsnee’ neurologische en psychologische ontwikkeling van de hersenen – het monopolie hebben op het definiëren van ‘fantasie’? En wie heeft eigenlijk bepaald welke leden van onze samenleving ‘neurotypisch’ zijn?! Als ík deze term zou mogen definiëren, dan concludeer ik waarschijnlijk niet hetzelfde als iemand anders. Laten we eerlijk zijn: neurotypisch bestaat helemaal niet, en was het wel zo, dan zou deze term waarschijnlijk gepaard gaan met de waarschuwingen ‘saai’ en ‘kloon’. We zijn uniek, onze kinderen zijn uniek en iedereen met een autismela-bel is uniek. Dit is even essentieel als het feit dat niemand van ons perfect is.

Maar ik dwaal af. Terwijl mijn zoon bij voorkeur één onderwerp volledig uitput, ben ik typisch iemand van gedachtespron-gen. Hierdoor vullen we elkaar geweldig aan, zelfs wanneer ik er lelijk uitzie in een jurk.

Kinderen hebben een benijdenswaardige verteltrant die wij, volwassenen, ons graag eigen zouden willen maken, mits we er de gave of moed voor zouden hebben. Waarom een schop een ‘schop’ noemen, terwijl we dit voorwerp ook kunnen aan-duiden met ‘universele innovatieve compacte grond spittende, geologische oplossing’? Een kind met ASS noemt dit specifieke werktuig waarschijnlijk niet alleen ‘schop’, maar vermeldt ook de technische specificaties, een lijst van leveranciers plus de geschiedenis van de uitvinder. Maar het zou ook kunnen dat een ander kind u met dit ‘slagwapen’ op een van uw beide hoofden mept. Uit ervaring weet u dat het kind vervolgens waarschijnlijk alles herhaalt om er absoluut zeker van te zijn dat niemand ook maar één detail of handeling heeft gemist. Daarna volgt meestal een intensieve vraag-en-antwoordsessie met verplichte deel-name uwerzijds. Ik heb oprecht medelijden met u als u onvoldoende hebt opgelet.

Hoe dan ook: dit is fantastisch nieuws. Graag of niet, er moeten in onze samenleving nu eenmaal mensen zijn die een schop technisch kunnen specificeren. Ook moeten er de nodige gezondheids- en veiligheidstesten worden uitgevoerd voordat zo’n product op de markt komt. Een perfect voorbeeld van een geval waarin een autistisch individu in het neurotypische spel een voorsprong heeft op ‘neurotypischen’.

Ik ga nog even door met de schop-analogie. Als die specifieke schop vanaf grote hoogte op iemands hoofd was gegooid, zouden we waarschijnlijk acuut toesnellen om de gewonde te helpen en de schop te berispen. Mogelijk schreeuwen we ook nog obsceniteiten tegen de schop, beschuldigen we de schop of worden we zelfs fysiek agressief tegen de schop. Het kind zal dit rampzalige voorval echter waarschijnlijk vooral interessant vinden. Mogelijk controleert het vervolgens de buitenkant van de schop op eventuele schade, berekent het de hoogte vanaf waar de schop is gegooid en gooit het de schop op zeker moment opnieuw naar beneden om te controleren of het effect identiek is. Het kind zal echter met grote ogen naar de gewonde kijken en zich verbijsterd afvragen waarom deze in vredesnaam een stuk tuingereedschap uitscheldt.

Die reactie is bij nader inzien best begrijpelijk. Een ongeluk wordt veroorzaakt door een combinatie van diverse elementen en factoren. Dat kind is niet zozeer ongevoelig – het is gewoon meer geïnteresseerd in de details van het hele gebeuren. De hele theorie van oorzaak en gevolg is immers ongelooflijk belangrijk voor de manier waarop de wereld werkt.

‘Bobby, opa en oma hebben vandaag een ongeluk gehad met de auto.’

‘Waar?’

‘Ik zal het je laten zien wanneer we langs de plaats van het ongeluk rijden. Er viel een boom op de auto en ze zijn in het ziekenhuis geweest.’

‘Hoe is het met de auto?’

‘Nou, die is nogal beschadigd, maar met opa en oma komt het wel goed.’

‘Kunnen we de schade aan de auto gaan bekijken?’

‘Nu niet, nee. Overigens, ben je niet blij dat het goed gaat met opa en oma?’

‘Ja. Zit de schade aan de rechter- of linkerkant van de auto? Waar is de boom?’

Uiteraard zijn sommige kinderen met ASS totaal niet geïnte-resseerd in schoppen of auto-ongelukken. Zij blijven bij hun oorspronkelijke theorie, namelijk dat de betreffende persoon twee hoofden heeft en een slecht geklede filistijn is. Dat kan overigens een reden zijn om oogcontact te mijden. Als ouder ben je ongetwijfeld knettergek en verdien je dan ook geen oogcontact. Als je wordt genegeerd, verdwijn je misschien en stop je hopelijk met jezelf en iedereen in je buurt in verlegenheid te brengen. Ja, die neurotypische lieden zijn eerlijk gezegd vrij eigenaardig. Vooral, lijkt me, wanneer ze puistjes hebben en er lelijk uitzien.

Oké, het is tijd om de schop achter ons te laten en door te gaan met mijn verhaal. Maar niet voor ik een woord van dank heb uitgesproken. Ik draag dit boek op aan mijn prachtige zoon, vriend, persoonlijk adviseur, huidverzorgingsdeskun-dige, modeadviseur en constante bron van inspiratie, Bobby. Zonder hem zou ik niet de persoon zijn geworden die ik nu ben (en ik vind mezelf nu een betere persoon dan vroeger, hoewel ik uiteraard niet kan praten voor andere mensen). Ik draag dit boek ook op aan de talloze ouders, docenten, families, vrienden en verzorgers van kinderen met autisme over de hele wereld – althans aan een flink aantal van jullie! Jullie zijn verreweg de meest oprechte en toegewijde mensen die ik ooit heb ontmoet. Naar mijn bescheiden mening hebben jullie meer recht op lachen dan de rest van de bevolking.

Als ik het me goed herinner, luidde de oorspronkelijk vraag: ‘Waarom heb ik dit boek geschreven?’ Antwoord: omdat mensen moeten zeggen waar het op staat, dus recht voor zijn raap. We moeten anderen eraan herinneren dat een gulle lach zo nu en dan niet politiek incorrect, agressief of wreed is. Oftewel: iedereen dient te weten dat lachen oké is.

‘Bobby? Zullen we gaan schaatsen?’

‘Nee. Dan val ik om.’

‘Ik steun je wel.’

‘Jij kunt ook omvallen.’

‘Dan vallen we allebei om.’

‘Nee. Dat is gevaarlijk.’

‘We kunnen het proberen.’

‘Je kunt me slaan, afranselen, aanvallen, stompen, uitschelden, beledigen, doden, chanteren en vermoorden, dwingen om te gaan schaatsen, mijn benen laten breken en laten doodgaan, en dat zou dan zeker allemaal oké zijn?!

En dan zou ik niets meer kunnen doen of naar school kunnen gaan, of spelen, en dan zit ik in een rolstoel en dat is allemaal jouw schuld!’

(Lange stilte)

‘Wil je misschien toch gaan schaatsen, Bobby?’

‘Nee.’

‘Oké.’

‘Dat is echt een belachelijk idee. Filistijn.’