Hoofdstuk 1

Dit is Bobby

‘Wanneer ik gefrustreerd ben, sturen de mensen in mijn hoofd de computers in de war en gooien ze in het rond.

Ze smijten ermee en gooien ze uit de ramen. Het besturingspaneel in mijn hoofd ontploft en de mensen trekken alle boeken uit de boekenkast. Wanneer ik echt gefrustreerd ben en me raar gedraag, komt dit omdat het hele kantoor is opgeblazen. Wanneer ik ’s nachts aan het slapen ben, hebben de mensen in het kantoor pauze en eten ze een hapje.’

Na mijn ietwat langdradige inleiding kent u Bobby nu misschien al een beetje. Voordat we aan onze ontdekkingstocht door zijn eerste decennium op planeet Aarde gaan beginnen, krijgt u in dit hoofdstuk eerst nog aardig wat feiten, cijfers en ‘technische specificaties’ te verhapstukken waardoor u zich misschien nog wat meer aan hem hecht. Het is u waarschijnlijk al opgevallen dat ik ook opmerkingen, uitspraken en antwoorden van Bobby zelf citeer. Dat heb ik met opzet gedaan, zodat u de dingen uit de eerste hand kunt horen. (Ik zou deze uitdrukking trouwens nooit of te nimmer in zijn bijzijn durven gebruiken, omdat zijn gezicht onmiddellijk duidelijk zou maken dat het van een ongelooflijke domheid getuigt te denken dat een hand je toelaat te horen.)

Omdat het een logistieke (en bovendien tijdrovende) nachtmerrie zou zijn om u (en ieder ander die me vereert met het lezen van mijn ietwat wijdlopige relaas) aan hem voor te stellen, leek dit me de meest handige en efficiënte manier. Ook behoed ik u hiermee voor nare complicaties, als u, ongetwijfeld door domme pech, niet meteen tot de ‘uitverkorenen’ behoort die hij tot zijn leven toelaat. Over deze happy few heb ik het later nog.

Alle citaten en voorvallen zijn waargebeurd. Ik heb me wel enige artistieke vrijheid veroorloofd wat betreft mijn zoge-naamde ‘sterven’ (in sommige passages), maar dat moge duidelijk zijn. Voor zover ik weet, ben ik nog niet dood.

Bobby werd gediagnosticeerd toen hij vijf jaar en twee maanden oud was, nadat diverse medisch specialisten en klinische psychologen al tijdenlang vruchteloos aan het bakkeleien waren over wat het ‘probleem’ nu precies was. Voor alle betrokkenen was dit een zeer stressvolle periode. Uiteindelijk trokken we ons terug uit deze verwarrende discussies, waarna we een neuroloog en vervolgens een psycholoog om een onafhankelijke, profes-sionele mening vroegen. Hun diagnose luidde: autismespectrumstoornis (ASS). De andere specialisten stopten vervolgens met ruziën en verontschuldigden zich voor hun besluiteloosheid. Daarna begonnen we aan de volgende fase: iemand gaf me een folder met de toepasselijke titel ‘Wat nu?’.

Ik zou graag willen benadrukken dat Bobby, ondanks zijn autisme, eerst en vooral een jongen is. Hij is een zoon, een kleinzoon, een achterkleinzoon, een neef en een kind. Grote bruine ogen, stompe neus, een enorme grijns en een geweldig gevoel voor humor.

Hij is zijn eigen persoon en dat zal altijd meer aan de opper-vlakte komen dan zijn autisme. Meestal smelten zijn individuele eigenschappen en zijn autisme samen tot een harmonieus geheel, een soort overheerlijke smoothie. Alleen is het zo dat die smoothie soms wat bitter smaakt of tot stikkens toe blijft plakken in je keel. In ons gezin praten we alleen over autisme wanneer dat relevant is of er expliciet naar wordt gevraagd, maar we stoppen het zeker niet weg in een kast en verloochenen het ook niet.

De neuroloog typeerde Bobby als volgt: ‘Uit al zijn poriën druipt autisme.’ Een treffende vergelijking en een fraaie conclusie, maar gelukkig wel figuurlijk bedoeld. Deze diagnose was nogal vreemd omdat ten tijde van de oeverloze discussies een wijkverpleegkundige stellig verklaarde dat zijn autistische symptomen, voor zover aanwezig, zeer gering waren. (Alstu-blieft, red me, ik snap al die tegenstrijdige meningen niet.) Aan het begin van dit hele proces – dus nog vóór de diagnose – had onze huisarts me ook al gerustgesteld toen ik hem vertelde dat mijn zoon bij thuiskomst steevast zijn linkersok uittrok.

Ik moest me absoluut geen zorgen maken om Bobby’s ‘prachtige eigenzinnige eigenschappen’…

Bobby is ongelooflijk spraakzaam. Zijn verbale ontwikkeling kwam aanvankelijk wat traag op gang, maar die achterstand haalde hij al snel in en hij sprak zelfs beter dan leeftijdgenoten. Hoera! Jammer genoeg moet u dat ‘ongelooflijk’ in dit verband letterlijk nemen. Aanvankelijk dacht ik nog dat hij dit speciale gen aan mij had te danken, maar hoewel ik iedereen volkomen radeloos kan maken door over verschillende onderwerpen tegelijk te praten, kan Bobby je een waar coma bezorgen – al levert je dat wel een paar uur rust en respijt op.

Reality check: ik mag blij zijn dat hij überhaupt met me praat. Hoe laat het ook is – kwart over vijf ’s ochtends, ’s middags, half elf ’s avonds, ’s nachts – ik ben nog steeds dankbaar dat hij maar al te graag zijn verbale vaardigheden toont.

Bobby kan urenlang onafgebroken praten, dus zonder te stoppen om even op adem te komen en zonder welke interpunctie dan ook. Hij praat net zoals hij schrijft – één ellenlange spatie-loze zin. Ooit won hij op school een debatingwedstrijd omdat hij het langste bleek te kunnen praten over één onderwerp. Later vertelde hij dat tijdens dit eindeloze relaas de directeur onderuit zakte in zijn stoel. Ook was hij bijzonder trots op het feit dat de helft van de school krampachtig zat te gapen en elkaar wanhopig overeind probeerde te houden.

Toch kreeg mijn babbelzieke zoon al op jonge leeftijd, kort na de diagnose, een logopedische behandeling – met name spraak-en taaltherapie. Daarmee kon allereerst een van de standaardbe-handelingen voor een kind met autisme worden afgevinkt (van een lijst die ooit door ergens iemand is bedacht); ten tweede vond hij het als vijfjarige (en nu nog altijd) erg lastig om ‘normaal’ met leeftijdgenootjes te praten. Mijn pathetisch en edu-catief verhaal dat andere kinderen het nu eenmaal niet zo leuk vinden om toegesproken of grammaticaal gecorrigeerd te worden, bleek aan dovemansoren te zijn gericht. Volgens Bobby’s logica is dat hun probleem en is het aan hen om een oplossing te bedenken, niet andersom. In zijn visie is de wereld raar en heeft iedereen om hem heen zeer dringend psychische hulp nodig. En gelijk heeft hij. Om maar eens een van mijn favoriete vergelijkingen te gebruiken: niemand met gezond verstand zal toch ooit tegen iemand in een rolstoel zeggen: ‘Als je de trap niet op kunt, zul je moeten uitstappen en lopen.’ Zo is het maar net.

Bobby bezit geen echt extreme vaardigheden, behalve misschien zijn gegoochel met acroniemen en zijn vermogen om zich tot in de kleinste details te herinneren waar elk stuk speelgoed is gekocht en door wie (plus het juiste tijdstip, het weer en wie toen een jurk droeg).

Slechts heel af en toe is mijn zoon stilzwijgend in gepeins verzonken. Zo leggen we de tocht van school naar huis soms in doodse stilte af. Ik ben dan vaak degene die de stilte doorbreekt met de vraag wat er aan de hand is. Ja, ik weet het, heel dom. Ooit noteerde ik het volgende, beeldende en weloverwogen antwoord:

‘Nou, mijn hoofd heeft het vandaag nogal druk gehad. Het besturingspaneel ontplofte en de mensen die de computers gebruiken, hadden overal boeken neergegooid en hun computers stukgesmeten en het hele kantoor ontplofte.’

De bovengenoemde karaktertrekken wezen aanvankelijk op het syndroom van Asperger (ook wel aspergersyndroom of stoornis van Asperger genoemd). Ook de obsessies, zoals het in rijtjes opstellen van speelgoed en de opvallende fascinatie voor treinen, met totale uitsluiting van al het andere (UAA), deden hieraan denken. Die afkorting is overigens zelfverzonnen, maar het leek me wel handig omdat deze woorden zo vaak worden toegevoegd aan de beschrijving van zijn extreme fixaties. Na een aantal moeizame sessies bij een kinderpsychiater werd vastgesteld dat Bobby, als een paling op een schaatsbaan, heen en weer kon glijden van het ene naar het andere uiteinde van het autismespectrum. En is nog altijd zo – zijn gedrag kan abrupt totaal veranderen. Eigenlijk heel onlogisch voor een jongen die het liefste alles van tevoren minutieus plant.

Behalve de vele ‘UAA’-vlagen is Bobby geen typisch voorbeeld van de bekende triade van stoornissen oftewel de (autistische) triade – afwijkingen in sociale interacties (oftewel: de non-verbale communicatie), communicatie en verbeelding. Ook van andere ouders hoor ik vaak dat hun kinderen eigenlijk niet helemaal in dat formele ‘drie groepen’-plaatje passen. Misschien zou een zelfverzonnen en individuele indeling daarom beter zijn, zoals ‘fluctuerend tot in het kwadraat’ of ‘tussen triade en octade in’ – wat er ook maar past bij u of uw kind.

Wat betreft sociale interacties (non-verbale communicatie): Bobby kan best wel sociaal zijn en reageren op andere mensen, maar meestal heeft hij daar gewoon geen zin in. Tenzij hij de volle aandacht heeft van de sociale wezens om hem heen, niet in de rede wordt gevallen en niet wordt tegengesproken of opge-schrikt door andermans belachelijke commentaar, humor of sarcasme. Hij laat het liefst zo min mogelijk mensen toe in zijn eigen territorium (met een radius van minimaal vijf kilometer) en dan nog alleen mensen die niet te sterk ruiken naar wat dan ook. Hij maakt waarschijnlijk ook nauwelijks oogcontact, tenzij je hem echt overstuur hebt gemaakt – in dat geval word je getrakteerd op de ‘priemende ogen die je schedel doorboren’ –blik. En ik kan u verzekeren: die blik komt hard aan en is een grotere marteling dan een dubbel chocoladekoekje dat net te ver aan een touwtje onder je neus bengelt terwijl je op dieet bent en vastgebonden, met een prop in de mond, op een stoel zit.

Bobby kan heel goed communiceren – althans, indien hij in de juiste stemming is, en bij de juiste weersomstandigheden, is hij eventueel bereid om, passend gekleed, een monoloog te voeren. Anderen mogen heel misschien ook even praten, maar alleen als ze ongelooflijk boeiende informatie te bieden hebben of bereid zijn mee te doen aan een indringend, strak geregisseerd vraag- en antwoordspel, zodat Bobby kan optreden als docent.

Wat het derde deel van de triade betreft – verbeelding, of Theory of Mind (ToM), of cognitieve flexibiliteit of zelfs theorieën over flexibele geesten en gedachten, of alles wat verder nog meer onder deze categorie valt – ik kan gerust zeggen dat Bobby fantasie heeft. Hij kan zich echter geen zaken voorstellen die echt mogelijk zijn. Hij kan zich bijvoorbeeld wel inbeelden dat hij ter ontspanning rondzwerft in de Melkweg, of dat hij een hond, baby of atoombom is (sorry – zei ik ‘zich inbeelden?), maar nauwelijks een succesvolle carrière op latere leeftijd. Noch dat hij ooit onafhankelijk, evenwichtig en tevreden zal zijn en, belang-rijker nog, te oud om te spelen. (Maar ik vertel hem ook dat dit oké is, omdat jongens opgroeien tot mannen en mannen nooit echt ophouden met spelen. In feite worden jongens mannen, waarna ze gewoon jongens blijven.) Dit herinnert me aan een vrij diepzinnige en verrassende uitspraak, plompverloren op een avond in bad:

‘Mammie. Weet je, je kunt wel proberen om de jongen weg te halen uit het autisme, maar je kunt het autisme toch nooit uit de jongen verwijderen.’

Ik heb echt geen idee waar dit ineens vandaan kwam, maar ongeacht de bron, het antwoord zou altijd identiek zijn geweest: ‘Liefje – ik heb helemaal geen zin om jou op wat voor manier dan ook te veranderen. En ik ben ook zeker niet van plan iets uit je lichaam te halen.’

Bobby kan urenlang in z’n eentje zijn eigen fantasiespelletjes spelen, maar met die van anderen heeft hij grote moeite omdat die ‘niet echt’ zijn. Stel u eens voor (of gebruik uw eigen ToM op een fantasierijke manier) dat drie verknoopte touwtjes zich alledrie tegelijkertijd totaal verward afvragen wat ze in vredesnaam aan het doen zijn. Dát is Bobby’s persoonlijke triade – in de knoop, gecompliceerd en verbazingwekkend.

Mijn zoon is eigenlijk aanbiddelijk. Maar ik ben nu eenmaal zijn moeder. Ik moet wel bekennen dat het me nogal schort aan gezag bij Bobby, maar dat komt ook omdat ik het zo verdomd lastig vind om hem bij te houden. Ik verontschuldig me daarvoor echter niet, aangezien me na de diagnose tijdens een therapiesessie (jeminee, dat had ik nou echt even nodig!) werd verteld dat ik geen moeder, vader, docent en gezagsdrager tegelijk kon zijn. De vrouw met de zachte stem en het sympathieke gezicht zei verder ook nog: ‘Je helpt hem het beste als je zijn bond-genoot bent.’ Sindsdien is dát mijn dagelijkse mantra en je zult echt van bijzonder goeden huize moeten komen om me daar weer vanaf te brengen.

In medische zin heeft Bobby het vrij goed gedaan. Als baby kreeg hij de gebruikelijke kinderziektes (darmkrampjes en dergelijke), maar tot zijn derde jaar was er eigenlijk niets alar-merends. Tot hij op een ochtend plots wakker werd met huid-uitslag en weigerde om te worden aangeraakt. Ineens verstijfde hij, waarna hij in allerijl naar het ziekenhuis werd overgebracht vanwege vermoedelijke meningitis. Goddank was dat niet de diagnose, maar het feit dat de artsen niets anders wisten te bedenken dan een ‘niet-geïdentificeerde infectie’, was minder prettig. Een paar uur na zijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg hij een trommelvliesperforatie, omdat die miskende infectie de bloemetjes bleek buiten te zetten in Bobby’s binnenoor. Het ontstekingsvocht was een vrij vieze boel en daarna was het trommelvlies nog enige tijd getraumatiseerd. Het andere oor, gewoon een naarling die zich wenste te distantiëren van zijn symmetrische tegenhanger, bleek te lijden aan hyperacusis (overgevoeligheid voor bepaalde externe geluiden). Hierdoor was Bobby eenzijdig oftewel partieel doof: in het ene oor hoorde hij te veel van wat hij niet wilde horen en in het andere oor vrijwel niets meer (vanwege het geperforeerde trommelvlies). Toen Bobby naderhand werd beschuldigd van oostindische doofheid, was dit terecht. Het was echter geen kwaad opzet, maar een direct gevolg van zijn oorontsteking.

Toen hij zes jaar oud was, moesten er ook twee vervelende tanden worden getrokken. De fantastische tandarts, die niets aan het toeval wenste over te laten, zou uit voorzorg een ‘speciale-behoeftenpakket’ regelen voor het verblijf in het ziekenhuis. Hoewel dit misschien klinkt als een luxe vakantie, betekende het eigenlijk dat Bobby als eerste aan de beurt zou zijn, ergens op een rustige plek de operatie zou mogen afwachten en dat alles superrustig en supergeorganiseerd zou verlopen. Hahaha.

Bij aankomst op de afdeling tandheelkunde stiefelde Bobby meteen naar de grote wachtruimte, waar hij werd onthaald op de aanblik en geluiden van een enorme massa kinderen, die allemaal zaten te wachten op het trekken van hun tanden. Hij liep naar binnen, keek even rond en maakte vervolgens rechts-omkeert richting ingang. En vervolgens begon het testen van de bel van het brandalarm, dat wil zeggen: twee uur lang om het kwartier. Toen hij er daar genoeg van had, begon hij op de glazen deur te bonzen om iemands aandacht te trekken. Eindelijk kreeg een verpleegkundige in de gaten dat hij lastig was en dat de andere patiënten overstuur raakten, zodat we in een zijzaaltje in alle rust de operatie mochten afwachten. Zijn tanden werden even later getrokken en daarna was het toch nog even een zenuwentoestand, omdat Bobby maar niet uit de narcose kwam. Ik raakte in paniek, oma probeerde, tevergeefs, luchthartig te doen en de verpleegkundige zei opgewekt: ‘Jeetje, hij slaapt graag, hè?’ Nou, eigenlijk niet. ‘Bobby slaapt graag’ is alsof je zegt: ‘Jerry Springer is schichtig en schuw’ of ‘Dolly Parton heeft een jongensachtig figuur’ of ‘Koningin Elizabeth spreekt slecht Engels’. Maar de verpleegkundige kende de slaapgewoonten van mijn zoon uiteraard niet. Dus lachte ik schaapachtig en antwoordde vriendelijk: ‘Ja…’ Toen Bobby weer bijkwam, rechtop ging zitten met geronnen bloed rond zijn lippen, rondkeek met ogen zo groot als satellietschotels en vroeg: ‘Waar is Toys R Us?’, konden we weer ademhalen.

Behalve bovengenoemde momenten, en die waarop hij vanwege totale uitputting tijdelijk is uitgeschakeld, is Bobby tamelijk gezond – afgezien van buikproblemen, migraineaanvallen en zwakke enkels vanwege het jarenlang op de tenen lopen, de zogeheten tenenloop. Mijn hyperactieve kind stort zich graag met zijn volle gewicht voorover op banken of iets zachts. Als hij bijvoorbeeld tv-kijkt, rent hij voortdurend dwars door de kamer op en neer van de ene naar de andere bank. Soms urenlang, terwijl hij intussen naar een programma kijkt en non-stop praat. Het lijkt wel alsof hij juist door dat gedoe met die banken kan praten, aangezien zijn woorden en stappen hetzelfde ritme hebben. De aanblik is nogal misselijkmakend; daarom focus ik me meestal op één plek, zodat ik zijn dwangmatige geren niet hoef te zien. Er is ondertussen zelfs een sleets pad in het tapijt ontstaan. Daarom verplaats ik het meubilair soms een klein beetje, maar dat is eigenlijk geen goed idee, omdat Bobby, uiteraard, absoluut niet van verandering houdt.

‘Waarom heb je een nieuwe lampenkap gekocht?’

‘Die andere zag er wat versleten uit.’

‘Lieve hemel! Je hebt ook een nieuwe afvalbak voor de keuken gekocht!’

‘Ja, omdat ik een grotere nodig had. Overigens, voordat je naar de wc gaat, wil ik je nog zeggen dat…’

‘Mammie! Wat is dat voor nieuwe wc-bril? Waarom heb je dat gedaan? Waarom heb je alles in huis vervangen?’

‘Dat heb ik helemaal niet – alleen die drie dingen, omdat ze hoognodig vervangen moesten worden.’

‘Nee, niet waar! Ik kan gewoon niet geloven dat je me dit hebt aangedaan! Wat gemeen!’

Na deze discussie weigerde Bobby een tijdlang om met me te praten. Hij huilde en weigerde ook pertinent om nog gebruik te maken van de afvalbak, de wc-bril en de schakelaar van de lamp, die pronkte met zijn nieuwe kap.

Veranderingen in Bobby’s omgeving of routine leidden vroeger onherroepelijk tot gigantische problemen. Het lukt hem nu wat beter, maar het gebeurt nog altijd dat we samen steeds weer opnieuw het weekprogramma moeten doornemen.

‘Welke dag is de dag na morgen, mammie?’

‘Woensdag. Waarom?’

‘Wat gebeurt er de dag daarvoor?’

‘De dag vóór woensdag?’

‘Nee, de dag vóór vandaag.’

‘Je bedoelt gisteren?’

‘Ja! De dag vóór vandaag, dat is de dag vóór de dag vóór de dag vóór woensdag.’

‘Dat is dus zondag; vertel me dan eens wat we de dag ervoor hebben gedaan… ik bedoel gisteren.’

‘Ik denk dat we hebben gedaan wat we gaan doen drie dagen na de dag na morgen.’

‘Dat is juist – we gaan zwemmen.’

‘Dat is dus een zondag. De dag vóór maandag, en dat betekent weer naar school.’

Bobby praat vooral graag over thema’s die verband houden met zijn specifieke interesses. Hij weet bijvoorbeeld alles over treinen (en sinds een paar jaar ook over auto’s, vliegtuigen en de Tweede Wereldoorlog). Hij weet heel veel over het heelal en zelfs nog meer over de werking van de verbrandingsmotor en over de roestpegels in de Titanic. Voor zover ik het begrijp, is ‘roestpegels’ een technische term, die alleen zijn geestverwanten, de echte Titanic-fans, iets zegt.

Bobby haat het wanneer er kleine stukjes van zijn vingerna-gels uitsteken. Hij houdt van vrouwen met lang haar, maar een los haar in bad, in de gootsteen, op het tapijt, op de vensterbank of vastgekleefd aan de Hubble-telescoop ergert hem mateloos, en als de boosdoener niet snel genoeg wordt verwijderd, scheldt hij er lustig op los. Vroeger was dit een groot probleem, omdat ik toen nog zeer lang haar had. Ik heb het niet afgeknipt vanwege al die losse haren in huis, maar vanwege de gordiaanse knoop die hij erin had weten te leggen. Helaas kon dat niet bij een echte kapper, omdat mijn zoon bij een eerder bezoek een stoelzitting kapot had gescheurd en vervolgens de schuimvul-ling eruit had geplukt.

Mijn zoon heeft een hekel aan bezoekers en het lukt hem zelfs niet om zich gastvrij voor te doen. Hij duldt nauwelijks onbekende kinderen in zijn buurt en eigenlijk, nu ik eraan denk, ook geen bekende kinderen. Maar hij heeft wel een groepje vrienden die hij in de loop der jaren heeft leren vertrouwen en op wie hij rekent. Ja, vrienden, jullie weten wie ik bedoel. Jullie zijn degenen die uitgeput en met tuitende oren thuiskomen uit school omdat jullie Bobby’s onophoudelijke woordenstroom hebben moeten aanhoren. Jullie zijn de vrienden die drie uur van tevoren een instorting signaleren, en jullie zijn de vrienden die prijzen verdienen voor jullie trouw en moed. Jullie zijn echt schatten van kinderen.

Af en toe gaat het toch een beetje mis, maar met heel veel uitleg en heel veel lessen in sociale vaardigheden door zijn onderwijs-assistenten (plus heel veel geduld van zijn vrienden), behaalt hij toch geen al te slecht resultaat. Een van zijn vrienden weet inmiddels meer over autisme dan ik, omdat hij geboeid raakte door het onderwerp en zijn moeder een briljante docent bleek te zijn. Wat zou het toch prachtig zijn als er in de wereld meer van dat soort moeders zouden zijn. Sommige moeders snappen die hele ‘autisme’-kwestie echter niet en denken dat hun kind het kan krijgen als het te dichtbij komt. Weinig kans overigens dat dit gebeurt, aangezien Bobby nooit ofte nimmer zou toestaan dat een vreemd kind hem binnen een ‘besmettelijke’ afstand ongenood zou benaderen.

Bobby kan onberispelijke manieren hebben. Wanneer hij een volwassene voor de tweede of derde keer ontmoet, is deze echter al onverbiddelijk opgenomen in de sectie ‘uitverkorenen’ of de sectie ‘vuilnisbak’. De uitverkorenen worden beloond met goede manieren en een diepzinnige en gewichtige conversatie over de Toyota Hilux of de Spitfire. De vuilnisbakgroep kan het maar beter vergeten – ze zijn kansloos. Het ‘vuilnis’, diens partner en zelfs diens kroost zijn waarschijnlijk voor eeuwig vervloekt. Ik heb geen flauw benul hoe hij deze ‘losers’ analyseert en via welke criteria hij de ‘goeden’ van de ‘kwaden’ scheidt. Eén ding staat echter vast: als je vuilnis bent, dan zul je het weten ook. Het wordt je dusdanig ingewreven dat je je uiteindelijk ook zo gaat voelen.

Waar was ik ook alweer? O ja, Bobby kan zeer intelligent zijn – althans, wanneer hij dat zelf wil en in de juiste stemming is. Als een onderwerp hem interesseert, zal hij als een database de betreffende informatie in zich opnemen en eindeloos herhalen; ook zal hij zich alle feiten in de jaren erna nog feilloos herinneren. Sport is geen favoriet onderwerp, maar hij vertoeft graag in water; praten over zwemmen mag dus wel – althans, zolang híj alleen dat doet, er niet al te veel over wordt gepraat en we niet kijken naar items over zwemmen op tv. Als hij aan het zwemmen is, duldt hij trouwens ook niemand anders in het zwembad, wat soms nogal lastig kan zijn. Privézwembaden zijn zeldzaam, zeker in onze vriendenkring.

Bobby heeft graag zelf alles in de hand. Een van zijn favoriete uitspraken luidt: ‘Ik vertel jou toch ook niet hoe je moet leven!’ De spelletjes die hij speelt en de fictieve rollenspelen die hij uitvoert, hebben allemaal een uitermate ingewikkelde en vaste structuur, zodat alle opmerkingen en bewegingen ten minste twee uur van tevoren minutieus moeten worden ingestudeerd. Samen een bordspel spelen is dan ook onmogelijk. Proberen is zinloos, want bij hem staat dat gelijk aan kindermishandeling en het leidt alleen maar tot schel gekrijs en gevaarlijk laagvlie-gende objecten. Hij houdt nu eenmaal van voorspelbaarheid. Met dobbelstenen spelen… Is dat een grap of zo?

Als je hem iets belooft, moet je die belofte ook nakomen –koste wat kost. Fatale ongelukken, levensbedreigende ziektes en armageddon (het einde der tijden) zijn absoluut geen excuus. Een paar jaar geleden had ik op een dag last van een stijve rug.

Hoewel ik bij voorbaat op geen enkele sympathie rekende, ver-wachtte ik wel om toch voor één keer te zijn verlost van ons avondlijke knokspelletje Demolition Derby. Hierbij botsen we in de rol van auto frontaal tegen elkaar, waarbij ik hem met mijn volle gewicht onder me probeer te verpletteren. Ja inderdaad, dat klinkt niet ongevaarlijk.

Een ijdele hoop, zo bleek al snel. Ik werd fijntjes herinnerd aan mijn belofte dat we dit spel dagelijks stipt om zes uur ’s avonds zouden spelen en aan mijn stuitende egoïsme. Ook verweet hij me de slechtste moeder ter wereld te zijn. Mijn toestand was echter zo precair dat ik nauwelijks meer kon lopen, ademen of naar de wc kon gaan. Over de grond rollen en mijn zoon verpletteren waren op dat moment dus geen bezigheden die hoog op mijn agenda stonden. Volgens Bobby’s denkwereld zijn slechte moeders kennelijk wezens die uit puur egoïsme hun eigen kinderen weigeren te verpletteren.

Bobby vindt het echt heerlijk om verpletterd te worden. Hoe zwaarder de verpletteraar, des te beter. Als een ander kind hem rakelings passeert, raakt hij vaak uitzinnig van woede, maar door een zwaargewicht (ik ben niet geweldig groot, maar bepaald niet mager) lijken alle spanning en stress uit hem te vloeien. Ja, u hebt gelijk – zo klinkt het net alsof Bobby wel degelijk kampt met lekkende poriën. Vreemd dat enige vorm van elementaire menselijkheid en tolerantie voor andere mensen geen weg naar buiten lijken te vinden. Al komt het wel eens voor dat Bobby blijk geeft van enige sympathie en empathie. Meestal buitenproportioneel gezien het betreffende voorval (bijvoorbeeld een dode vlieg) en met dagen- en nachtenlange ontreddering tot gevolg, maar de emotie is er tenminste. Ook slaapt hij vaak niet, omdat hij nog bezig is met het oplossen van belangrijke wereldproblemen – bij voorkeur in het holst van de nacht. In het hoofdstuk over slaapproblemen kunt u precies lezen hoe hij deze ‘onbeduidende’ taak aanpakt.

Het moge duidelijk zijn dat Bobby slecht slaapt. Dat is altijd al zo geweest en vooralsnog lijkt er geen verbetering op te treden. Meestal fluctueert mijn bewustzijn ’s nachts tussen waken en slapen, terwijl Bobby naast me hardop ligt te lachen en zingt en neuriet op de marsmuziek van The Great Escape. Na tien jaar sluimertoestand weet ik niet meer hoe ik ‘normaal’, dus voor honderd procent, zou functioneren. Misschien zou ik dan effi-ciënt, maar heel vervelend zijn. Mogelijk zou ik dan de melk in de ijskast hebben gezet in plaats van in de wasmachine. Hopelijk herinner ik me op zekere dag nog wel mijn eigen naam en geboortedatum.

Mijn zoon is meestal zeer welbespraakt. Hij spreekt helder en intelligent. Hij kan ook krijsen als een papegaai, ongekende, nog nooit eerder gemeten, decibellen produceren en unieke, zelfbedachte, woorden en geluiden gebruiken. Hij gaat vaak onverwachts over op babytaal en kan perfect allerlei geluiden imiteren, van automotoren tot exploderende bommen, en hij weet instinctief wanneer die echolalie niet uitkomt – en doet het dan lekker toch.

Dieren vormen een topprioriteit. Bobby is echt stapelgek op dieren. Zo ontfermde hij zich een paar jaar geleden op vakantie over een schaap dat hij heel toepasselijk Wollie noemde. Tien dagen lang bezocht hij het schaap trouw driemaal per dag. De liefde was duidelijk wederkerig. Het definitieve afscheid van Wollie was zo’n heftige en emotionele ervaring, dat ik net zoals Bobby, ergens in the middle of nowhere, midden in een veld stond te huilen. Met een schaartje knipten we een plukje wol af van Wollie’s vacht – en dat bewaren we nog altijd in een blikje. (Beste boer – mocht u dit lezen, geen paniek, het was echt een diervriendelijk gebeuren.)

‘Bij een schaap weet je wat je hebt. Wollie is een van de beste vrienden die ik ooit heb gehad en ik kan altijd op hem rekenen.’

Een andere obsessie is de Titanic. Hij heeft een groot aantal boeken en een complete dvd-box van National Geographic over duikboten en de opsporing van scheepswrakken verslonden, en leeft momenteel gespannen toe naar het jaar 2012. In dat jaar, om precies te zijn op 15 april, is het precies een eeuw geleden dat de Titanic ten onder ging en hij hoopt dat dit ergens ter wereld met een gigantische tentoonstelling zal worden her-dacht. Deze zal hij, ongeacht de locatie, ongetwijfeld bezoeken, aangezien hij al vijf jaar de dagen aan het aftellen is. De Titanic-films fascineren hem vooral omdat hij de technische details kan bekritiseren en zich groen en geel kan ergeren aan aspecten die volgens hem niet kloppen. Hij maakt zich ook grote zorgen dat vanwege de Olympische Spelen die in 2012 in Groot-Brittannië zullen worden gehouden, die tentoonstelling mogelijk niet doorgaat. De gedachte dat Londen, Liverpool en New York nu misschien aan het ruziën zijn over de juiste locatie, bezorgt hem al maanden slapeloze nachten. Hij wil ook absoluut niet dat de Titanic ooit wordt geborgen – hij vreest dat het wrak in tweeën zal gesplitst worden, waarna de brokstukken worden verdeeld tussen Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Op zich vormt dit geen probleem – hij vindt het al bij al een bil-lijke oplossing – maar hij is vooral bezorgd om de schade die het schip kan oplopen als het door geruzie te lang zou worden blootgesteld aan zuurstof in de buitenlucht. In dat geval zouden er onbeschrijflijke en huiveringwekkende dingen kunnen gebeuren.

Wat kan ik je nog meer vertellen? Bobby verafschuwt het Happy Birthday-liedje en zal het dan ook nooit zingen, noch mag het ooit voor hem worden gezongen. Hij haat het ook als ik luchtgitaar speel in de badkamer wanneer hij al een uur geniet van zijn bad. Ik mag meestal niet dansen door het huis, overdreven dramatisch doen, gekke bekken trekken of luchthartig doen. Mijn gezang zint hem ook niet, behalve het zelfverzonnen liedje ‘Laten we heel veel speelgoed gaan kopen’. Dwaas gedrag komt thuis vrijwel niet meer in mijn systeem voor – dat bewaar ik gewoon voor kantoor.

Speelgoed is in Bobby’s leven het allerbelangrijkste. Bij een kind is dat normaal, maar Bobby beschouwt spelen als een absoluut grondrecht dat nooit mag worden betwist of belemmerd. Bobby vindt huiswerk dan ook niet leuk.

‘Een huiswerkboekje? Wat is dat in vredesnaam? Moet ik soms de hele dag hard werken op school, zodat u me huiswerk kunt geven? God heeft me echt niet op deze aarde gezet om dag en nacht te werken.’

Zo reageerde hij toen hij op zijn allereerste schooldag van zijn juf een schoolagenda kreeg. Hij hoefde van haar slechts twintig minuten ’s avonds te werken, maar zelfs dat was kennelijk te veel gevraagd. Bij thuiskomst uit school wenst Bobby zich pas te verkleden wanneer zijn huiswerk af is. Het uittrekken van zijn uniform symboliseert een activiteitsverandering, namelijk van werk naar het uiterst belangrijke spelen. Dit begrijp ik volkomen en dat is kennelijk ook de reden waarom ikzelf bij thuiskomst uit kantoor (waar ik me de hele dag dwaas heb gedragen) meteen mijn pyjama aantrek en chocoladekoekjes ga zitten eten.

Behalve ASS kreeg Bobby gratis ook nog een aantal andere, differentiële diagnoses erbij, zoals ADD (Attention Deficit Disorder; aandachtstekortstoornis, ook wel: concentratiestoornis), ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder; aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis), PDD (Pervasive Developmental Disorders; pervasieve ontwikkelingsstoornissen) en ADHAADDDHDDA (of welke combinatie dan ook). O, en niet te vergeten UAA. Vervolgens besloten degenen die altijd gelijk hebben dat één diagnose toch beter zou zijn dan vijftien, omdat er anders maar verwarring zou ontstaan. Het moge duidelijk zijn dat mijn zoon zijn extra acroniemen regelmatig vertoont en bij voorkeur ’s nachts. Hij komt alleen volledig tot stilstand wanneer hij door ziekte fysiek en psychisch uitgeput is geraakt, met als gevolg dat hij naar bed moet worden gedragen. Dit gebeurt om de paar maanden en tijdens zo’n periode – waarin hij zo’n achttien uur lang in een diepe slaap verzonken is – ren ik als een rondtol-lende gek door het huis om zo veel mogelijk was en achterstallig huishoudelijk werk (plus een persoonlijke opknapbeurt) af te krijgen. Het lukt me dan zelfs om langer dan 1,3 seconden naar de wc te gaan. Heerlijk!

Hoewel ik veertig uur per week werk (ik presteer echt nog wel iets), elke avond verander in een Demolition Derby-auto, een huis onderhoud, nauwelijks slaap en de beste moeder ter wereld probeer te zijn, registreert Bobby slechts één, hooguit tien minuten durende, activiteit van mij:

‘Mijn mammie zit de hele dag koffie te drinken of te praten aan de telefoon. De hele dag, elke dag weer, zit ze daar maar – koffie te drinken.’

Hij haat koffie hartgrondig. Zowel de geur als de aanblik ervan; voor mijn ‘permanente’ koffiesessies ben ik dan ook verbannen naar de keuken. Hijzelf heeft echter een obsessie voor kaas- en ketchupboterhammen. Hij eet deze niet alleen dagelijks tijdens de schoollunch, maar liefst ook bij het ontbijt en avondeten. Zijn dieet is bepaald niet ‘zeer gevarieerd’, behalve de inciden-tele tortillawrap of tosti – die hij steevast volpropt met kaas en ketchup.

Ook aan zon heeft hij een hekel. Of eigenlijk: warm weer. Zonnig met een licht, koel briesje is ideaal. Een briesje dat omslaat in harde wind, is echter minder prettig. Als warme zon verandert in warm weer, puft, hijgt en blaast Bobby continu alsof hij in de Sahara zit met een bontjas aan en oorbeschermers op. ‘Hartje zomer’, bij ons weliswaar een vrij zeldzaam verschijnsel, heb ik altijd een EHBO-koffertje binnen handbereik om over-verhitting te voorkomen. Hierin zitten standaard twee zonnebrillen, een zonnehoedje, dunne en wijde katoenen kleren, een koel drankje en een koelspray. Alvorens zich eindelijk buiten te wagen, inspecteert Bobby alles minutieus. Ook de rest van de dag gebeurt dat nog regelmatig. En ook vlak voordat hij in een warme auto stapt en nog een paar keer tijdens de rit naar huis. In de loop van de dag gaat hij ook steeds harder puffen, hijgen en blazen. Mijn waarschuwing dat hij daardoor nog meer verhit raakt, maakt het alleen nog maar erger. Mijn moeder is trouwens precies zo en eveneens niet voor rede vatbaar. Een zomer-uitstapje met dit eigenwijze tweetal is dus niet altijd een feest.

Dit zijn niet de enige ‘eigenaardigheden’. Bobby:

   Is doodsbang voor brand, met als gevolg dat zich in onze slaapkamer een brandblusser bevindt en elke nacht de rookmelders worden getest.

   Wipt graag even bij me langs op kantoor, zodat hij cryptische berichten kan achterlaten op de flip-over, meestal gericht aan de directeur. Dat komt me overigens wel goed uit, omdat mijn onbehoorlijk gedrag dan wat minder opvalt.

   Draait een nieuwe blokkenbus of bouwdoos met con-structiespeelgoed altijd integraal om, omdat hij precies wil weten hoeveel stukjes erin zitten – en kalmeert pas als hij zeker weet dat de hele set nog te koop is.

   Is dol op kartonnen dozen om in te zitten of om treinen, DeLoreans (de tijdmachine uit de filmtrilogie Back to the Future), spaceshuttles, Tweede Wereldoorlog-bunkers of schuilplaatsen van te maken.

   Verschuilt zich in een keukenkastje als hij overstuur of boos is.

   Kan een onweersbui op zo’n zestien kilometer afstand voelen aankomen en daardoor in paniek raken.

   Verwijt God vrijwel alles, maar vergeet hem dankbaar te zijn voor de rest.

   Beschouwt andermans eigen mening als pesten.

   Vindt mevrouw H., zijn onderwijsassistente, zeer nalatig en egoïstisch wanneer ze het waagt om door ziekte of vakantie niet op school te zijn – en prent haar dat bij terugkeer nog eens goed in.

   Vindt Poster Buddies een van de beste uitvindingen aller tijden. Hij friemelt ermee ter ontspanning, maakt er uit verveling dingen van en slaapt ermee omdat het hem een veilig gevoel geeft.

   Meent stellig dat ik, wanneer hij een dagje op familiebezoek gaat, na hem te hebben uitgezwaaid, roerloos de hele dag in dezelfde kamer zit (vermoedelijk alsmaar koffiedrinkend), totdat hij weer thuis is.

   Noemt de kinderen in zijn klas op school de ‘versterkers’, omdat ze zo luidruchtig zijn.

   Houdt graag in beide handen even grote en even zware dingen vast om zich in balans te voelen.

   En last but not least: Bobby is er vast van overtuigd dat zijn autisme is veroorzaakt door de kleine, elektrische schok die ik tijdens mijn zwangerschap per ongeluk kreeg; volgens hem heeft de elektrische stroom via mijn baarmoeder destijds een deel van zijn hersenen geëlektrocuteerd. Ik vertel hem dat dit echt onzin is:

‘Zoon van me, als die elektrische schok inderdaad iets heeft aangericht, dan heeft hij bij jou alleen een hersendeel geacti-veerd dat veel mensen nooit gebruiken. Daarom ben jij juist zo bijzonder.’

Bobby is, in de mooiste betekenis van het woord, een curiositeit. Prachtig curieus, irritant curieus, amusant curieus en vreemd curieus. Ik hou van hem met al zijn tekortkomingen en rare eigenschappen, en zou hem voor geen goud willen veranderen. Ik ben gek op deze vreemde snuiter. Hoe zou ik bij al dit moois mijn lachen kunnen bedwingen en inhouden? Onmogelijk, dus dat gebeurt dan ook niet. Alleen zijn nachtelijke hyperactiviteit zou ik graag wat willen temperen. Wat zou het toch heerlijk zijn om eindelijk weer eens te kunnen slapen zonder de voortdurend herhaalde imitatie van een politiesirene of luchtalarm naast me.