deze setting die gewoon vriendelijk tegen me is. Hoe hard ik het ook Toch loopt hij even later, helemaal opgevrolijkt door ons praatje, tegen probeer te houden, ik breek, en moet verschrikkelijk huilen. achteruit naar de groep en zwaait met twee armen: “Dag Marjan.”

De unit-coördinator zet koffie. We gaan buiten zitten en dan komen

“Dag Pim, hou vol jongen.” We zwaaien enthousiast en weg is Pim. alle frustraties eruit over hoe Theodoor en ik het Program beleven. Simone kijkt me met tranen in haar ogen aan.

Ik ratel maar door. De unit-coördinator toont wat begrip en vraagt of ik met de psycholoog wil praten. Dat is goed. Ze regelt een gesprek Eindelijk mogen we naar binnen in de deftige paars-met-lila artsenvoor de week erna. kamer. Ik zie aan de revalidatiearts dat hij niet blij is me te zien. Hij kijkt me neerbuigend en streng aan.

118

119

Het is doodstil in de auto.

Ik kijk rustig terug. De sfeer is om te snijden. Dit keer zit alweer een nieuwe arts-assistent de zitting voor. Hij vraagt hoe de vakantie op Theodoor en de maatschappelijk werkster brengen me naar huis. Vlieland was.

Theodoor moet nog even naar het toilet. De maatschappelijk werk“Confronterend en fijn,” zeg ik. ster wacht in de huiskamer. Ze bekijkt de foto van de kinderen die we

“Confronterend, wilt u dat uitleggen?” vragen de arts-assistent en de voor ons trouwen gehad hebben. Bas komt naar beneden gerend: psycholoog tegelijkertijd gretig.

“Ha papa!” Zoals gewoonlijk gaat Theodoor onder aan de trap staan,

“Nee,” zeg ik, “daar heb ik heb helemaal geen zin in.” En ik denk bij en springt Bas in zijn armen. En dan knuffelen ze even. mezelf: “Ik ga me hier niet nog kwetsbaarder opstellen, kom, kom...”

“Kijk dan,” zeg ik tegen de maatschappelijk werkster, “Kijk dan!

Hierover heb ik het, dít is wat ik bedoel.” Ze reageert niet en gaat Simone schopt onder tafel zachtjes tegen mijn been. De revalidatiesnel met Theodoor terug naar Arnhem. arts kijkt me aan – als blikken konden doden, deze man is duidelijk niet dol op me. Ik kijk rustig en onschuldig terug. Die nacht doe ik weer geen oog dicht. Alle vreselijke settings staan op

“Oké,” zegt de revalidatiearts, terwijl hij in zijn papieren bladert. mijn netvlies. Waar zijn we in terechtgekomen? Mijn man, mijn

“Over zes weken moet jullie keuze voor het wonen van Theodoor vriendje, ik kan het niet, verdorie. Ik kan niet 7 keer 24 uur voor hem gemaakt zijn, anders wordt het ‘het Dorp’ of thuisplaatsing als tuszorgen, maar wat is dit vreselijk. Dit gaat een lange zoektocht worsenoplossing. den. Er is helemaal niets.

“Maar er is helemaal geen keuze. We zijn pas twee dagen bezig met rondkijken,” sputter ik.

Onze keuze

“Mevrouw, de revalidatiedoelen zijn bereikt. Over zes weken moet Twee dagen later hebben we nabespreking in Arnhem. Simone gaat jullie keuze bekend zijn.”

mee, omdat ik er als een berg tegenop zie. Terwijl we in de gang De psycholoog doet een duit in het zakje en zegt nog een aantal keer: wachten, komt Pim naar me toe, een jonge knul met hersenletsel.

“En anders wordt het ‘het Dorp’ of thuisplaatsing, dat is de realiteit.”

We kennen elkaar en het weerzien is hartelijk. Hij staat op zijn moeder te wachten. We maken een praatje. Wanneer ik vraag hoe laat We verlaten het kantoor. De unit-coördinator loopt naast me en zegt: zijn moeder komt, blijkt dat hij drie uur te vroeg is. Ik zeg hem dat

“Dat moet voor jou ook moeilijk geweest zijn, de afgelopen maandag hij nog maar even een kopje koffie moet gaan drinken. “Dat mag niet bij het verpleeghuis.” Voor het eerst in vijf maanden is er iemand in Marjan, de koffiepauze is al voorbij.”

deze setting die gewoon vriendelijk tegen me is. Hoe hard ik het ook Toch loopt hij even later, helemaal opgevrolijkt door ons praatje, tegen probeer te houden, ik breek, en moet verschrikkelijk huilen. achteruit naar de groep en zwaait met twee armen: “Dag Marjan.”

De unit-coördinator zet koffie. We gaan buiten zitten en dan komen

“Dag Pim, hou vol jongen.” We zwaaien enthousiast en weg is Pim. alle frustraties eruit over hoe Theodoor en ik het Program beleven. Simone kijkt me met tranen in haar ogen aan.

Ik ratel maar door. De unit-coördinator toont wat begrip en vraagt of ik met de psycholoog wil praten. Dat is goed. Ze regelt een gesprek Eindelijk mogen we naar binnen in de deftige paars-met-lila artsenvoor de week erna. kamer. Ik zie aan de revalidatiearts dat hij niet blij is me te zien. Hij kijkt me neerbuigend en streng aan.

118

119

Met Simone lunch ik in een wegrestaurant. Simone is totaal verbouen onnatuurlijk. Tot slot krijgen ze een informatiemapje mee uit wereerd over wat er in het gesprek gebeurde. Zij is goed bekend met 1995, bestemd voor kleine kinderen. Doodmoe komen ze thuis. Het de zorg, maar heeft zoiets nog nooit meegemaakt.

hakt erin, zo’n dag, er moet even gestoeid en gejoeld worden. Bij thuiskomst doe ik iets wat ik nooit van mezelf verwacht zou hebOp een middag heb ik een afspraak bij de psycholoog. De afspraak ben: ik mail de wethouder voor gezondheidszorg. We kennen haar. die de unit-coördinator voor me geregeld heeft. Theodoor staat me bij Theodoor kent haar zelfs vrij goed. Ik vraag haar om hulp. Twee de bushalte op te wachten. Ik zie hem ijsberen: hij is in paniek. dagen later belt ze me. We hebben een lang gesprek en ze gaat kijken

“Je gaat toch niet bij de psycholoog vertellen dat je wilt scheiden?”

of ze ons kan helpen.

“Nee joh, natuurlijk niet,” zeg ik, “je mag er ook bijzitten, maak je Ook MEE is helemaal op de hoogte. Ik struin internet af en netwerk niet ongerust.”

in onze omgeving zoals ik nog nooit genetwerkt heb. Ik laat mijn Samen lopen we het sombere gebouw in. Bij de psycholoog kan ik man niet ver weg in het Dorp plaatsen. Hij is geen postpakketje waarmijn hart luchten. Ik heb het gevoel dat hij luistert, maar met handen mee je zomaar heen en weer kunt sjouwen. De kinderen en ik moeen voeten gebonden is aan het systeem en beleid waar hij zelf in zit. ten hem kunnen bezoeken, evenals vrienden en familie en hij moet Ik vertel over de intake, de opname, de aanpak, de weekenden, dat ik op een normale manier naar huis kunnen komen. “Theodoor, jouw geen reactie krijg op mijn wanhopige weekendbrief, de zoektocht waardigheid, ik heb het je beloofd: jouw waardigheid zal ik bewaken.”

naar een woning, de druk die op ons gelegd wordt, enzovoort. Dan stel ik hem de vraag: “Wat zou jij doen, wanneer jouw geliefde Brusjesdag

voor een lulletje rozenwater uitgemaakt wordt?” Ik zie dat de vraag Op een zaterdag is er in Arnhem een Brusjesdag (broertjes-en-zusjeshem raakt. Hij verschiet van kleur, maar geeft geen antwoord. Ik verdag). Ik dring er bij de kinderen op aan dat ze daar naartoe gaan. Ze tel hem dat ik de nabesprekingen ervaar als een tribunaal. “Denk je hebben er niet veel zin in: ze moeten er leuke afspraken voor laten nu echt dat ik in zo’n setting me op mijn gemak voel? Heb je zelf lopen. Toch zet ik door. Iedere informatie die je kunt krijgen, moet je door in welke sfeer die gesprekken plaatsvinden? Ik voel me als een tot je nemen, dan begrijp je het beter. “Ik heb jullie namen al doorgemisdadiger die voor het gerecht moet komen. Wat doe ik hier in geven, geen discussie, jullie gaan.”

godsnaam verkeerd?”

Silke rijdt: ze heeft net haar rijbewijs gehaald. Het regent dat het giet. Zachtjes zegt hij: “Marjan, het ligt niet aan jou.” Verder kan hij niets Na tien minuten belt Bas: “We weten niet hoe de aanjager werkt.”

zeggen. Hij gaat er verder niet op in. Later lees ik in de rapportage: Telefonisch leg ik dit uit. Dan rijden ze een paar keer helemaal ver“Mevrouw mag spuien wat haar bezighoudt bij de psycholoog.”

keerd: ze zitten zelfs in Duitsland. De telefoontjes zijn niet van de lucht. Ik heb op de eettafel een grote landkaart liggen. Een uur te laat Er zijn regels

komen ze dan toch eindelijk op de plaats van bestemming, tot mijn Na dit gesprek ga ik buiten met Theodoor koffiedrinken. Weer komen grote opluchting.

meteen een aantal revalidanten bij ons zitten: “Gezellig, Marjan is er De psycholoog wacht hen op. Ze krijgen volop uitleg. Het onderdeel weer.” De begeleiding ligt tien meter verderop in de zon te kletsen en waarin ze een koptelefoon met geruis op moeten zetten en daarmee komt daar het eerstvolgende uur niet vandaan. Wederom houden de een normaal gesprek moeten voeren, maakt diepe indruk. Het in een revalidanten een grote klaagzang op de regels en de gang van zaken. kring praten over het hersenletsel van hun vader, vinden ze moeilijk Ze vertellen me wat er de dag ervoor gebeurd is.

120

121

Met Simone lunch ik in een wegrestaurant. Simone is totaal verbouen onnatuurlijk. Tot slot krijgen ze een informatiemapje mee uit wereerd over wat er in het gesprek gebeurde. Zij is goed bekend met 1995, bestemd voor kleine kinderen. Doodmoe komen ze thuis. Het de zorg, maar heeft zoiets nog nooit meegemaakt.

hakt erin, zo’n dag, er moet even gestoeid en gejoeld worden. Bij thuiskomst doe ik iets wat ik nooit van mezelf verwacht zou hebOp een middag heb ik een afspraak bij de psycholoog. De afspraak ben: ik mail de wethouder voor gezondheidszorg. We kennen haar. die de unit-coördinator voor me geregeld heeft. Theodoor staat me bij Theodoor kent haar zelfs vrij goed. Ik vraag haar om hulp. Twee de bushalte op te wachten. Ik zie hem ijsberen: hij is in paniek. dagen later belt ze me. We hebben een lang gesprek en ze gaat kijken

“Je gaat toch niet bij de psycholoog vertellen dat je wilt scheiden?”

of ze ons kan helpen.

“Nee joh, natuurlijk niet,” zeg ik, “je mag er ook bijzitten, maak je Ook MEE is helemaal op de hoogte. Ik struin internet af en netwerk niet ongerust.”

in onze omgeving zoals ik nog nooit genetwerkt heb. Ik laat mijn Samen lopen we het sombere gebouw in. Bij de psycholoog kan ik man niet ver weg in het Dorp plaatsen. Hij is geen postpakketje waarmijn hart luchten. Ik heb het gevoel dat hij luistert, maar met handen mee je zomaar heen en weer kunt sjouwen. De kinderen en ik moeen voeten gebonden is aan het systeem en beleid waar hij zelf in zit. ten hem kunnen bezoeken, evenals vrienden en familie en hij moet Ik vertel over de intake, de opname, de aanpak, de weekenden, dat ik op een normale manier naar huis kunnen komen. “Theodoor, jouw geen reactie krijg op mijn wanhopige weekendbrief, de zoektocht waardigheid, ik heb het je beloofd: jouw waardigheid zal ik bewaken.”

naar een woning, de druk die op ons gelegd wordt, enzovoort. Dan stel ik hem de vraag: “Wat zou jij doen, wanneer jouw geliefde Brusjesdag

voor een lulletje rozenwater uitgemaakt wordt?” Ik zie dat de vraag Op een zaterdag is er in Arnhem een Brusjesdag (broertjes-en-zusjeshem raakt. Hij verschiet van kleur, maar geeft geen antwoord. Ik verdag). Ik dring er bij de kinderen op aan dat ze daar naartoe gaan. Ze tel hem dat ik de nabesprekingen ervaar als een tribunaal. “Denk je hebben er niet veel zin in: ze moeten er leuke afspraken voor laten nu echt dat ik in zo’n setting me op mijn gemak voel? Heb je zelf lopen. Toch zet ik door. Iedere informatie die je kunt krijgen, moet je door in welke sfeer die gesprekken plaatsvinden? Ik voel me als een tot je nemen, dan begrijp je het beter. “Ik heb jullie namen al doorgemisdadiger die voor het gerecht moet komen. Wat doe ik hier in geven, geen discussie, jullie gaan.”

godsnaam verkeerd?”

Silke rijdt: ze heeft net haar rijbewijs gehaald. Het regent dat het giet. Zachtjes zegt hij: “Marjan, het ligt niet aan jou.” Verder kan hij niets Na tien minuten belt Bas: “We weten niet hoe de aanjager werkt.”

zeggen. Hij gaat er verder niet op in. Later lees ik in de rapportage: Telefonisch leg ik dit uit. Dan rijden ze een paar keer helemaal ver“Mevrouw mag spuien wat haar bezighoudt bij de psycholoog.”

keerd: ze zitten zelfs in Duitsland. De telefoontjes zijn niet van de lucht. Ik heb op de eettafel een grote landkaart liggen. Een uur te laat Er zijn regels

komen ze dan toch eindelijk op de plaats van bestemming, tot mijn Na dit gesprek ga ik buiten met Theodoor koffiedrinken. Weer komen grote opluchting.

meteen een aantal revalidanten bij ons zitten: “Gezellig, Marjan is er De psycholoog wacht hen op. Ze krijgen volop uitleg. Het onderdeel weer.” De begeleiding ligt tien meter verderop in de zon te kletsen en waarin ze een koptelefoon met geruis op moeten zetten en daarmee komt daar het eerstvolgende uur niet vandaan. Wederom houden de een normaal gesprek moeten voeren, maakt diepe indruk. Het in een revalidanten een grote klaagzang op de regels en de gang van zaken. kring praten over het hersenletsel van hun vader, vinden ze moeilijk Ze vertellen me wat er de dag ervoor gebeurd is.

120

121

Om 4 uur ’s middags was er een Teleac-programma over niet aan andere man geworden.” Ze blijft het herhalen: “een andere man.”

geboren hersenletsel op de televisie. De revalidanten wilden – onder Ik ben even stil, wat een impertinente vraag. Scheiden is nog nooit in aanvoering van Theodoor – samen naar dit programma kijken. Dat me opgekomen.

mocht niet van de begeleiding, omdat volgens de regels de televisie Ik voel een enorme boosheid naar boven borrelen, maar kan me nog pas om vijf uur aan mag. Woest waren ze allemaal hierover. Ik kan ze net op tijd inhouden: denk aan je toonzetting, Marjan, anders word je alleen maar gelijk geven.

eruit geflikkerd.

Uiteindelijk heeft iedereen op zijn of haar eigen kamertje ernaar Ik stamel: “Scheiden? Dat kan ik niet.” Ik ben sprakeloos. gekeken. Ik probeer er een positieve draai aan te geven. Ze zitten per Even later vraag ik aan Tinus: “Hoe kan iemand zulke vragen stellen?

slot van rekening allemaal in hetzelfde schuitje. De gemiddelde leefZe kent ons niet eens. Op straat vraag je toch ook niet zomaar aan tijd van revalidanten schat ik op 40 jaar. De strenge regels en het iemand waarom je niet gaat scheiden.” Tinus kwispelt even en gaat regime gaan voor mij alle proporties te buiten. Ik kan er alleen heleweer op zijn plaats liggen. maal niets aan doen.

Om half negen ’s avonds moet iedereen naar zijn of haar kamertje. De jonge maatschappelijk werkster belt drie weken later: de instelling Drie keer per dag maken revalidanten hun eigen eten in de keuken, voor verstandelijk gehandicapten heeft een plek voor Theodoor en of wat ze moeten opeten in hun eigen kamer aan een plank tegen de we die week komen praten. Hij kan een zelfstandige huurwoning muur. Het maakt me verdrietig: er is geen warmte, betrokkenheid, krijgen: de begeleiding zit 500 meter verderop. De woning ligt twee begrip of respect. Nee, er zijn regels.

kilometer van ons huis. Theodoor moet zelf aangeven wanneer hij De begeleiding bestelt pizza met elkaar, die ze opeten in de huis begeleiding nodig heeft. Ik heb hierover mijn twijfels, maar we gaan kamer, terwijl de revalidanten met hun bordjes naar hun kamer praten.

afdruipen. Machteloos hoor en zie ik het allemaal aan. Ze komt me met Theodoor ophalen. In de auto vertel ik over de informatie die mij van alle kanten bereikt heeft, over de bewuste Die weken doe ik geen oog dicht. Ik vecht dag en nacht door voor een zorgmanager die gouden bergen belooft en waarop we alert moeten fatsoenlijke plek voor Theodoor. Ik besef niet meer welk seizoen het zijn. De maatschappelijk werkster van Arnhem reageert niet. is, welke dag van de week, niets interesseert me meer. Ik probeer de Bij binnenkomst weet ik onmiddellijk over welk appartement het kinderen hiermee niet te belasten. Ik doe het helemaal zelf. Ik ben gaat. De week ervoor is een vrijwilliger van de voetbalclub van Bas erg in mezelf gekeerd. Eigenlijk wil ik niemand zien, alleen maar overleden. Het is zijn appartement dat vrijkomt. Behalve de zorgmavechten en doorgaan. nager zitten ook een coördinator en de teamleidster aan tafel. We Het huishouden gaat door en de afspraken worden nagekomen. moeten de woning zelf huren. Aan de financiële consequenties denk Dat doe ik allemaal op de automatische piloot. Vrienden maken zich ik nog maar even niet. Over het feit dat de begeleiding een heel eind zorgen over me. Ik ben van de ene kant niet te bereiken en van de verderop in de straat zit, wordt helemaal niet gepraat, evenals over de andere kant niet te stuiten. Sorry jongens, maar ik moet dit doen!

zorg die Theodoor nodig heeft. Daarom begin ik erover. Theodoor kijkt me boos aan: “Ik kan heus wel zelfstandig wonen,” zegt hij Impertinent

geïrriteerd.

De begeleidster van Theodoor vraagt plotsklaps tijdens een telefoon“Denken jullie de zorg voor Theodoor te kunnen behappen?” is gesprek: “Marjan, waarom ga je niet scheiden? Theodoor is een mijn vraag. Er is per slot van rekening vanuit Arnhem en door de 122

123

Om 4 uur ’s middags was er een Teleac-programma over niet aan andere man geworden.” Ze blijft het herhalen: “een andere man.”

geboren hersenletsel op de televisie. De revalidanten wilden – onder Ik ben even stil, wat een impertinente vraag. Scheiden is nog nooit in aanvoering van Theodoor – samen naar dit programma kijken. Dat me opgekomen.

mocht niet van de begeleiding, omdat volgens de regels de televisie Ik voel een enorme boosheid naar boven borrelen, maar kan me nog pas om vijf uur aan mag. Woest waren ze allemaal hierover. Ik kan ze net op tijd inhouden: denk aan je toonzetting, Marjan, anders word je alleen maar gelijk geven.

eruit geflikkerd.

Uiteindelijk heeft iedereen op zijn of haar eigen kamertje ernaar Ik stamel: “Scheiden? Dat kan ik niet.” Ik ben sprakeloos. gekeken. Ik probeer er een positieve draai aan te geven. Ze zitten per Even later vraag ik aan Tinus: “Hoe kan iemand zulke vragen stellen?

slot van rekening allemaal in hetzelfde schuitje. De gemiddelde leefZe kent ons niet eens. Op straat vraag je toch ook niet zomaar aan tijd van revalidanten schat ik op 40 jaar. De strenge regels en het iemand waarom je niet gaat scheiden.” Tinus kwispelt even en gaat regime gaan voor mij alle proporties te buiten. Ik kan er alleen heleweer op zijn plaats liggen. maal niets aan doen.

Om half negen ’s avonds moet iedereen naar zijn of haar kamertje. De jonge maatschappelijk werkster belt drie weken later: de instelling Drie keer per dag maken revalidanten hun eigen eten in de keuken, voor verstandelijk gehandicapten heeft een plek voor Theodoor en of wat ze moeten opeten in hun eigen kamer aan een plank tegen de we die week komen praten. Hij kan een zelfstandige huurwoning muur. Het maakt me verdrietig: er is geen warmte, betrokkenheid, krijgen: de begeleiding zit 500 meter verderop. De woning ligt twee begrip of respect. Nee, er zijn regels.

kilometer van ons huis. Theodoor moet zelf aangeven wanneer hij De begeleiding bestelt pizza met elkaar, die ze opeten in de huis begeleiding nodig heeft. Ik heb hierover mijn twijfels, maar we gaan kamer, terwijl de revalidanten met hun bordjes naar hun kamer praten.

afdruipen. Machteloos hoor en zie ik het allemaal aan. Ze komt me met Theodoor ophalen. In de auto vertel ik over de informatie die mij van alle kanten bereikt heeft, over de bewuste Die weken doe ik geen oog dicht. Ik vecht dag en nacht door voor een zorgmanager die gouden bergen belooft en waarop we alert moeten fatsoenlijke plek voor Theodoor. Ik besef niet meer welk seizoen het zijn. De maatschappelijk werkster van Arnhem reageert niet. is, welke dag van de week, niets interesseert me meer. Ik probeer de Bij binnenkomst weet ik onmiddellijk over welk appartement het kinderen hiermee niet te belasten. Ik doe het helemaal zelf. Ik ben gaat. De week ervoor is een vrijwilliger van de voetbalclub van Bas erg in mezelf gekeerd. Eigenlijk wil ik niemand zien, alleen maar overleden. Het is zijn appartement dat vrijkomt. Behalve de zorgmavechten en doorgaan. nager zitten ook een coördinator en de teamleidster aan tafel. We Het huishouden gaat door en de afspraken worden nagekomen. moeten de woning zelf huren. Aan de financiële consequenties denk Dat doe ik allemaal op de automatische piloot. Vrienden maken zich ik nog maar even niet. Over het feit dat de begeleiding een heel eind zorgen over me. Ik ben van de ene kant niet te bereiken en van de verderop in de straat zit, wordt helemaal niet gepraat, evenals over de andere kant niet te stuiten. Sorry jongens, maar ik moet dit doen!

zorg die Theodoor nodig heeft. Daarom begin ik erover. Theodoor kijkt me boos aan: “Ik kan heus wel zelfstandig wonen,” zegt hij Impertinent

geïrriteerd.

De begeleidster van Theodoor vraagt plotsklaps tijdens een telefoon“Denken jullie de zorg voor Theodoor te kunnen behappen?” is gesprek: “Marjan, waarom ga je niet scheiden? Theodoor is een mijn vraag. Er is per slot van rekening vanuit Arnhem en door de 122

123

indicatiesteller een advies voor 24-uurs begeleiding gegeven. De Al snel wordt duidelijk dat het logeerappartement waar we voor schouders worden opgehaald: dat zal de toekomst moeten uitwijzen. komen, niet beschikbaar is. Althans, slechts voor een weekendje per Theodoor is erg helder tijdens dit gesprek. Ik weet echt niet hoe ik maand. Daar hebben we helemaal niets aan. Onze laatste hoop is ver alles in Theodoors aanwezigheid moet uitleggen zonder knallende vlogen. Wel krijgen we een rondleiding. We zien kleine kamertjes en ruzie te krijgen. Ik heb barstende koppijn.

een betonnen tuin die uitkijkt op een parkeerplaats voor vuilnis wagens. Buiten stinkt het naar afval. Drie dagen bedenktijd

Met de maatschappelijk werkster bekijken we de woning. Het is een De coördinator, de zorgconsulente en ik gaan in discussie met de armoedig appartementje op de eerste verdieping. Beneden is een maatschappelijk werkster van Arnhem. Hoe denkt zij dat het zal gaan speeltuintje, waar Theodoor meteen met een kindje begint te kletsen. met de 24-uurs begeleiding in het appartement van de stichting voor Hij ziet het allemaal wel zitten, maar ik heb zo mijn grote twijfels. verstandelijk gehandicapten? De maatschappelijk werkster wordt We krijgen drie dagen de tijd om erover na te denken. rood. Ik zie dat ze zonder haar team minder zelfverzekerd is. Toch blijft ze bij haar standpunt. Ze heeft overlegd met de verpleging in Bij thuiskomst belt de planning vanuit Arnhem: volgende week Arnhem en die vonden dat het wel kon. Theodoor zit duidelijk op de woensdag moet ik op gesprek komen bij de maatschappelijk werkschopstoel. Hij is uitgerevalideerd en waar hij terechtkomt, interesster. Ik begrijp dat dan onze ‘keuze’ bekend moet zijn. Het woon seert ze niets. Dat is onze eigen verantwoordelijkheid en ‘keuze’. probleem is mijn probleem. Arnhem wil hem naar het zelfstandige appartement hebben. Er is plek en welke vorm van zorg er is, doet Theodoor gaat terug naar Arnhem. Ik rij met de zorgconsulente er niet toe.

mee. Bij het kantoor van MEE aangekomen, praten we nog wat na bij de auto. Ze pakt een velletje papier en schrijft op het dak van haar Al mijn genetwerk heeft nog niets concreets opgeleverd. Het is om autootje een telefoonnummer op van een zorgmanager van Prisma: gek van te worden. Er is nog een kleine kans op een logeerapparte“Je kunt dit nog proberen.”

ment bij de instelling voor lichamelijk gehandicapten. Bij Stichting MEE kennen ze mijn twijfels. De zorgconsulente kan alleen maar Een tegen allen

achter me staan. Zij gaat mee naar het gesprek voor het logeer Thuisgekomen bel ik de zorgmanager meteen op. Het is maandagappartement, onze allerlaatste strohalm, twee dagen voor de ‘keuze’. middag en woensdagochtend moet ik in Arnhem onze keuze mee delen. Ik leg hem de situatie uit en maak met de zorgmanager, Kees, De zorgconsulente en ik komen als eerste aan bij de instelling voor een afspraak voor dinsdagmiddag. Ik vraag hem of ik een vriendin lichamelijk gehandicapten. Het logeerappartement ligt in een achtermee mag nemen. “Al neem je tien vriendinnen mee. Ik vind het allestandsbuurt, erg stads. Ik leg in het kort onze situatie uit, ook dat maal goed,” antwoordt hij. Oh, heerlijk, iemand die normaal reageert. Arnhem en ik vierkant tegenover elkaar staan. De coördinator van de Eigenlijk heb ik die middag een afspraak met Jet om bij te kletsen. instelling voor lichamelijk gehandicapten vindt het te gek voor woorIk vraag Jet of ze met me mee wil gaan naar dit gesprek. Per slot van den wat hier gebeurt. Zij is zeer bekend met niet aangeboren hersenrekening werkt Jet in de zorg en zij kan mij goed bijstaan. Dat is letsel. Dan komen Theodoor en de maatschappelijk werkster binnen. geen probleem: Jet wil wel mee.

Theodoor en ik geven elkaar een kus.

124

125

indicatiesteller een advies voor 24-uurs begeleiding gegeven. De Al snel wordt duidelijk dat het logeerappartement waar we voor schouders worden opgehaald: dat zal de toekomst moeten uitwijzen. komen, niet beschikbaar is. Althans, slechts voor een weekendje per Theodoor is erg helder tijdens dit gesprek. Ik weet echt niet hoe ik maand. Daar hebben we helemaal niets aan. Onze laatste hoop is ver alles in Theodoors aanwezigheid moet uitleggen zonder knallende vlogen. Wel krijgen we een rondleiding. We zien kleine kamertjes en ruzie te krijgen. Ik heb barstende koppijn.

een betonnen tuin die uitkijkt op een parkeerplaats voor vuilnis wagens. Buiten stinkt het naar afval. Drie dagen bedenktijd

Met de maatschappelijk werkster bekijken we de woning. Het is een De coördinator, de zorgconsulente en ik gaan in discussie met de armoedig appartementje op de eerste verdieping. Beneden is een maatschappelijk werkster van Arnhem. Hoe denkt zij dat het zal gaan speeltuintje, waar Theodoor meteen met een kindje begint te kletsen. met de 24-uurs begeleiding in het appartement van de stichting voor Hij ziet het allemaal wel zitten, maar ik heb zo mijn grote twijfels. verstandelijk gehandicapten? De maatschappelijk werkster wordt We krijgen drie dagen de tijd om erover na te denken. rood. Ik zie dat ze zonder haar team minder zelfverzekerd is. Toch blijft ze bij haar standpunt. Ze heeft overlegd met de verpleging in Bij thuiskomst belt de planning vanuit Arnhem: volgende week Arnhem en die vonden dat het wel kon. Theodoor zit duidelijk op de woensdag moet ik op gesprek komen bij de maatschappelijk werkschopstoel. Hij is uitgerevalideerd en waar hij terechtkomt, interesster. Ik begrijp dat dan onze ‘keuze’ bekend moet zijn. Het woon seert ze niets. Dat is onze eigen verantwoordelijkheid en ‘keuze’. probleem is mijn probleem. Arnhem wil hem naar het zelfstandige appartement hebben. Er is plek en welke vorm van zorg er is, doet Theodoor gaat terug naar Arnhem. Ik rij met de zorgconsulente er niet toe.

mee. Bij het kantoor van MEE aangekomen, praten we nog wat na bij de auto. Ze pakt een velletje papier en schrijft op het dak van haar Al mijn genetwerk heeft nog niets concreets opgeleverd. Het is om autootje een telefoonnummer op van een zorgmanager van Prisma: gek van te worden. Er is nog een kleine kans op een logeerapparte“Je kunt dit nog proberen.”

ment bij de instelling voor lichamelijk gehandicapten. Bij Stichting MEE kennen ze mijn twijfels. De zorgconsulente kan alleen maar Een tegen allen

achter me staan. Zij gaat mee naar het gesprek voor het logeer Thuisgekomen bel ik de zorgmanager meteen op. Het is maandagappartement, onze allerlaatste strohalm, twee dagen voor de ‘keuze’. middag en woensdagochtend moet ik in Arnhem onze keuze mee delen. Ik leg hem de situatie uit en maak met de zorgmanager, Kees, De zorgconsulente en ik komen als eerste aan bij de instelling voor een afspraak voor dinsdagmiddag. Ik vraag hem of ik een vriendin lichamelijk gehandicapten. Het logeerappartement ligt in een achtermee mag nemen. “Al neem je tien vriendinnen mee. Ik vind het allestandsbuurt, erg stads. Ik leg in het kort onze situatie uit, ook dat maal goed,” antwoordt hij. Oh, heerlijk, iemand die normaal reageert. Arnhem en ik vierkant tegenover elkaar staan. De coördinator van de Eigenlijk heb ik die middag een afspraak met Jet om bij te kletsen. instelling voor lichamelijk gehandicapten vindt het te gek voor woorIk vraag Jet of ze met me mee wil gaan naar dit gesprek. Per slot van den wat hier gebeurt. Zij is zeer bekend met niet aangeboren hersenrekening werkt Jet in de zorg en zij kan mij goed bijstaan. Dat is letsel. Dan komen Theodoor en de maatschappelijk werkster binnen. geen probleem: Jet wil wel mee.

Theodoor en ik geven elkaar een kus.

124

125

Weer doe ik geen oog dicht die nacht. Het is duidelijk dat ik inmid Laatste strohalm dels in mijn eentje recht tegenover Arnhem sta. Dinsdagochtend sta Met de zorgconsulente van MEE heb ik een lijstje gemaakt van de ik doodmoe op en zet de computer aan: Theodoor heeft vanuit hulp die Theodoor nodig heeft. Na drie revalidatiecentra kan ik het uit Arnhem op maandagavond een mailtje gestuurd:

mijn hoofd opzeggen. We maken kennis met Kees, de zorgmanager van Prisma, een hartelijke Brabander. We krijgen koekjes bij de koffie.

“Op een bepaald moment had ik het idee dat ze hier, in Groot Ik vertel hem ons verhaal, maar ik ben zo ongelooflijk emotioneel. Klimmendaal, met zijn allen op me inpraten om naar het apparteIk vraag Jet af en toe om in te springen. Ik ben aan het eind van mijn ment te gaan. Van jou moet ik me niets aantrekken. Het is mijn Latijn. Ik heb het mailtje van Theodoor bij me en laat het Kees lezen. leven en als ik dit niet doe, dan laat ik een gouden kans lopen, aldus Het ontroert hem: “Jeetje, waar zitten jullie in?”

Rietje, Maaike, Sandra en Loes. Maar ik wil me wel iets van jou aan“Jij bent onze laatste strohalm,” zeg ik. “Kees, kun jij ons helpen?”

trekken. Jij moet je er ook goed bij voelen. Ik moet er wel wonen en Hij kijkt me serieus aan: “Ja, ik denk van wel.”

het is wel mijn leven, maar ik zie het ook als ons leven. Dat snappen

“Nee, dat kan niet,” zeg ik, “dat kan echt niet, daar geloof ik helemaal ze hier niet. Sandra, de unit-coördinator, heeft zich opgeworpen om niets van.”

woensdag ook bij het gesprek te zijn. Dit omdat het team vindt dat ik Kees pakt een plattegrond en vouwt hem uit. “In Drunen zijn we onvoldoende voor mijn eigen belang opkom en me teveel door jou bijna klaar met het bouwen van zorgappartementen.”

laat leiden. Ik schrijf het maar zo eerlijk mogelijk op.”

Kees kijkt me aan en vraagt: “Marjan, waar houdt Theodoor van, waar Ik lees zijn mailtje wel drie keer. Ik word kotsmisselijk en kan nog geniet hij van?”

net het toilet halen om over te geven: wat een manipulatie, wat een Ik schiet alweer vol. Deze vraag is me sinds het hersenletsel nog verdraaiing van feiten, hoe durven ze, met vier personen tegenover nooit gesteld. Ik hoef er niet lang over na te denken, het antwoord iemand met hersenletsel. Ik begin wanhopig te hyperventileren en te komt vanzelf: “Van Vlieland, de natuur, politiek en computeren.”

huilen. Ik voel me zo ongelooflijk eenzaam en machteloos. Ik kruip Kees wijst op de plattegrond een appartement aan. “Dan wordt dít letterlijk van ellende door onze slaapkamer.

Theodoors appartement.” Ik zie een mooi en ruim benedenapparteDan word ik verschrikkelijk boos. De maatschappelijk werkster zet ment met 24-uur zorg: zoveel mogelijk het normale leven, maar daar het hele team in om bij Theodoor haar zin door te drijven. Ze wil waar nodig is er altijd iemand aanwezig. “Geen huiskamer,” zegt Theodoor kost wat kost op een plek krijgen die onverantwoord is. Kees, “want in een normale straat heb je toch ook geen huiskamer?”

“Jongens, wij zijn geen koopwaar, wij zijn mensen,” schreeuw ik in Zie ik dat goed, zijn dat tuindeuren? Dat is altijd zijn grootste wens de lege slaapkamer.

geweest. Lezen in de tuin vindt hij heerlijk. En potten met bloemen, Met dikke ogen kom ik bij Jet aan en laat haar het mailtje lezen. Ze en…en… Ik zit te springen op mijn stoel. Dit is de hoofdprijs!

schudt haar hoofd: “Tjonge, jonge, dit kan toch niet,” zegt ze. We Ik kan niet stoppen met huilen, alle spanning komt eruit. Ik kan het gaan naar Drunen om met de zorgmanager te praten. De adrenaline niet geloven. “Als dit waar is, vreet ik al mijn zakdoeken op” en ik in mijn lichaam spuit weer alle kanten op. Hoge verwachtingen heb wijs naar de berg volgesnoten papieren zakdoeken voor me op tafel. ik niet. Het is een hopeloze zoektocht.

Ik blijf herhalen: “Kees, ga toch weg, doe niet zo gek. Ik geloof hier helemáál niets van. Is dit voor mijn Theodoor?” Jet en Kees moeten erom lachen.

126

127

Weer doe ik geen oog dicht die nacht. Het is duidelijk dat ik inmid Laatste strohalm dels in mijn eentje recht tegenover Arnhem sta. Dinsdagochtend sta Met de zorgconsulente van MEE heb ik een lijstje gemaakt van de ik doodmoe op en zet de computer aan: Theodoor heeft vanuit hulp die Theodoor nodig heeft. Na drie revalidatiecentra kan ik het uit Arnhem op maandagavond een mailtje gestuurd:

mijn hoofd opzeggen. We maken kennis met Kees, de zorgmanager van Prisma, een hartelijke Brabander. We krijgen koekjes bij de koffie.

“Op een bepaald moment had ik het idee dat ze hier, in Groot Ik vertel hem ons verhaal, maar ik ben zo ongelooflijk emotioneel. Klimmendaal, met zijn allen op me inpraten om naar het apparteIk vraag Jet af en toe om in te springen. Ik ben aan het eind van mijn ment te gaan. Van jou moet ik me niets aantrekken. Het is mijn Latijn. Ik heb het mailtje van Theodoor bij me en laat het Kees lezen. leven en als ik dit niet doe, dan laat ik een gouden kans lopen, aldus Het ontroert hem: “Jeetje, waar zitten jullie in?”

Rietje, Maaike, Sandra en Loes. Maar ik wil me wel iets van jou aan“Jij bent onze laatste strohalm,” zeg ik. “Kees, kun jij ons helpen?”

trekken. Jij moet je er ook goed bij voelen. Ik moet er wel wonen en Hij kijkt me serieus aan: “Ja, ik denk van wel.”

het is wel mijn leven, maar ik zie het ook als ons leven. Dat snappen

“Nee, dat kan niet,” zeg ik, “dat kan echt niet, daar geloof ik helemaal ze hier niet. Sandra, de unit-coördinator, heeft zich opgeworpen om niets van.”

woensdag ook bij het gesprek te zijn. Dit omdat het team vindt dat ik Kees pakt een plattegrond en vouwt hem uit. “In Drunen zijn we onvoldoende voor mijn eigen belang opkom en me teveel door jou bijna klaar met het bouwen van zorgappartementen.”

laat leiden. Ik schrijf het maar zo eerlijk mogelijk op.”

Kees kijkt me aan en vraagt: “Marjan, waar houdt Theodoor van, waar Ik lees zijn mailtje wel drie keer. Ik word kotsmisselijk en kan nog geniet hij van?”

net het toilet halen om over te geven: wat een manipulatie, wat een Ik schiet alweer vol. Deze vraag is me sinds het hersenletsel nog verdraaiing van feiten, hoe durven ze, met vier personen tegenover nooit gesteld. Ik hoef er niet lang over na te denken, het antwoord iemand met hersenletsel. Ik begin wanhopig te hyperventileren en te komt vanzelf: “Van Vlieland, de natuur, politiek en computeren.”

huilen. Ik voel me zo ongelooflijk eenzaam en machteloos. Ik kruip Kees wijst op de plattegrond een appartement aan. “Dan wordt dít letterlijk van ellende door onze slaapkamer.

Theodoors appartement.” Ik zie een mooi en ruim benedenapparteDan word ik verschrikkelijk boos. De maatschappelijk werkster zet ment met 24-uur zorg: zoveel mogelijk het normale leven, maar daar het hele team in om bij Theodoor haar zin door te drijven. Ze wil waar nodig is er altijd iemand aanwezig. “Geen huiskamer,” zegt Theodoor kost wat kost op een plek krijgen die onverantwoord is. Kees, “want in een normale straat heb je toch ook geen huiskamer?”

“Jongens, wij zijn geen koopwaar, wij zijn mensen,” schreeuw ik in Zie ik dat goed, zijn dat tuindeuren? Dat is altijd zijn grootste wens de lege slaapkamer.

geweest. Lezen in de tuin vindt hij heerlijk. En potten met bloemen, Met dikke ogen kom ik bij Jet aan en laat haar het mailtje lezen. Ze en…en… Ik zit te springen op mijn stoel. Dit is de hoofdprijs!

schudt haar hoofd: “Tjonge, jonge, dit kan toch niet,” zegt ze. We Ik kan niet stoppen met huilen, alle spanning komt eruit. Ik kan het gaan naar Drunen om met de zorgmanager te praten. De adrenaline niet geloven. “Als dit waar is, vreet ik al mijn zakdoeken op” en ik in mijn lichaam spuit weer alle kanten op. Hoge verwachtingen heb wijs naar de berg volgesnoten papieren zakdoeken voor me op tafel. ik niet. Het is een hopeloze zoektocht.

Ik blijf herhalen: “Kees, ga toch weg, doe niet zo gek. Ik geloof hier helemáál niets van. Is dit voor mijn Theodoor?” Jet en Kees moeten erom lachen.

126

127

We stappen bij Kees in de auto om het appartement te gaan bekijken.

“Dan koop je maar een kaartje.”

Kees wijst onderweg projecten aan waar hij vol trots aan werkt. “Wat

“Ja maar, ik mag hier niet zomaar weg,” zegt hij. is er in Drunen veel van Kees,” zeg ik tegen Jet. We maken grapjes, Ik moet tot hem doordringen. Jet en Kees kijken me aan. Dan weet het voelt als thuiskomen. Maar ik blijf roepen, terwijl ik op mijn stoel ik het:

zit te springen: “Dit is niet waar, ik kan het niet geloven.”

Ik vraag: “Theodoor, ben je nog mijn ouwe actievoerder?” Dat helpt.

“Ja, natuurlijk ben ik dat nog,” zegt hij fanatiek. We komen bij twee prachtige nieuwbouwpanden. Het lijken wel vil“Oké jongen, dan kom je nu naar Den Bosch. Jet en ik pikken je bij la’s. Ik sla mijn hand voor mijn mond: “Nee, dit kan niet!”

het station op, en hou je telefoon aan.”

“Kom maar mee,” zegt Kees. Er wordt nog volop gewerkt door de Dat zet hem meteen in beweging. Hij pakt zijn portemonnee en laat bouwvakkers. Ik zie er niet uit met rode ogen en een knalrode kop de begeleiding in Arnhem verbijsterd achter. Hij is op weg!

van het huilen, maar dat interesseert me niet. We lopen het appartement met de tuindeuren in. Het is een paleisje, met alles erop en Met Jet ga ik koffie drinken in een restaurant. We bellen onze kindeeraan. Ik kan mijn ogen niet geloven: een mooie keuken, alles gelijkren: “Jongens, haal maar frietjes, het zal een latertje worden. Dit is vloers, een grote badkamer, vloerverwarming, en een knusse huis even heel belangrijk voor Theodoor.” Alle kinderen begrijpen het. kamer met veel licht. Ik sta tegen een muur en zak door mijn benen. Dan bel ik naar de groep in Arnhem. Ik krijg Sandra, de unitIk sla mijn handen voor mijn ogen en ik huil. coördinator, aan de telefoon. “Sorry jongens, maar Theodoor moet komen kijken.”

Ik moest je bellen

“Is er plek, is er plek?” vraagt ze hijgend.

Dan gaat mijn mobiele telefoon. Vreemd, maar wat nog nooit

“Dat laat ik morgenvroeg wel weten,” zeg ik gedecideerd. De vorm gebeurd is, gebeurt nu. Het is Theodoor: “Marjan, ik heb zo’n raar van zorg is blijkbaar helemaal niet van belang. En ik denk bij mezelf: en onrustig gevoel, ik moest je bellen.”

Kom, kom, dit is ons feestje.

“Jongen, Theodoor, hou alsjeblieft je telefoon aan, ik bel je zo terug.”

Ik stuiter van opwinding. Theodoor snapt er niets van, maar belooft Jet en ik rijden naar het station in Den Bosch. Ik heb regelmatig dat hij zijn telefoon aan zal laten staan.

contact met Theodoor: zijn reis verloopt voorspoedig. We staan voor Kees geeft een rondleiding door het hele gebouw, het is prachtig. het station en na een poosje zie ik hem de roltrap afkomen. Hij ziet Theodoor moet het natuurlijk eerst nog zelf zien. Het is vier uur in er verdwaasd en gedesoriënteerd uit. Ik ben niet te houden, spring de middag en morgenvroeg om half elf moeten we in Arnhem onze uit de auto, en ren naar hem toe. Ik vlieg hem om zijn nek en huil:

‘keuze’ bekend maken. Ik bel hem op zijn mobiel: “Theodoor, je

“Ik heb het gevonden!” Ik spring om hem heen van vreugde en maak moet nu de trein naar Den Bosch pakken. Ik heb iets geweldigs enthousiaste gebaren. De reizigers in het spitsuur bekijken het tafegevonden.”

reeltje met grote verbazing.

Hij kan niet zo snel schakelen en zegt: “Ja maar, ik heb zo fysio therapie.”

“Kom gauw mee. Kees staat in Drunen op ons te wachten.” Verbaasd

“Nee Theodoor, je moet nu komen.”

en overdonderd stapt Theodoor in de auto. Jet rijdt ons naar Drunen.

“Ja maar, ik weet niet of ik een strippenkaart heb om naar het station Theodoor zegt dat hij het niet kan geloven. Ik roep steeds: “Het is echt te komen.”

waar, Jet?” Jet kan alleen maar bevestigen en knikt met een big smile. 128

129

We stappen bij Kees in de auto om het appartement te gaan bekijken.

“Dan koop je maar een kaartje.”

Kees wijst onderweg projecten aan waar hij vol trots aan werkt. “Wat

“Ja maar, ik mag hier niet zomaar weg,” zegt hij. is er in Drunen veel van Kees,” zeg ik tegen Jet. We maken grapjes, Ik moet tot hem doordringen. Jet en Kees kijken me aan. Dan weet het voelt als thuiskomen. Maar ik blijf roepen, terwijl ik op mijn stoel ik het:

zit te springen: “Dit is niet waar, ik kan het niet geloven.”

Ik vraag: “Theodoor, ben je nog mijn ouwe actievoerder?” Dat helpt.

“Ja, natuurlijk ben ik dat nog,” zegt hij fanatiek. We komen bij twee prachtige nieuwbouwpanden. Het lijken wel vil“Oké jongen, dan kom je nu naar Den Bosch. Jet en ik pikken je bij la’s. Ik sla mijn hand voor mijn mond: “Nee, dit kan niet!”

het station op, en hou je telefoon aan.”

“Kom maar mee,” zegt Kees. Er wordt nog volop gewerkt door de Dat zet hem meteen in beweging. Hij pakt zijn portemonnee en laat bouwvakkers. Ik zie er niet uit met rode ogen en een knalrode kop de begeleiding in Arnhem verbijsterd achter. Hij is op weg!

van het huilen, maar dat interesseert me niet. We lopen het appartement met de tuindeuren in. Het is een paleisje, met alles erop en Met Jet ga ik koffie drinken in een restaurant. We bellen onze kindeeraan. Ik kan mijn ogen niet geloven: een mooie keuken, alles gelijkren: “Jongens, haal maar frietjes, het zal een latertje worden. Dit is vloers, een grote badkamer, vloerverwarming, en een knusse huis even heel belangrijk voor Theodoor.” Alle kinderen begrijpen het. kamer met veel licht. Ik sta tegen een muur en zak door mijn benen. Dan bel ik naar de groep in Arnhem. Ik krijg Sandra, de unitIk sla mijn handen voor mijn ogen en ik huil. coördinator, aan de telefoon. “Sorry jongens, maar Theodoor moet komen kijken.”

Ik moest je bellen

“Is er plek, is er plek?” vraagt ze hijgend.

Dan gaat mijn mobiele telefoon. Vreemd, maar wat nog nooit

“Dat laat ik morgenvroeg wel weten,” zeg ik gedecideerd. De vorm gebeurd is, gebeurt nu. Het is Theodoor: “Marjan, ik heb zo’n raar van zorg is blijkbaar helemaal niet van belang. En ik denk bij mezelf: en onrustig gevoel, ik moest je bellen.”

Kom, kom, dit is ons feestje.

“Jongen, Theodoor, hou alsjeblieft je telefoon aan, ik bel je zo terug.”

Ik stuiter van opwinding. Theodoor snapt er niets van, maar belooft Jet en ik rijden naar het station in Den Bosch. Ik heb regelmatig dat hij zijn telefoon aan zal laten staan.

contact met Theodoor: zijn reis verloopt voorspoedig. We staan voor Kees geeft een rondleiding door het hele gebouw, het is prachtig. het station en na een poosje zie ik hem de roltrap afkomen. Hij ziet Theodoor moet het natuurlijk eerst nog zelf zien. Het is vier uur in er verdwaasd en gedesoriënteerd uit. Ik ben niet te houden, spring de middag en morgenvroeg om half elf moeten we in Arnhem onze uit de auto, en ren naar hem toe. Ik vlieg hem om zijn nek en huil:

‘keuze’ bekend maken. Ik bel hem op zijn mobiel: “Theodoor, je

“Ik heb het gevonden!” Ik spring om hem heen van vreugde en maak moet nu de trein naar Den Bosch pakken. Ik heb iets geweldigs enthousiaste gebaren. De reizigers in het spitsuur bekijken het tafegevonden.”

reeltje met grote verbazing.

Hij kan niet zo snel schakelen en zegt: “Ja maar, ik heb zo fysio therapie.”

“Kom gauw mee. Kees staat in Drunen op ons te wachten.” Verbaasd

“Nee Theodoor, je moet nu komen.”

en overdonderd stapt Theodoor in de auto. Jet rijdt ons naar Drunen.

“Ja maar, ik weet niet of ik een strippenkaart heb om naar het station Theodoor zegt dat hij het niet kan geloven. Ik roep steeds: “Het is echt te komen.”

waar, Jet?” Jet kan alleen maar bevestigen en knikt met een big smile. 128

129

We gaan eerst naar het kantoortje van Kees. Hij staat ons op te wachEuforisch rijden we naar huis. Theodoor zit achterin en vraagt of ik ten. Theodoor gaat voorin bij Kees in de auto zitten. Kees begint heel wat geld voor hem heb. “Waarom?” vraag ik.

gemakkelijk met Theodoor te kletsen. We zijn er zo en Theodoor

“Om op het station iets te eten te kopen.”

weet niet wat hij ziet. We lopen ‘zijn’ appartement in. Hij kijkt ver“Op het station? Welnee, ben je mal, we gaan lekker thuis eten en baasd rond. “Marjan, hoe heb je dit voor elkaar gekregen? Is dit voor slapen, een borrel drinken op het appartement, en morgenvroeg gaan mij?” Met tranen in mijn ogen kan ik alleen maar knikken. We om we samen naar Arnhem om onze ‘keuze’ bekend te maken. armen elkaar en huilen allebei.

Tatatataaaaaa!”

Theodoor komt thuis

Medicijnen en kleren heb ik genoeg in huis, dat zit zo verankerd in Jet en Kees lopen weg en laten ons alleen. Als kinderen lopen we mijn systeem. Theodoor belt naar Arnhem om te zeggen dat hij thuis door het appartement. We lijken wel twee kinderen die in een speelblijft slapen. Nee, hij vertelt nog niets: “Dat horen jullie morgen wel,”

goedwinkel zijn.

zegt hij ferm.

Het is een paleisje, zeker na alle andere woonplekken die we gezien We proosten die avond en praten samen nog lang na. We kunnen hebben.

weer aan de toekomst gaan denken. Onze zorgconsulente belt om

“En Theodoor, vind je het wat?” vraagt Kees een poosje later met een tien uur nog op. Ze is ziek, maar wil morgenvroeg toch mee naar grote grijns.

Arnhem om ons te ondersteunen.

“Wanneer ik dít niets zou vinden, zou ik wel een hele domme jongen

“Dat hoeft niet,” juich ik, “we hebben een paleisje gevonden.”

zijn,” zegt Theodoor lachend.

Het duurt even voordat ze begrijpt waar ik het over heb, maar dan Binnen de kortste keren heeft Kees hem formeel aangemeld en zijn dringt het tot haar door. Ook zij kan het nauwelijks geloven. “Blijf we rond. Op 2 januari wordt het appartement opgeleverd. De maand maar lekker in je bed,” zeg ik, “dit kan ik wel aan.”

ervoor kunnen we erin om te klussen, te verven en in te richten. Het dringt allemaal niet zo erg door en we kijken nog een keer rond, en Met dikke ogen van het huilen, in mijn pyjamaatje, sta ik de keuken nog een keer.

nog even op te ruimen. Opeens gaat de achterdeur open: het is Simone, met een grote plant en een tas met allemaal lekkere dinge Dan besef ik dat ze in Arnhem de revalidatieperiode nooit tot tjes. “Ik moest dit even doen, jongens, ik ben zo verschrikkelijk blij 2 januari zullen verlengen. “Misschien weet ik een plaats om die voor jullie.” En weg is ze weer, malle meid.

periode te overbruggen,” zegt Kees. Hij rijdt ons naar een gezins ver vangend tehuis in Waalwijk. Ook daar krijgen we een rondleiding: Een wijntje in de tuin

twee kleine hokjes, het behang komt van de muren, de schimmel De volgende ochtend treinen we samen naar Arnhem. We voelen ons zit in de vloerbedekking. Beneden in de keuken is een luik, waar als twee opgewonden kinderen en krijgen de slappe lach om een verbewoners hun eten op kunnen halen. velend oud vrouwtje met een gek hondje. Wanneer we binnenkomen,

“Weg hier,” zeg ik, “ik heb genoeg gezien. Hier gaat Theodoor niet komt de unit-coördinator geagiteerd naar ons toegelopen. “Kom maar naar toe. Dan komt hij nog maar twee maanden naar huis. Dit kan, gauw mee, we zijn zo benieuwd.”

en dit wil ik niet. Ik zou daar nooit mee kunnen leven.”

We zijn een half uur te vroeg. Ik wil eerst een kop koffie drinken en een Het is duidelijk, we moeten afwachten wat de ontslagdatum wordt. sigaretje roken. We hebben een hele reis achter de rug. Ik heb de tijd. 130

131

We gaan eerst naar het kantoortje van Kees. Hij staat ons op te wachEuforisch rijden we naar huis. Theodoor zit achterin en vraagt of ik ten. Theodoor gaat voorin bij Kees in de auto zitten. Kees begint heel wat geld voor hem heb. “Waarom?” vraag ik.

gemakkelijk met Theodoor te kletsen. We zijn er zo en Theodoor

“Om op het station iets te eten te kopen.”

weet niet wat hij ziet. We lopen ‘zijn’ appartement in. Hij kijkt ver“Op het station? Welnee, ben je mal, we gaan lekker thuis eten en baasd rond. “Marjan, hoe heb je dit voor elkaar gekregen? Is dit voor slapen, een borrel drinken op het appartement, en morgenvroeg gaan mij?” Met tranen in mijn ogen kan ik alleen maar knikken. We om we samen naar Arnhem om onze ‘keuze’ bekend te maken. armen elkaar en huilen allebei.

Tatatataaaaaa!”

Theodoor komt thuis

Medicijnen en kleren heb ik genoeg in huis, dat zit zo verankerd in Jet en Kees lopen weg en laten ons alleen. Als kinderen lopen we mijn systeem. Theodoor belt naar Arnhem om te zeggen dat hij thuis door het appartement. We lijken wel twee kinderen die in een speelblijft slapen. Nee, hij vertelt nog niets: “Dat horen jullie morgen wel,”

goedwinkel zijn.

zegt hij ferm.

Het is een paleisje, zeker na alle andere woonplekken die we gezien We proosten die avond en praten samen nog lang na. We kunnen hebben.

weer aan de toekomst gaan denken. Onze zorgconsulente belt om

“En Theodoor, vind je het wat?” vraagt Kees een poosje later met een tien uur nog op. Ze is ziek, maar wil morgenvroeg toch mee naar grote grijns.

Arnhem om ons te ondersteunen.

“Wanneer ik dít niets zou vinden, zou ik wel een hele domme jongen

“Dat hoeft niet,” juich ik, “we hebben een paleisje gevonden.”

zijn,” zegt Theodoor lachend.

Het duurt even voordat ze begrijpt waar ik het over heb, maar dan Binnen de kortste keren heeft Kees hem formeel aangemeld en zijn dringt het tot haar door. Ook zij kan het nauwelijks geloven. “Blijf we rond. Op 2 januari wordt het appartement opgeleverd. De maand maar lekker in je bed,” zeg ik, “dit kan ik wel aan.”

ervoor kunnen we erin om te klussen, te verven en in te richten. Het dringt allemaal niet zo erg door en we kijken nog een keer rond, en Met dikke ogen van het huilen, in mijn pyjamaatje, sta ik de keuken nog een keer.

nog even op te ruimen. Opeens gaat de achterdeur open: het is Simone, met een grote plant en een tas met allemaal lekkere dinge Dan besef ik dat ze in Arnhem de revalidatieperiode nooit tot tjes. “Ik moest dit even doen, jongens, ik ben zo verschrikkelijk blij 2 januari zullen verlengen. “Misschien weet ik een plaats om die voor jullie.” En weg is ze weer, malle meid.

periode te overbruggen,” zegt Kees. Hij rijdt ons naar een gezins ver vangend tehuis in Waalwijk. Ook daar krijgen we een rondleiding: Een wijntje in de tuin

twee kleine hokjes, het behang komt van de muren, de schimmel De volgende ochtend treinen we samen naar Arnhem. We voelen ons zit in de vloerbedekking. Beneden in de keuken is een luik, waar als twee opgewonden kinderen en krijgen de slappe lach om een verbewoners hun eten op kunnen halen. velend oud vrouwtje met een gek hondje. Wanneer we binnenkomen,

“Weg hier,” zeg ik, “ik heb genoeg gezien. Hier gaat Theodoor niet komt de unit-coördinator geagiteerd naar ons toegelopen. “Kom maar naar toe. Dan komt hij nog maar twee maanden naar huis. Dit kan, gauw mee, we zijn zo benieuwd.”

en dit wil ik niet. Ik zou daar nooit mee kunnen leven.”

We zijn een half uur te vroeg. Ik wil eerst een kop koffie drinken en een Het is duidelijk, we moeten afwachten wat de ontslagdatum wordt. sigaretje roken. We hebben een hele reis achter de rug. Ik heb de tijd. 130

131

Dan gaan we met maatschappelijk werkster en unit-coördinator het komt. Samen gaan we het appartement bekijken. “Hier valt je mond gesprek in. We vertellen dat we een prachtig plekje gevonden hebben. van open hè,” zegt Kees tegen de maatschappelijk werkster. Ik voel me van binnen zo triomfantelijk.

“Sst,” fluister ik naar Kees, “we moeten nog twee maanden.” Ik moet wel grinniken.

Het mailtje van Theodoor ben ik uiteraard niet vergeten, net zomin als mijn reactie daarop, maar ik houd het voor mezelf. Mijn emoties Luxe probleem

mag ik daar niet laten zien, dat weet ik. Mijn toonzetting is uitermate De dag erna hebben we nabespreking. Dit keer geen tribunaal, maar vriendelijk en rustig. Als we samen het appartement uittekenen, is de alleen met de psycholoog. De psycholoog complimenteert ons allerverbazing groot. Wanneer ik naar de tuindeuren wijs, zeg ik met alle eerst met onze kinderen, die hij op de brusjesdag heeft leren kenen. liefde die ik voor Theodoor in me heb: “Hier in deze tuin drinken wij

“Wat hebben jullie drie leuke en sterke kinderen.” Ik leg mijn hand volgend jaar zomer samen een wijntje. Dit bedoelde ik.”

op Theodoors knie en zeg zachtjes: “Ja, dat klopt, daar hebben wij En met een grote, vriendelijke glimlach steek ik onder tafel mijn samen voor gezorgd. Ben je daar verbaasd over?”

middelvinger op.

Hij kleurt in zijn gezicht en zegt haastig: “Nee, natuurlijk niet.”

De psycholoog begint ons vervolgens te vertellen dat we een luxe Een probleem is de ontslagdatum. Daar moet het team over beslisprobleem hadden bij het zoeken naar een woning. sen. Het duurt nog twee maanden voordat het appartement wordt

“Een luxeprobleem?” vraag ik.

opgeleverd. Daarover krijgen we later die week uitsluitsel. De maat“Ja,” zegt hij, “jullie konden uit verschillende mogelijkheden kiezen. schappelijk werkster zal een afspraak met Kees maken in Drunen. Dat gebeurt niet altijd.”

Ik vraag haar of ze de indicaties mee wil nemen en of ik na de nabeIk vertel hem dat het voor mij echt geen luxeprobleem is geweest, en spreking mag meelopen met de therapieën van Theodoor. Ik heb dat ik het op zijn zachtst gezegd toch heel anders ervaren heb. nog heleboel vragen rond zijn ‘terugkeer in de maatschappij’.

“Jeetje,” denk ik bij mezelf, “ze praten hier werkelijk alles wat krom Later die week belt de maatschappelijk werkster. De ontslagdatum is nog recht.”

wordt 2 januari. Ze vertelt erbij dat dit flink wat discussie heeft op De ochtend dat ik Theodoors mailtje kreeg, flitst als een film door geleverd in het team. Ik mag toch wel heel blij zijn met deze datum. mijn hoofd, maar ik hou mijn mond. Let op je toonzetting, Marjan. Ik begin het te leren: “Ja, daar ben ik heel blij mee, fijn dat jullie We praten over verwerken en accepteren, en dat dat nu pas kan meewerken, dank je wel,” roep ik enthousiast.

beginnen. Ja, dat besef ik maar al te goed.

De meeloopdag gaat niet door, want er zijn te veel zieken onder de Een week later gaan we met de maatschappelijk werkster naar therapeuten.

Drunen. Kees heeft de situatie goed door en geeft en plein public een lesje hulpverlening aan deze maatschappelijk werkster. Ze wordt Het weekend verloopt heerlijk. Theodoor is erg trots op zijn appartesteeds roder. Ik knijp mijn tenen bij elkaar en kijk naar mijn voeten. ment en zet foto’s en een heel verhaal op internet. Dit stuurt hij naar Ook de teamleidster van Prisma zit erbij. Zij lokt Theodoor en mij iedereen die we kennen. Hij noemt me consequent Marjeanne d’Árc. mee naar buiten.

We besluiten om een lijst te maken met spullen die we nodig hebben Wat er vervolgens gezegd wordt, weet ik niet. Wel weet ik dat de en op deze manier aan vrienden en familie te vragen wat ze over maatschappelijk werkster met een inmiddels paars hoofd naar buiten hebben.

132

133

Dan gaan we met maatschappelijk werkster en unit-coördinator het komt. Samen gaan we het appartement bekijken. “Hier valt je mond gesprek in. We vertellen dat we een prachtig plekje gevonden hebben. van open hè,” zegt Kees tegen de maatschappelijk werkster. Ik voel me van binnen zo triomfantelijk.

“Sst,” fluister ik naar Kees, “we moeten nog twee maanden.” Ik moet wel grinniken.

Het mailtje van Theodoor ben ik uiteraard niet vergeten, net zomin als mijn reactie daarop, maar ik houd het voor mezelf. Mijn emoties Luxe probleem

mag ik daar niet laten zien, dat weet ik. Mijn toonzetting is uitermate De dag erna hebben we nabespreking. Dit keer geen tribunaal, maar vriendelijk en rustig. Als we samen het appartement uittekenen, is de alleen met de psycholoog. De psycholoog complimenteert ons allerverbazing groot. Wanneer ik naar de tuindeuren wijs, zeg ik met alle eerst met onze kinderen, die hij op de brusjesdag heeft leren kenen. liefde die ik voor Theodoor in me heb: “Hier in deze tuin drinken wij

“Wat hebben jullie drie leuke en sterke kinderen.” Ik leg mijn hand volgend jaar zomer samen een wijntje. Dit bedoelde ik.”

op Theodoors knie en zeg zachtjes: “Ja, dat klopt, daar hebben wij En met een grote, vriendelijke glimlach steek ik onder tafel mijn samen voor gezorgd. Ben je daar verbaasd over?”

middelvinger op.

Hij kleurt in zijn gezicht en zegt haastig: “Nee, natuurlijk niet.”

De psycholoog begint ons vervolgens te vertellen dat we een luxe Een probleem is de ontslagdatum. Daar moet het team over beslisprobleem hadden bij het zoeken naar een woning. sen. Het duurt nog twee maanden voordat het appartement wordt

“Een luxeprobleem?” vraag ik.

opgeleverd. Daarover krijgen we later die week uitsluitsel. De maat“Ja,” zegt hij, “jullie konden uit verschillende mogelijkheden kiezen. schappelijk werkster zal een afspraak met Kees maken in Drunen. Dat gebeurt niet altijd.”

Ik vraag haar of ze de indicaties mee wil nemen en of ik na de nabeIk vertel hem dat het voor mij echt geen luxeprobleem is geweest, en spreking mag meelopen met de therapieën van Theodoor. Ik heb dat ik het op zijn zachtst gezegd toch heel anders ervaren heb. nog heleboel vragen rond zijn ‘terugkeer in de maatschappij’.

“Jeetje,” denk ik bij mezelf, “ze praten hier werkelijk alles wat krom Later die week belt de maatschappelijk werkster. De ontslagdatum is nog recht.”

wordt 2 januari. Ze vertelt erbij dat dit flink wat discussie heeft op De ochtend dat ik Theodoors mailtje kreeg, flitst als een film door geleverd in het team. Ik mag toch wel heel blij zijn met deze datum. mijn hoofd, maar ik hou mijn mond. Let op je toonzetting, Marjan. Ik begin het te leren: “Ja, daar ben ik heel blij mee, fijn dat jullie We praten over verwerken en accepteren, en dat dat nu pas kan meewerken, dank je wel,” roep ik enthousiast.

beginnen. Ja, dat besef ik maar al te goed.

De meeloopdag gaat niet door, want er zijn te veel zieken onder de Een week later gaan we met de maatschappelijk werkster naar therapeuten.

Drunen. Kees heeft de situatie goed door en geeft en plein public een lesje hulpverlening aan deze maatschappelijk werkster. Ze wordt Het weekend verloopt heerlijk. Theodoor is erg trots op zijn appartesteeds roder. Ik knijp mijn tenen bij elkaar en kijk naar mijn voeten. ment en zet foto’s en een heel verhaal op internet. Dit stuurt hij naar Ook de teamleidster van Prisma zit erbij. Zij lokt Theodoor en mij iedereen die we kennen. Hij noemt me consequent Marjeanne d’Árc. mee naar buiten.

We besluiten om een lijst te maken met spullen die we nodig hebben Wat er vervolgens gezegd wordt, weet ik niet. Wel weet ik dat de en op deze manier aan vrienden en familie te vragen wat ze over maatschappelijk werkster met een inmiddels paars hoofd naar buiten hebben.

132

133

Die maandag belt de maatschappelijk werkster weer om te vragen Inburgeren

hoe het weekend verlopen is. Weer vraagt ze of ik mijn huis uit moet, In zo’n korte tijd alles kopen, regelen en coördineren, het is een maar ik weet het nog steeds niet.

gekkenhuis.

De hele toekomst is verschrikkelijk onzeker.

In de bouwmarkt voel ik me opeens heel alleen. Naar de bouwmarkt Voorzichtig kaart ik aan dat ik de hele gang van zaken rond het gingen we altijd samen. Ik ben ook niet goed in kluszaken, maar ik wonen heel vervelend heb gevonden. Met vier mensen inpraten op moet. Theodoor zal zijn paleisje krijgen. Ik ben daar vastberaden in. Theodoor, zodat hij zou doen wat zij wilden. Met vier mensen tegen hem zeggen dat hij zich niet door mij mag laten leiden. Wederom Ik bel de ergotherapeute van Arnhem voor advies over de meubels en gaat ze fel de discussie met mij aan. De verpleging vond dat het zelfhet bed. Uit haar hoofd somt ze wat dingen op. Theodoor heeft bij standige appartement bij de stichting verstandelijk gehandicapten wel haar ook een module budgetteren gevolgd, gebaseerd op de Wajong, geschikt was. Ik vraag haar: “En jullie advies voor 24-uur begeleiding de WAO voor jongeren. Theodoor is vijftig en op dat moment nog dan?” Ze verdedigt zichzelf met hand en tand. Ik blijf rustig. steeds kostwinner. Ik vraag de ergotherapeute hoe we in de praktijk met de financiën moeten omgaan. “Dat weet je toch zelf wel,” is haar

“Zou je iets voor me willen doen?,” vraag ik haar opeens vriendelijk. ietwat vinnige antwoord. Ik leg de hoorn beteuterd op en fluister

“Ja natuurlijk,” zegt ze.

tegen Tinus: “En dat noemen ze een integratieprogramma.”

“Wil je me alsjeblieft niet meer bellen. Ik heb meer dan genoeg aan mijn hoofd. Ik heb last van je telefoontjes en ik schiet er niets mee Voorzichtig bereid ik Theodoor voor op de grote stap. Ieder weekend op.”

gaan we kijken naar de vorderingen van de bouw van het apparteZe reageert nauwelijks en we nemen kort en beleefd afscheid. Ik ben ment en we verkennen de omgeving. Ik noem het onze inburgering. ongelooflijk opgelucht, zing en maak een grappig dansje door de Hij vindt het allemaal prachtig. Zoveel mogelijk samen lopen we de huiskamer. Tinus blaft vrolijk mee en springt tegen me aan. Op bouwmarkten en de winkels af. Er komt een aangepaste fiets en een maandagochtend ben ik voortaan weer vrij van het gevecht wat ik nieuwe computer. Hij is ermee in zijn nopjes.

steeds met haar moest leveren. Joepie!

We krijgen een uitnodiging om kennis te komen maken met de We hebben nog vijf weken om alles te regelen voor de verhuizing. medebewoners en het team dat in de appartementen gaat werken. Via vrienden en kennissen stromen de spullen binnen. Sommige Anouk en Teun gaan ook mee. We zitten in een zaaltje bij een restauspullen zijn goed, maar – eerlijk is eerlijk – soms zit er ook echte rant. Kees stelt het team voor en het is de bedoeling dat de aanstaanoude meuk tussen. Ik vind het een beetje vernederend, hoe goed de bewoners gesprekjes met de begeleiders gaan voeren. De cliënten bedoeld ook. Het lijkt wel een rommelmarkt bij ons thuis. worden op deze manier betrokken bij de procedure. Ik vraag bij MEE of er niet ergens een potje is voor het inrichten Naast me zit een vrouw van wie de zoon er gaat wonen. Moeder en van het appartement. Al ons spaargeld is in het trouwen gaan zitten: zoon vertellen vol trots over de mooie en dure spullen die hij allemaal we hadden zo’n vertrouwen in de toekomst. MEE schrijft enkele krijgt. Op dat moment weet ik nog niet dat de fondsen zullen gaan fondsen aan en tot onze grote vreugde schenken zij geld om schenken en ik maak me daarover heel bezorgd.

Theodoors appartement in te richten. Dolblij ben ik ermee, maar Tegenover me zit een teamlid die praat over diensten en roosters, ik voel me ook heel nederig.

zoals ikzelf in mijn werk ook zo vaak gedaan heb. De grond zakt weg 134

135

Die maandag belt de maatschappelijk werkster weer om te vragen Inburgeren

hoe het weekend verlopen is. Weer vraagt ze of ik mijn huis uit moet, In zo’n korte tijd alles kopen, regelen en coördineren, het is een maar ik weet het nog steeds niet.

gekkenhuis.

De hele toekomst is verschrikkelijk onzeker.

In de bouwmarkt voel ik me opeens heel alleen. Naar de bouwmarkt Voorzichtig kaart ik aan dat ik de hele gang van zaken rond het gingen we altijd samen. Ik ben ook niet goed in kluszaken, maar ik wonen heel vervelend heb gevonden. Met vier mensen inpraten op moet. Theodoor zal zijn paleisje krijgen. Ik ben daar vastberaden in. Theodoor, zodat hij zou doen wat zij wilden. Met vier mensen tegen hem zeggen dat hij zich niet door mij mag laten leiden. Wederom Ik bel de ergotherapeute van Arnhem voor advies over de meubels en gaat ze fel de discussie met mij aan. De verpleging vond dat het zelfhet bed. Uit haar hoofd somt ze wat dingen op. Theodoor heeft bij standige appartement bij de stichting verstandelijk gehandicapten wel haar ook een module budgetteren gevolgd, gebaseerd op de Wajong, geschikt was. Ik vraag haar: “En jullie advies voor 24-uur begeleiding de WAO voor jongeren. Theodoor is vijftig en op dat moment nog dan?” Ze verdedigt zichzelf met hand en tand. Ik blijf rustig. steeds kostwinner. Ik vraag de ergotherapeute hoe we in de praktijk met de financiën moeten omgaan. “Dat weet je toch zelf wel,” is haar

“Zou je iets voor me willen doen?,” vraag ik haar opeens vriendelijk. ietwat vinnige antwoord. Ik leg de hoorn beteuterd op en fluister

“Ja natuurlijk,” zegt ze.

tegen Tinus: “En dat noemen ze een integratieprogramma.”

“Wil je me alsjeblieft niet meer bellen. Ik heb meer dan genoeg aan mijn hoofd. Ik heb last van je telefoontjes en ik schiet er niets mee Voorzichtig bereid ik Theodoor voor op de grote stap. Ieder weekend op.”

gaan we kijken naar de vorderingen van de bouw van het apparteZe reageert nauwelijks en we nemen kort en beleefd afscheid. Ik ben ment en we verkennen de omgeving. Ik noem het onze inburgering. ongelooflijk opgelucht, zing en maak een grappig dansje door de Hij vindt het allemaal prachtig. Zoveel mogelijk samen lopen we de huiskamer. Tinus blaft vrolijk mee en springt tegen me aan. Op bouwmarkten en de winkels af. Er komt een aangepaste fiets en een maandagochtend ben ik voortaan weer vrij van het gevecht wat ik nieuwe computer. Hij is ermee in zijn nopjes.

steeds met haar moest leveren. Joepie!

We krijgen een uitnodiging om kennis te komen maken met de We hebben nog vijf weken om alles te regelen voor de verhuizing. medebewoners en het team dat in de appartementen gaat werken. Via vrienden en kennissen stromen de spullen binnen. Sommige Anouk en Teun gaan ook mee. We zitten in een zaaltje bij een restauspullen zijn goed, maar – eerlijk is eerlijk – soms zit er ook echte rant. Kees stelt het team voor en het is de bedoeling dat de aanstaanoude meuk tussen. Ik vind het een beetje vernederend, hoe goed de bewoners gesprekjes met de begeleiders gaan voeren. De cliënten bedoeld ook. Het lijkt wel een rommelmarkt bij ons thuis. worden op deze manier betrokken bij de procedure. Ik vraag bij MEE of er niet ergens een potje is voor het inrichten Naast me zit een vrouw van wie de zoon er gaat wonen. Moeder en van het appartement. Al ons spaargeld is in het trouwen gaan zitten: zoon vertellen vol trots over de mooie en dure spullen die hij allemaal we hadden zo’n vertrouwen in de toekomst. MEE schrijft enkele krijgt. Op dat moment weet ik nog niet dat de fondsen zullen gaan fondsen aan en tot onze grote vreugde schenken zij geld om schenken en ik maak me daarover heel bezorgd.

Theodoors appartement in te richten. Dolblij ben ik ermee, maar Tegenover me zit een teamlid die praat over diensten en roosters, ik voel me ook heel nederig.

zoals ikzelf in mijn werk ook zo vaak gedaan heb. De grond zakt weg 134

135

onder mijn voeten. Wat doe ik hier, waar gaat dit over? Hier zijn alleLater op de avond krijg ik Theodoor zelf aan de telefoon. Hij ligt op maal blije aanstaande bewoners en teamleden, voor iedereen is het bed en is erg moe. Hij moet naar het toilet, maar durft het niet te een nieuwe start. Voor ons is het een afscheid van een lange periode. vragen, dat vindt hij genant. Hulp leren vragen is daar ook tegen alle We hebben 24 jaar samengewoond. Dat besef ik deze avond zo goed. regels in. Hij moet zo zelfstandig mogelijk worden en hij neemt dit Als een klap in mijn gezicht vliegen de emoties me aan. Ik loop snel zelfs nu, na een flink insult, nog heel letterlijk. naar het toilet. Anouk komt achter me aan, ze begrijpt me zo goed. Ik vraag hem op de bel te drukken en de telefoon aan de begeleiding Wat ben ik blij dat ze er is. Ik kan niet meer stoppen met huilen. Pas te geven. Ik leg de begeleidster het probleem uit en dat is dan ook wanneer de avond bijna is afgelopen, kan ik me weer een beetje verweer opgelost. Tot laat in de avond bel ik regelmatig, totdat ik zeker tonen.

weet dat het allemaal goed is, en ik de kinderen eindelijk doodmoe, Kees maakt meteen een afspraak met mij en de teamleidster. Hij wil maar gerustgesteld naar bed kan sturen.

dat ik de overdracht doe. Dat heb ik heb een week later ook uitgebreid gedaan, zowat uit mijn hoofd.

Een paar dagen later, in het weekend, gaan we met de kinderen en een aantal vrienden het nieuwe appartement voor Theodoor schildeHulp vragen ren. Theodoor schildert zelf het eerste stukje. Er wordt geapplaudisVier weken voor zijn ontslag uit Arnhem, moeten we naar de neuroseerd, gejoeld en er worden foto’s gemaakt. De hele dag werken we loog. Theodoor heeft een brief bij zich van weer een andere, nieuwe keihard. Voor Theodoor is dit heel vermoeiend. We zetten hem mid arts-assistent uit Arnhem. Daarin vraagt de neuroloog advies om de den in de huiskamer in een luie tuinstoel, van waaruit hij met een Depakine (anti-epileptica) af te bouwen. Voor mij komt deze vraag als kopje koffie tevreden toekijkt. Op het einde van de dag is de klus een volslagen verrassing. Zowel Theodoor als ik kennen deze arts geklaard. Het is zo mooi geworden dat iedereen zegt: “Nou Theodoor, niet, we hebben haar nog nooit gezien. Anno 2005 is dit toch een hier zou ik ook wel willen zitten.”

vreemde gang van zaken. De neuroloog is ook verbaasd over deze En Theodoor antwoordt vrolijk: “Ja, en straks heb ik tien vrouwen die brief en wil niet afbouwen. Daarvoor zijn de insulten veel te heftig voor me zorgen.”

geweest.

Alle mannen zijn jaloers op hem.

Voor Theodoor zijn dit stressvolle tijden. Veertien dagen na ons De feestdagen komen we door. Ik ben verschrikkelijk moe, maar ik bezoek aan de neuroloog krijgt hij in Arnhem tijdens het koken in de moet door. Op 28 december is de laatste nabespreking in Arnhem. groep weer een groot insult. De hele afdeling is in rep en roer. Ik Onze zorgconsulente gaat mee. De psycholoog, een begeleidster, een word thuis gebeld en schrik er een beetje van. Onze kinderen zijn nieuwe maatschappelijk werker en een nieuwe arts-assistent zijn volslagen in paniek. Ik moet alle zeilen bijzetten om hen uit te legaanwezig. De psycholoog is de enige die ik ken. Het gesprek gaat gen dat er geen levensgevaar is.

helemaal nergens meer over. Theodoor heeft een plek en dat is het.

“Ja, maar de vorige keer ging papa’s hart raar doen.” Ze zijn bang en Ik had een evaluatie verwacht, maar er wordt weinig gezegd. weigeren naar bed te gaan. We bellen ieder half uur om te vragen hoe Wanneer ik op het laatst het woord krijg, komt het uit mijn tenen: het met hem gaat. De dienstdoende begeleidster moet haar collega

“Ik ben ongelooflijk teleurgesteld in het hele Program. Op weg naar vragen de computer zachter te zetten. Ik hoor het gebliep van een ons nieuwe leven heb ik hier respect, begrip en ondersteuning computerspelletje.

gemist.” De tranen stromen over mijn wangen.

136

137

onder mijn voeten. Wat doe ik hier, waar gaat dit over? Hier zijn alleLater op de avond krijg ik Theodoor zelf aan de telefoon. Hij ligt op maal blije aanstaande bewoners en teamleden, voor iedereen is het bed en is erg moe. Hij moet naar het toilet, maar durft het niet te een nieuwe start. Voor ons is het een afscheid van een lange periode. vragen, dat vindt hij genant. Hulp leren vragen is daar ook tegen alle We hebben 24 jaar samengewoond. Dat besef ik deze avond zo goed. regels in. Hij moet zo zelfstandig mogelijk worden en hij neemt dit Als een klap in mijn gezicht vliegen de emoties me aan. Ik loop snel zelfs nu, na een flink insult, nog heel letterlijk. naar het toilet. Anouk komt achter me aan, ze begrijpt me zo goed. Ik vraag hem op de bel te drukken en de telefoon aan de begeleiding Wat ben ik blij dat ze er is. Ik kan niet meer stoppen met huilen. Pas te geven. Ik leg de begeleidster het probleem uit en dat is dan ook wanneer de avond bijna is afgelopen, kan ik me weer een beetje verweer opgelost. Tot laat in de avond bel ik regelmatig, totdat ik zeker tonen.

weet dat het allemaal goed is, en ik de kinderen eindelijk doodmoe, Kees maakt meteen een afspraak met mij en de teamleidster. Hij wil maar gerustgesteld naar bed kan sturen.

dat ik de overdracht doe. Dat heb ik heb een week later ook uitgebreid gedaan, zowat uit mijn hoofd.

Een paar dagen later, in het weekend, gaan we met de kinderen en een aantal vrienden het nieuwe appartement voor Theodoor schildeHulp vragen ren. Theodoor schildert zelf het eerste stukje. Er wordt geapplaudisVier weken voor zijn ontslag uit Arnhem, moeten we naar de neuroseerd, gejoeld en er worden foto’s gemaakt. De hele dag werken we loog. Theodoor heeft een brief bij zich van weer een andere, nieuwe keihard. Voor Theodoor is dit heel vermoeiend. We zetten hem mid arts-assistent uit Arnhem. Daarin vraagt de neuroloog advies om de den in de huiskamer in een luie tuinstoel, van waaruit hij met een Depakine (anti-epileptica) af te bouwen. Voor mij komt deze vraag als kopje koffie tevreden toekijkt. Op het einde van de dag is de klus een volslagen verrassing. Zowel Theodoor als ik kennen deze arts geklaard. Het is zo mooi geworden dat iedereen zegt: “Nou Theodoor, niet, we hebben haar nog nooit gezien. Anno 2005 is dit toch een hier zou ik ook wel willen zitten.”

vreemde gang van zaken. De neuroloog is ook verbaasd over deze En Theodoor antwoordt vrolijk: “Ja, en straks heb ik tien vrouwen die brief en wil niet afbouwen. Daarvoor zijn de insulten veel te heftig voor me zorgen.”

geweest.

Alle mannen zijn jaloers op hem.

Voor Theodoor zijn dit stressvolle tijden. Veertien dagen na ons De feestdagen komen we door. Ik ben verschrikkelijk moe, maar ik bezoek aan de neuroloog krijgt hij in Arnhem tijdens het koken in de moet door. Op 28 december is de laatste nabespreking in Arnhem. groep weer een groot insult. De hele afdeling is in rep en roer. Ik Onze zorgconsulente gaat mee. De psycholoog, een begeleidster, een word thuis gebeld en schrik er een beetje van. Onze kinderen zijn nieuwe maatschappelijk werker en een nieuwe arts-assistent zijn volslagen in paniek. Ik moet alle zeilen bijzetten om hen uit te legaanwezig. De psycholoog is de enige die ik ken. Het gesprek gaat gen dat er geen levensgevaar is.

helemaal nergens meer over. Theodoor heeft een plek en dat is het.

“Ja, maar de vorige keer ging papa’s hart raar doen.” Ze zijn bang en Ik had een evaluatie verwacht, maar er wordt weinig gezegd. weigeren naar bed te gaan. We bellen ieder half uur om te vragen hoe Wanneer ik op het laatst het woord krijg, komt het uit mijn tenen: het met hem gaat. De dienstdoende begeleidster moet haar collega

“Ik ben ongelooflijk teleurgesteld in het hele Program. Op weg naar vragen de computer zachter te zetten. Ik hoor het gebliep van een ons nieuwe leven heb ik hier respect, begrip en ondersteuning computerspelletje.

gemist.” De tranen stromen over mijn wangen.

136

137

De jonge begeleidster wil reageren, maar de psycholoog legt haar het zwijgen op. Ze kijkt hem verbaasd aan. “Daar kunnen we toch van leren?” vraagt ze. Hij schudt met zijn hoofd en kijkt haar streng aan. Onze zorgconsulente en de arts-assistent zien het tafereeltje met open mond aan.

We nemen afscheid. De psycholoog hoopt me vrijdag nog te zien. Hij zwaait wat onhandig. Ik steek mijn duim op, ook onhandig. We lopen door de sombere gang. Nog drie dagen, en dan komt Theodoor weer bij ons. Ik geef hem een dikke knuffel. Bij de bushalte zet ik mijn telefoon weer aan. Ik heb zeven berichten, allemaal voor de volgende dag.

138

139

De jonge begeleidster wil reageren, maar de psycholoog legt haar het zwijgen op. Ze kijkt hem verbaasd aan. “Daar kunnen we toch van leren?” vraagt ze. Hij schudt met zijn hoofd en kijkt haar streng aan. Onze zorgconsulente en de arts-assistent zien het tafereeltje met open mond aan.

We nemen afscheid. De psycholoog hoopt me vrijdag nog te zien. Hij zwaait wat onhandig. Ik steek mijn duim op, ook onhandig. We lopen door de sombere gang. Nog drie dagen, en dan komt Theodoor weer bij ons. Ik geef hem een dikke knuffel. Bij de bushalte zet ik mijn telefoon weer aan. Ik heb zeven berichten, allemaal voor de volgende dag.

Deze bladzijde is met opzet leeg gelaten

138

139

Herstart

Donderdag 29 december gaan we met de kinderen en de vriendenclub verhuizen. Er staat een heel team met aanhangwagen en een bus klaar. Theodoor weet van niets, het wordt een verrassing voor hem. Weer wordt er keihard gewerkt. Er worden meubels gesjouwd, lampen opgehangen, kasten uit en in elkaar geschroefd, schoongemaakt, enzovoort. Anouk verzorgt de lunch.

Ik heb precies in mijn hoofd hoe het appartement eruit moet komen te zien. Op onze slaapkamer heeft Theodoor in de loop der jaren allerlei foto’s van de kinderen opgehangen, inmiddels een hele wand vol. Die foto’s gaan mee en komen boven zijn bed te hangen. Bart staat klaar met hamer en spijkers. Ik geef aan hoe de foto’s moeten komen te hangen, op precies dezelfde plekken als thuis en ik huil. Er gaan zoveel mogelijk vertrouwde spulletjes naar het appartement. Ik ken zijn smaak na zoveel jaren wel. Met Jet gaan we in het tuincentrum plantjes halen. We vullen de fruitmand en de koelkast. Tegen de avond zijn we klaar: het is een warm en vrolijk nest geworden. Ik ben zo blij met alle hulp. Ik blijf maar bedanken.

“Marjan hou daar toch mee op,” zegt Jet streng.

Ik kruip weer doodmoe ons bed in.

Vrijdag 30 december wordt Theodoor, na 28 maanden revalideren, ontslagen. In de middag zullen we hem met een man of acht feestelijk ophalen, is het plan. Om negen uur ’s morgens geeft het KNMI echter een weeralarm af: er kan sneeuw en extreme gladheid aan komen. Ik twijfel even, maar besluit om de taxi te bellen. Dan ga ik hem nu halen. Ik geef een belletje naar de groep in Arnhem, dat ik eraan kom. De acht mensen die mee zouden gaan, bel ik af. In mijn eentje stap ik bij Mart in de taxi. Eindelijk, we gaan hem halen. Dit is ons laatste ritje na ruim twee jaar revalideren. Zoals gewoonlijk heb ik de grootste lol met Mart. Om zijn gevoel voor Herstart

humor kan ik dubbel liggen.

“Mart, ik heb vorige week mijn eerste bon gekregen,” vertel ik hem 141

Herstart

Donderdag 29 december gaan we met de kinderen en de vriendenclub verhuizen. Er staat een heel team met aanhangwagen en een bus klaar. Theodoor weet van niets, het wordt een verrassing voor hem. Weer wordt er keihard gewerkt. Er worden meubels gesjouwd, lampen opgehangen, kasten uit en in elkaar geschroefd, schoongemaakt, enzovoort. Anouk verzorgt de lunch.

Ik heb precies in mijn hoofd hoe het appartement eruit moet komen te zien. Op onze slaapkamer heeft Theodoor in de loop der jaren allerlei foto’s van de kinderen opgehangen, inmiddels een hele wand vol. Die foto’s gaan mee en komen boven zijn bed te hangen. Bart staat klaar met hamer en spijkers. Ik geef aan hoe de foto’s moeten komen te hangen, op precies dezelfde plekken als thuis en ik huil. Er gaan zoveel mogelijk vertrouwde spulletjes naar het appartement. Ik ken zijn smaak na zoveel jaren wel. Met Jet gaan we in het tuincentrum plantjes halen. We vullen de fruitmand en de koelkast. Tegen de avond zijn we klaar: het is een warm en vrolijk nest geworden. Ik ben zo blij met alle hulp. Ik blijf maar bedanken.

“Marjan hou daar toch mee op,” zegt Jet streng.

Ik kruip weer doodmoe ons bed in.

Vrijdag 30 december wordt Theodoor, na 28 maanden revalideren, ontslagen. In de middag zullen we hem met een man of acht feestelijk ophalen, is het plan. Om negen uur ’s morgens geeft het KNMI echter een weeralarm af: er kan sneeuw en extreme gladheid aan komen. Ik twijfel even, maar besluit om de taxi te bellen. Dan ga ik hem nu halen. Ik geef een belletje naar de groep in Arnhem, dat ik eraan kom. De acht mensen die mee zouden gaan, bel ik af. In mijn eentje stap ik bij Mart in de taxi. Eindelijk, we gaan hem halen. Dit is ons laatste ritje na ruim twee jaar revalideren. Zoals gewoonlijk heb ik de grootste lol met Mart. Om zijn gevoel voor Herstart

humor kan ik dubbel liggen.

“Mart, ik heb vorige week mijn eerste bon gekregen,” vertel ik hem 141

wanneer ik instap.

“Ik ook jongen.” We knuffelen en kussen elkaar.

“Hoezo, heb je 52 km per uur gereden,” lacht hij plagend. We gaan naar huis en kletsen met zijn allen nog heel wat af.

“Nee, een parkeerbon!” En zo gaat het door de hele weg naar Traditiegetrouw bak ik de 31e december weer oliebollen, ook voor de Arnhem.

buurtbewoners en mijn nichtje. Ik ben ook hartstikke gek, denk ik bij mezelf, maar ik wil voor de kinderen deze traditie niet onderbreken. In Arnhem heeft Theodoor zijn spullen voor een deel al op een karBas is weer druk in de weer met vuurwerk en dit jaar kan Theodoor retje gelegd. Het is een verschrikkelijke puinhoop. Er zit zelfs nog het wat beter hebben. Hij is zo blij dat hij uit Arnhem weg is, zo koffie in zijn koffiezetapparaat. Ook krijgt hij een volle vuilniszak opgelucht. Om twaalf uur staan we met het hele gezin, zoals altijd, met vieze was mee naar huis: alles is voor Marjan. Fijn is dat, mid hand in hand in een kring. Dit wordt, hoe dan ook, een beter jaar. den in een verhuizing en de feestdagen. De groepsleiding drinkt koffie, en – ik kan er niets aan doen – speelt computerspelletjes. Ik erger Op 2 januari breng ik Theodoor in de ochtend naar Drunen. Er me groen en geel. Een begeleidster vraagt of we nog koffie willen, heerst grote bedrijvigheid, alle bewoners zijn druk bezig met de laatmaar Mart wil weer terug. Hij vindt het daar ook helemaal niet pretste spulletjes en werkzaamheden. De begeleiding komt kennismaken. tig. Hij moppert altijd op deze instelling. Ik vind het best. Weg hier!

Ik help Theodoor zoveel mogelijk op gang. Er moeten nog veel kleine dingetjes gebeuren. Zijn persoonlijke begeleidster komt kennismaIn een bomvolle taxi vol rotzooi gaan we naar huis. Ik kan wel zinken. Ze wil wat huishoudelijke zaken met Theodoor doornemen, gen. Thuisgekomen zijn alle kinderen er met aanhang. Ze hebben maar Theodoor schiet meteen in de verdediging. Ik begrijp dat wel, voor koffie en gebak gezorgd. De rotzooi zetten we snel op Anouks je moet dit niet doen waar ik bij ben.

lege kamer. Dat komt allemaal wel.

Ik vraag haar zachtjes of ze dat straks kan doen. Gelukkig is dat geen We voelen ons opgelucht, alle vijf. Ik loop dansend door de keuken. probleem.

Het weer houdt zich goed en we besluiten met het hele gezin naar Die avond zullen er champagne, vuurwerk en oliebollen zijn voor de Drunen te rijden. We kunnen de verrassing niet meer voor ons bewoners, om het project te openen. Theodoor vindt het prachtig houden.

allemaal, wat een verademing na Arnhem. Hier is hij welkom. Een vlotte groepsleidster vraagt hem of ze die avond met hem mag Buitenpaleis

eten. Zijn dag kan niet meer stuk. Om vier uur ’s middag rij ik naar We stappen weer Theodoors appartement binnen, dit keer volledig huis. Daar is het nog een grote bende van de verhuizing. Het ziet er ingericht. Hij is stomverbaasd. Nieuwsgierig en met een grote glimontredderd uit. Laat maar, dat komt wel weer, denk ik. Ik kook voor lach loopt hij rond. “Hoe heb je dit allemaal voor elkaar gekregen?”

de kinderen. Pas ’s avonds, wanneer ik weer alleen ben, komt de ontIk haal lachend mijn schouders op en steek mijn handen in de lucht. lading: een grote bevrijdende huilbui. Slapen kan dan allang ik niet We noemen het zijn buitenhuisje, ons buitenpaleis. Het is mooier meer. Daarvoor heeft de boog te lang gespannen gestaan. dan waar hij ooit gewoond heeft. Bij het zien van de foto’s in de slaapkamer worden de kinderen en Theodoor erg emotioneel. Het is De zorgconsulente staat nog steeds voor ons klaar. Zo goed en kwaad heel heftig om die vertrouwde muur nu hier te zien, maar ook heel als het gaat proberen we de zaken te inventariseren. Hoe moet het symbolisch en mooi.

financieel met de eigen bijdrage voor de AWBZ, mijn huis, de zorg“Marjan, ik denk dat het hier gaat lukken,” zegt hij. verzekeringen die dit jaar veranderen, de veranderde studiefinancie142

143

wanneer ik instap.

“Ik ook jongen.” We knuffelen en kussen elkaar.

“Hoezo, heb je 52 km per uur gereden,” lacht hij plagend. We gaan naar huis en kletsen met zijn allen nog heel wat af.

“Nee, een parkeerbon!” En zo gaat het door de hele weg naar Traditiegetrouw bak ik de 31e december weer oliebollen, ook voor de Arnhem.

buurtbewoners en mijn nichtje. Ik ben ook hartstikke gek, denk ik bij mezelf, maar ik wil voor de kinderen deze traditie niet onderbreken. In Arnhem heeft Theodoor zijn spullen voor een deel al op een karBas is weer druk in de weer met vuurwerk en dit jaar kan Theodoor retje gelegd. Het is een verschrikkelijke puinhoop. Er zit zelfs nog het wat beter hebben. Hij is zo blij dat hij uit Arnhem weg is, zo koffie in zijn koffiezetapparaat. Ook krijgt hij een volle vuilniszak opgelucht. Om twaalf uur staan we met het hele gezin, zoals altijd, met vieze was mee naar huis: alles is voor Marjan. Fijn is dat, mid hand in hand in een kring. Dit wordt, hoe dan ook, een beter jaar. den in een verhuizing en de feestdagen. De groepsleiding drinkt koffie, en – ik kan er niets aan doen – speelt computerspelletjes. Ik erger Op 2 januari breng ik Theodoor in de ochtend naar Drunen. Er me groen en geel. Een begeleidster vraagt of we nog koffie willen, heerst grote bedrijvigheid, alle bewoners zijn druk bezig met de laatmaar Mart wil weer terug. Hij vindt het daar ook helemaal niet pretste spulletjes en werkzaamheden. De begeleiding komt kennismaken. tig. Hij moppert altijd op deze instelling. Ik vind het best. Weg hier!

Ik help Theodoor zoveel mogelijk op gang. Er moeten nog veel kleine dingetjes gebeuren. Zijn persoonlijke begeleidster komt kennismaIn een bomvolle taxi vol rotzooi gaan we naar huis. Ik kan wel zinken. Ze wil wat huishoudelijke zaken met Theodoor doornemen, gen. Thuisgekomen zijn alle kinderen er met aanhang. Ze hebben maar Theodoor schiet meteen in de verdediging. Ik begrijp dat wel, voor koffie en gebak gezorgd. De rotzooi zetten we snel op Anouks je moet dit niet doen waar ik bij ben.

lege kamer. Dat komt allemaal wel.

Ik vraag haar zachtjes of ze dat straks kan doen. Gelukkig is dat geen We voelen ons opgelucht, alle vijf. Ik loop dansend door de keuken. probleem.

Het weer houdt zich goed en we besluiten met het hele gezin naar Die avond zullen er champagne, vuurwerk en oliebollen zijn voor de Drunen te rijden. We kunnen de verrassing niet meer voor ons bewoners, om het project te openen. Theodoor vindt het prachtig houden.

allemaal, wat een verademing na Arnhem. Hier is hij welkom. Een vlotte groepsleidster vraagt hem of ze die avond met hem mag Buitenpaleis

eten. Zijn dag kan niet meer stuk. Om vier uur ’s middag rij ik naar We stappen weer Theodoors appartement binnen, dit keer volledig huis. Daar is het nog een grote bende van de verhuizing. Het ziet er ingericht. Hij is stomverbaasd. Nieuwsgierig en met een grote glimontredderd uit. Laat maar, dat komt wel weer, denk ik. Ik kook voor lach loopt hij rond. “Hoe heb je dit allemaal voor elkaar gekregen?”

de kinderen. Pas ’s avonds, wanneer ik weer alleen ben, komt de ontIk haal lachend mijn schouders op en steek mijn handen in de lucht. lading: een grote bevrijdende huilbui. Slapen kan dan allang ik niet We noemen het zijn buitenhuisje, ons buitenpaleis. Het is mooier meer. Daarvoor heeft de boog te lang gespannen gestaan. dan waar hij ooit gewoond heeft. Bij het zien van de foto’s in de slaapkamer worden de kinderen en Theodoor erg emotioneel. Het is De zorgconsulente staat nog steeds voor ons klaar. Zo goed en kwaad heel heftig om die vertrouwde muur nu hier te zien, maar ook heel als het gaat proberen we de zaken te inventariseren. Hoe moet het symbolisch en mooi.

financieel met de eigen bijdrage voor de AWBZ, mijn huis, de zorg“Marjan, ik denk dat het hier gaat lukken,” zegt hij. verzekeringen die dit jaar veranderen, de veranderde studiefinancie142

143

ring voor de kinderen, en de belasting? Kortom er is nog veel onzeWeer neem ik het besluit: we gaan het anders doen. Het onderdeel kerheid.

voor de daginvulling van Theodoor leg ik bij Prisma. De psycholoog Alles staat op zijn kop: mijn huis, de financiën, de kinderen, mijn die ons begeleidt, leidt een leerwerkcentrum van Prisma. Ik vraag emoties. De zorgconsulente zoekt zoveel mogelijk voor me uit. Zelf hem of hij de vorige jobcoach duidelijk wil maken dat we bedanken heb ik er nauwelijks energie meer voor. Met haar mededeling dat ik voor haar ‘diensten’. Theodoor wordt opnieuw getest, en kan voor in aanmerking voor huurtoeslag kom en dat ik zelf niet hoef te verlopig twee middagen per week aan de site van de plaatselijke atletiekhuizen, ben ik erg blij. Ik kan een thuis behouden voor de kinderen. vereniging werken. Deze psycholoog gaat enthousiast met hem aan de slag. Daarnaast gaat Theodoor nog twee dagen per week naar het Jobcoach

activiteitencentrum. Het zal nog heel lang duren voordat in deze We leggen contact met een jobcoach. Ze staat goed bekend in deze situatie verandering komt. Maar ik heb er de energie niet meer voor regio. Theodoor is niet van plan zijn leven in het activiteitencentrum om dat gedeelte ook nog helemaal te regelen.

te slijten. Samen met de zorgconsulente hebben we een gesprek met Het tijd voor de kinderen en mezelf.

haar. Ze belooft dat ze direct iets gaat regelen voor Theodoor bij een administratieve afdeling voor mensen met niet aangeboren hersenletPunkhol sel. Daar kan hij sites bouwen onder begeleiding. Dat gaat allemaal Thuis knap ik met Bas de zolder op. In de afgelopen tweeënhalf jaar lukken. Het zal toch niet waar zijn, dat we zo snel in een positieve is het daar een depressief punkhol geworden. Dat moet flink opgeflow raken?

frist worden, zodat Bas een prettig plekje heeft in huis en in alle rust We zijn er blij mee.

zijn studie kan vervolgen. We maken van Theodoors werkkamer een fijn studiehok voor hem. Bas werkt er hard en vastberaden aan. Het Voor een scriptie wil de jobcoach een foto laten maken van zichzelf, is goed om met hem en voor hem bezig te zijn.

Theodoor en de consulente. Ik maak de foto in het volste vertrouwen Zelf ruim ik alle spullen van de zolder op. De zolder is een opslagdat alles nu toch echt goed komt. Na een maand blijkt dat Theodoor plaats met spullen uit vele jaren. Ik kom veel spullen van Theodoor enveloppen moet vouwen en er helemaal geen plaats is op de com tegen, die hij in zijn leven verzameld heeft. Hij kon nooit iets wegputerafdeling. Hij vindt het vreselijk en komt in opstand. Hij is terug doen. Ik zoek alles uit en leg wat belangrijk is op de vliering. De pijn bij af en gaat weer naar het activiteitencentrum, zonder overleg met van een heel leven dat voorbijtrekt, probeer ik niet te voelen. De manMEE, de jobcoach of mij. Het gebeurt gewoon. nen bij het stort beginnen me te kennen: “He vrouwke, bende er weer?” Vaak helpen ze ongevraagd met uitladen.

Die week zie ik de betreffende jobcoach in een krantenartikel. We hebben al die tijd niets meer van haar gehoord. Ze geeft hoog op over Soms ben ik van binnen ontzettend boos op Theodoor. Je laat me haar deskundigheid op het gebied van niet aangeboren hersenletsel hier mooi in de rotzooi zitten. Dat krijg je ervan als je nooit iets en hoe goed ze mensen weer aan de gang krijgt. Dat schiet me in het opruimt. Je wordt bedankt. Ik weet dat het geen enkele zin heeft om verkeerde keelgat. Ik heb het op dat moment helemaal gehad met boos op hem te zijn, hij kan er ook niets aan doen. hulpverleners, en al helemaal met hulpverleners die zichzelf geweldig vinden.

De doos met trouwfoto’s, de video, kaarten en cadeautjes, zet ik op een veilig plekje. De foto’s zijn nog niet ingeplakt. Dat komt ooit wel, 144

145

ring voor de kinderen, en de belasting? Kortom er is nog veel onzeWeer neem ik het besluit: we gaan het anders doen. Het onderdeel kerheid.

voor de daginvulling van Theodoor leg ik bij Prisma. De psycholoog Alles staat op zijn kop: mijn huis, de financiën, de kinderen, mijn die ons begeleidt, leidt een leerwerkcentrum van Prisma. Ik vraag emoties. De zorgconsulente zoekt zoveel mogelijk voor me uit. Zelf hem of hij de vorige jobcoach duidelijk wil maken dat we bedanken heb ik er nauwelijks energie meer voor. Met haar mededeling dat ik voor haar ‘diensten’. Theodoor wordt opnieuw getest, en kan voor in aanmerking voor huurtoeslag kom en dat ik zelf niet hoef te verlopig twee middagen per week aan de site van de plaatselijke atletiekhuizen, ben ik erg blij. Ik kan een thuis behouden voor de kinderen. vereniging werken. Deze psycholoog gaat enthousiast met hem aan de slag. Daarnaast gaat Theodoor nog twee dagen per week naar het Jobcoach

activiteitencentrum. Het zal nog heel lang duren voordat in deze We leggen contact met een jobcoach. Ze staat goed bekend in deze situatie verandering komt. Maar ik heb er de energie niet meer voor regio. Theodoor is niet van plan zijn leven in het activiteitencentrum om dat gedeelte ook nog helemaal te regelen.

te slijten. Samen met de zorgconsulente hebben we een gesprek met Het tijd voor de kinderen en mezelf.

haar. Ze belooft dat ze direct iets gaat regelen voor Theodoor bij een administratieve afdeling voor mensen met niet aangeboren hersenletPunkhol sel. Daar kan hij sites bouwen onder begeleiding. Dat gaat allemaal Thuis knap ik met Bas de zolder op. In de afgelopen tweeënhalf jaar lukken. Het zal toch niet waar zijn, dat we zo snel in een positieve is het daar een depressief punkhol geworden. Dat moet flink opgeflow raken?

frist worden, zodat Bas een prettig plekje heeft in huis en in alle rust We zijn er blij mee.

zijn studie kan vervolgen. We maken van Theodoors werkkamer een fijn studiehok voor hem. Bas werkt er hard en vastberaden aan. Het Voor een scriptie wil de jobcoach een foto laten maken van zichzelf, is goed om met hem en voor hem bezig te zijn.

Theodoor en de consulente. Ik maak de foto in het volste vertrouwen Zelf ruim ik alle spullen van de zolder op. De zolder is een opslagdat alles nu toch echt goed komt. Na een maand blijkt dat Theodoor plaats met spullen uit vele jaren. Ik kom veel spullen van Theodoor enveloppen moet vouwen en er helemaal geen plaats is op de com tegen, die hij in zijn leven verzameld heeft. Hij kon nooit iets wegputerafdeling. Hij vindt het vreselijk en komt in opstand. Hij is terug doen. Ik zoek alles uit en leg wat belangrijk is op de vliering. De pijn bij af en gaat weer naar het activiteitencentrum, zonder overleg met van een heel leven dat voorbijtrekt, probeer ik niet te voelen. De manMEE, de jobcoach of mij. Het gebeurt gewoon. nen bij het stort beginnen me te kennen: “He vrouwke, bende er weer?” Vaak helpen ze ongevraagd met uitladen.

Die week zie ik de betreffende jobcoach in een krantenartikel. We hebben al die tijd niets meer van haar gehoord. Ze geeft hoog op over Soms ben ik van binnen ontzettend boos op Theodoor. Je laat me haar deskundigheid op het gebied van niet aangeboren hersenletsel hier mooi in de rotzooi zitten. Dat krijg je ervan als je nooit iets en hoe goed ze mensen weer aan de gang krijgt. Dat schiet me in het opruimt. Je wordt bedankt. Ik weet dat het geen enkele zin heeft om verkeerde keelgat. Ik heb het op dat moment helemaal gehad met boos op hem te zijn, hij kan er ook niets aan doen. hulpverleners, en al helemaal met hulpverleners die zichzelf geweldig vinden.

De doos met trouwfoto’s, de video, kaarten en cadeautjes, zet ik op een veilig plekje. De foto’s zijn nog niet ingeplakt. Dat komt ooit wel, 144

145

maar nu nog niet. Ik heb al pijn genoeg en ik ga het niet opzoeken. Verwerken

Ik leg er een mooie doek overheen.

Het is heel vreemd om doordeweeks alleen met Bas thuis te zijn. Hij is inmiddels bijna achttien jaar. We eten iedere avond met zijn Ik blijf opruimen, zowel in mijn huis als in mijn hoofd, op elk tweetjes en de gespreksonderwerpen worden schaarser. De dynamiek gebied. Ik probeer orde te scheppen in de financiën, zeg de krant op, van het gezinsleven is eruit. Ik ben zo verschrikkelijk moe en veren bezuinig samen met onze verzekeringsman op zoveel mogelijk drietig. Het moet vreselijk voor hem zijn. Ik weet het, maar ik kan er verzekeringen. Onze levensverzekering zeg ik in overleg met zo weinig aan doen. Hij vertelt ook regelmatig dat hij zijn zussen Theodoor op. Het levert bar weinig op, maar dan heb ik even de mist. We maken een deal: we eten voortaan bij de televisie. Wanneer ruimte. Via MEE komt er een belastingdeskundige voor zaken die MTV opstaat, mag ik commentaar leveren en wanneer dr. Phil Theodoor vroeger voor zijn rekening nam, en waarvan ik nu moet opstaat mag hij kritiek spuien. Dat eet in ieder geval wat gezelliger. gaan leren hoe ik het moet doen. We regelen ook een persoonsgebonden budget (PGB) voor huishoudelijke hulp. Ik kan alle ondersteuIk besluit veel frequenter naar de haptotherapeute en acupuncturiste ning gebruiken die er is. Ik vind een gezinstherapeute, waar ik met te gaan. Ik krijg weer een beetje tijd voor mezelf en ik moet hard de kinderen regelmatig naartoe ga om alle emoties een plek te geven. werken om weer een beetje tot rust te komen. Ik blijf veel regelen en ik ben nog nooit van mijn leven zo moe geweest.

Theodoor geef ik de opdracht om kaarten te schilderen. Hij schildert

’s Ochtends om negen uur sta ik op. Om half een ben ik al zo moe zes prachtige werkjes. Ik plak een briefje op de achterkant met lieve dat ik mijn bed weer inkruip. Rond vier uur sta ik weer op en sleep dankwoorden. De kaarten gaan op de post naar alle fondsen die ons me op de automatische piloot door de dag.

geholpen hebben.

Het invullen van de week, daarin structuur aanbrengen en een nieuw Tinus is me veel te veel. Hij wil continu aandacht, spelen en uitgaan. leven opbouwen, is niet alleen belangrijk voor Theodoor, maar ook Bas laat het uitlaten steeds vaker aan mij over. Het liefst zou ik hem voor mij.

wegdoen. Dat moet dan maar gebeuren wanneer Bas het huis uitgaat. Op vrijdag komt Theodoor thuis eten, en op zondag ga ik naar hem Ik heb helemaal niets met honden en ik wil er al helemaal niets mee in Drunen. Er wordt nog veel gehuild en verwerkt. Hij in zijn nopjes moeten: steeds die drukte, het moeten uitlaten, al die haren en die met zijn eigen plekje. Hij wordt al gauw lid van de plaatselijke atlegeur. Tinus trekt me nog steeds de hele wijk door. Hij is ontzettend tiekvereniging en wandelt elke woensdagavond anderhalf uur mee. sterk en vliegt overal op af. Maar het ligt gevoelig. Ik kan Bas zijn Theodoor woont vlak bij een enorm natuurgebied. Ik regel een oude hond nu niet afnemen. Zijn vader en zijn zussen zijn pas het huis fiets, die ik bij Theodoor in de schuur zet. Al snel ontdekken we de uit.

meest prachtige plekjes. Sommige plekjes doen ons zelfs aan Vlieland denken. Meestal fiets ik voorop, zodat Theodoor zich alleen Het inslapen lukt wel, maar iedere nacht word ik om vier uur wakker. op mijn rug hoeft te concentreren, en dus ook van de omgeving kan Dan begint het verwerken: nachtmerries, films die aan me voorbijgenieten. Steevast belonen we onszelf na zo’n fietstocht met een tertrekken. Het is ’s nachts zo druk in mijn hoofd: Theodoor, Arnhem, rasje.

de autoritaire arts, de zorgen rond de toekomst, de kinderen. De acht baan waar we al tweeënhalf jaar inzitten, wil niet stoppen. Ik weet dat ik moet ontspannen, maar ik kan het niet. Mijn bloeddruk begint fors 146

147

maar nu nog niet. Ik heb al pijn genoeg en ik ga het niet opzoeken. Verwerken

Ik leg er een mooie doek overheen.

Het is heel vreemd om doordeweeks alleen met Bas thuis te zijn. Hij is inmiddels bijna achttien jaar. We eten iedere avond met zijn Ik blijf opruimen, zowel in mijn huis als in mijn hoofd, op elk tweetjes en de gespreksonderwerpen worden schaarser. De dynamiek gebied. Ik probeer orde te scheppen in de financiën, zeg de krant op, van het gezinsleven is eruit. Ik ben zo verschrikkelijk moe en veren bezuinig samen met onze verzekeringsman op zoveel mogelijk drietig. Het moet vreselijk voor hem zijn. Ik weet het, maar ik kan er verzekeringen. Onze levensverzekering zeg ik in overleg met zo weinig aan doen. Hij vertelt ook regelmatig dat hij zijn zussen Theodoor op. Het levert bar weinig op, maar dan heb ik even de mist. We maken een deal: we eten voortaan bij de televisie. Wanneer ruimte. Via MEE komt er een belastingdeskundige voor zaken die MTV opstaat, mag ik commentaar leveren en wanneer dr. Phil Theodoor vroeger voor zijn rekening nam, en waarvan ik nu moet opstaat mag hij kritiek spuien. Dat eet in ieder geval wat gezelliger. gaan leren hoe ik het moet doen. We regelen ook een persoonsgebonden budget (PGB) voor huishoudelijke hulp. Ik kan alle ondersteuIk besluit veel frequenter naar de haptotherapeute en acupuncturiste ning gebruiken die er is. Ik vind een gezinstherapeute, waar ik met te gaan. Ik krijg weer een beetje tijd voor mezelf en ik moet hard de kinderen regelmatig naartoe ga om alle emoties een plek te geven. werken om weer een beetje tot rust te komen. Ik blijf veel regelen en ik ben nog nooit van mijn leven zo moe geweest.

Theodoor geef ik de opdracht om kaarten te schilderen. Hij schildert

’s Ochtends om negen uur sta ik op. Om half een ben ik al zo moe zes prachtige werkjes. Ik plak een briefje op de achterkant met lieve dat ik mijn bed weer inkruip. Rond vier uur sta ik weer op en sleep dankwoorden. De kaarten gaan op de post naar alle fondsen die ons me op de automatische piloot door de dag.

geholpen hebben.

Het invullen van de week, daarin structuur aanbrengen en een nieuw Tinus is me veel te veel. Hij wil continu aandacht, spelen en uitgaan. leven opbouwen, is niet alleen belangrijk voor Theodoor, maar ook Bas laat het uitlaten steeds vaker aan mij over. Het liefst zou ik hem voor mij.

wegdoen. Dat moet dan maar gebeuren wanneer Bas het huis uitgaat. Op vrijdag komt Theodoor thuis eten, en op zondag ga ik naar hem Ik heb helemaal niets met honden en ik wil er al helemaal niets mee in Drunen. Er wordt nog veel gehuild en verwerkt. Hij in zijn nopjes moeten: steeds die drukte, het moeten uitlaten, al die haren en die met zijn eigen plekje. Hij wordt al gauw lid van de plaatselijke atlegeur. Tinus trekt me nog steeds de hele wijk door. Hij is ontzettend tiekvereniging en wandelt elke woensdagavond anderhalf uur mee. sterk en vliegt overal op af. Maar het ligt gevoelig. Ik kan Bas zijn Theodoor woont vlak bij een enorm natuurgebied. Ik regel een oude hond nu niet afnemen. Zijn vader en zijn zussen zijn pas het huis fiets, die ik bij Theodoor in de schuur zet. Al snel ontdekken we de uit.

meest prachtige plekjes. Sommige plekjes doen ons zelfs aan Vlieland denken. Meestal fiets ik voorop, zodat Theodoor zich alleen Het inslapen lukt wel, maar iedere nacht word ik om vier uur wakker. op mijn rug hoeft te concentreren, en dus ook van de omgeving kan Dan begint het verwerken: nachtmerries, films die aan me voorbijgenieten. Steevast belonen we onszelf na zo’n fietstocht met een tertrekken. Het is ’s nachts zo druk in mijn hoofd: Theodoor, Arnhem, rasje.

de autoritaire arts, de zorgen rond de toekomst, de kinderen. De acht baan waar we al tweeënhalf jaar inzitten, wil niet stoppen. Ik weet dat ik moet ontspannen, maar ik kan het niet. Mijn bloeddruk begint fors 146

147

te stijgen, mijn rug en schouders zitten helemaal vast. Het voelt heleklacht indienen, heb ik in mijn leven nog nooit gedaan. Ik vind het maal niet goed en het maakt me bang.

erg moeilijk en ook eng. Ik ben zo bang en ongelukkig geweest in die setting. Ik schrijf en verzamel bewijsstukken. Behalve MEE kent Verwerken doe je niet even tussen twee en vier uur ’s middags. Maar niemand de inhoud. Zoals altijd doe ik de dingen het liefst zelf. hoe doe je dat? Wanneer ik een ouder echtpaar zie fietsen, of een Ik dien de klacht in tegen de revalidatiearts, omdat hij de hoofd stelletje hand in hand zie lopen, dan kan ik opeens beginnen met behandelaar en eindverantwoordelijke was. Mijn klacht gaat over het huilen. De pijn is nog zo groot, zal dit ooit overgaan?

gebrek aan respect, begrip en ondersteuning op weg naar ons nieuwe Wanneer mensen tegen me zeggen: “Nu moet je maar aan het werk leven. Ik beschrijf zo goed mogelijk wat er gebeurd is, en wat het gaan”, denk ik bij mezelf: “Nog meer stress, dan ga ik dood.” Ik zeg met me gedaan heeft. Ik voeg de weekendbrief, het 24-uurs advies het niet hardop. De energie die Theodoor en de kinderen nog kosten, van het team en het mailtje van Theodoor toe. De procedure kan heb ik al nauwelijks.

beginnen. Het is eind maart, drie maanden na Theodoors ontslag. Boodschappen doe ik regelmatig in een dorp verderop om maar geen bekenden tegen te komen die vragen hoe het met ons gaat. Ik heb al Een interessante casus

mijn energie nodig om de boodschappen überhaupt goed te doen en De dag dat de klacht op de post gaat, voelt even als een bevrijding. te onthouden waar mijn auto staat.

Ik weet dan nog niet wat me te wachten staat. Het antwoord van de Voor de kinderen is het moeilijk me zo te zien. Ik probeer het aan arts komt een maand later. Hij bedankt me voor de feedback, hoewel hen uit te leggen, maar het lukt niet. Ik kan ze alleen maar stimulemijn toonzetting heftig is. Weer mijn toonzetting, denk ik, kan hij ren hun eigen gang te gaan en me vooral de ruimte te geven om alles niets anders bedenken?

te verwerken. Er zijn gewoon te veel wonden die moeten genezen. Mijn klacht is in het team als casus behandeld. Mwah, een interessante casus, denk ik cynisch. Zelfbeschikkingsrecht

De arts kan niet ingaan op alle feiten en gebeurtenissen. Dat heeft Gelukkig kan ik bij echte vrienden mijn verhaal en emoties kwijt: volgens hem geen enkele zin. Er is in de communicatie met mij nooit MEE, de haptotherapeute en acupuncturiste. Ik denk dat ik anders respectloos gehandeld. Mijn besluit om apart te gaan wonen, legde ontploft zou zijn. Ik lees veel over rouwverwerking, want dat is het een enorme druk op mij, waarbij enerzijds mijn verantwoordelijkvoor een deel voor mij. Ik neem afscheid van de oude Theodoor en heidsgevoel en morele verplichting, en anderzijds mijn strijd om los begin te leven met mijn nieuwe man. Langzaamaan begin ik te te laten mij voor een complex dilemma en veel twijfels plaatste. Wat begrijpen dat mijn gevoelens heel normaal zijn, iets wat ze in een invulling, denk ik. Wat weet hij daarvan, we hebben nooit perArnhem van me dreigden af te nemen. Ik besluit dat ik alleen nog soonlijke gesprekken gevoerd.

maar mensen om me heen wil hebben die aardig voor me zijn en die Dat er meningsverschillen waren over de aanpak en ontslagbestemnaast me staan, vooral niet boven me. ming, erkent hij. Maar het waren de verwachtingen van mevrouw die Ik ga op zoek naar mijn zelfbeschikkingsrecht.

zélf verkeerd waren. Hij vindt het logisch dat tijdens een langdurige opname – langer dan gemiddeld – communicatieproblemen en misDe wond van Arnhem zal eerst moet helen. Ik besluit om te beginverstanden kunnen ontstaan. Hij eindigt zijn brief met het aanvragen nen met een klacht in te dienen bij Arnhem. Als ik dit niet doe, blijf van een cursus empathisch vermogen voor het team, om hen te leren ik hier last van houden: de nachtmerries willen niet weggaan. Een om te gaan met complexe psychosociale situaties.

148

149

te stijgen, mijn rug en schouders zitten helemaal vast. Het voelt heleklacht indienen, heb ik in mijn leven nog nooit gedaan. Ik vind het maal niet goed en het maakt me bang.

erg moeilijk en ook eng. Ik ben zo bang en ongelukkig geweest in die setting. Ik schrijf en verzamel bewijsstukken. Behalve MEE kent Verwerken doe je niet even tussen twee en vier uur ’s middags. Maar niemand de inhoud. Zoals altijd doe ik de dingen het liefst zelf. hoe doe je dat? Wanneer ik een ouder echtpaar zie fietsen, of een Ik dien de klacht in tegen de revalidatiearts, omdat hij de hoofd stelletje hand in hand zie lopen, dan kan ik opeens beginnen met behandelaar en eindverantwoordelijke was. Mijn klacht gaat over het huilen. De pijn is nog zo groot, zal dit ooit overgaan?

gebrek aan respect, begrip en ondersteuning op weg naar ons nieuwe Wanneer mensen tegen me zeggen: “Nu moet je maar aan het werk leven. Ik beschrijf zo goed mogelijk wat er gebeurd is, en wat het gaan”, denk ik bij mezelf: “Nog meer stress, dan ga ik dood.” Ik zeg met me gedaan heeft. Ik voeg de weekendbrief, het 24-uurs advies het niet hardop. De energie die Theodoor en de kinderen nog kosten, van het team en het mailtje van Theodoor toe. De procedure kan heb ik al nauwelijks.

beginnen. Het is eind maart, drie maanden na Theodoors ontslag. Boodschappen doe ik regelmatig in een dorp verderop om maar geen bekenden tegen te komen die vragen hoe het met ons gaat. Ik heb al Een interessante casus

mijn energie nodig om de boodschappen überhaupt goed te doen en De dag dat de klacht op de post gaat, voelt even als een bevrijding. te onthouden waar mijn auto staat.

Ik weet dan nog niet wat me te wachten staat. Het antwoord van de Voor de kinderen is het moeilijk me zo te zien. Ik probeer het aan arts komt een maand later. Hij bedankt me voor de feedback, hoewel hen uit te leggen, maar het lukt niet. Ik kan ze alleen maar stimulemijn toonzetting heftig is. Weer mijn toonzetting, denk ik, kan hij ren hun eigen gang te gaan en me vooral de ruimte te geven om alles niets anders bedenken?

te verwerken. Er zijn gewoon te veel wonden die moeten genezen. Mijn klacht is in het team als casus behandeld. Mwah, een interessante casus, denk ik cynisch. Zelfbeschikkingsrecht

De arts kan niet ingaan op alle feiten en gebeurtenissen. Dat heeft Gelukkig kan ik bij echte vrienden mijn verhaal en emoties kwijt: volgens hem geen enkele zin. Er is in de communicatie met mij nooit MEE, de haptotherapeute en acupuncturiste. Ik denk dat ik anders respectloos gehandeld. Mijn besluit om apart te gaan wonen, legde ontploft zou zijn. Ik lees veel over rouwverwerking, want dat is het een enorme druk op mij, waarbij enerzijds mijn verantwoordelijkvoor een deel voor mij. Ik neem afscheid van de oude Theodoor en heidsgevoel en morele verplichting, en anderzijds mijn strijd om los begin te leven met mijn nieuwe man. Langzaamaan begin ik te te laten mij voor een complex dilemma en veel twijfels plaatste. Wat begrijpen dat mijn gevoelens heel normaal zijn, iets wat ze in een invulling, denk ik. Wat weet hij daarvan, we hebben nooit perArnhem van me dreigden af te nemen. Ik besluit dat ik alleen nog soonlijke gesprekken gevoerd.

maar mensen om me heen wil hebben die aardig voor me zijn en die Dat er meningsverschillen waren over de aanpak en ontslagbestemnaast me staan, vooral niet boven me. ming, erkent hij. Maar het waren de verwachtingen van mevrouw die Ik ga op zoek naar mijn zelfbeschikkingsrecht.

zélf verkeerd waren. Hij vindt het logisch dat tijdens een langdurige opname – langer dan gemiddeld – communicatieproblemen en misDe wond van Arnhem zal eerst moet helen. Ik besluit om te beginverstanden kunnen ontstaan. Hij eindigt zijn brief met het aanvragen nen met een klacht in te dienen bij Arnhem. Als ik dit niet doe, blijf van een cursus empathisch vermogen voor het team, om hen te leren ik hier last van houden: de nachtmerries willen niet weggaan. Een om te gaan met complexe psychosociale situaties.

148

149

Dit antwoord maakt me weer een beetje wakker. Ik kopieer mijn kwetsend, beledigend en zelfs verbaal agressief was tegen de begeleiklacht, en het antwoord van de arts, en geef het aan vrienden en ding en de maatschappelijk werkster.

familie met de vraag: geef feedback, help me. Zo gemakkelijk gaat dit niet: een beetje sorry zeggen, verklaren dat mevrouw min of meer Ik begrijp het: het spel wordt nu op de persoon gespeeld. Het gaat hysterisch was, en een cursus empathisch vermogen aanvragen voor allang niet meer over ons gezin of ons leven en het gaat al helemaal het team.

niet meer over het beleid waarmee zij gewerkt hebben tijdens de Nee, zo komt deze arts er niet vanaf. Het was meer dan schandalig maatschappelijke reïntegratie van mijn man. Ik word als een lastige, wat daar gebeurde.

hysterische echtgenote neergezet. Daar heb ik zo verschrikkelijk genoeg van.

Theodoor vindt het allemaal best. Hij heeft al zijn energie nodig om te wennen aan het nieuwe leven. Het lijkt wel of hij door zijn hersenIk denk erover om met de hele procedure te stoppen, het kost me letsel geen ruimte meer in zijn hoofd heeft om conflicten aan te ongelooflijk veel inspanning. Zelfs mijn huisarts adviseert me te gaan. Hij vertrouwt me onvoorwaardelijk, dat weet ik. stoppen: “Meisje, een klacht indienen heeft geen enkele zin. Je weet niet hoe die wereld werkt. Je hebt er alleen jezelf mee.”

Het team om ons heen leest en schrijft. Het zijn vooral mijn nichtje Het zijn echter de vrienden die me overtuigen om door te gaan: en haar man die me dit keer helpen. Er gaat een brief terug naar

“Marjan, je hebt A gezegd, nu moet je ook B zeggen. We helpen je.”

Arnhem, waarin ik schrijf dat ik niet tevreden ben met zijn antwoord. Ik mis mijn man intens, de oude actievoerder en bedrijfskundige. Dat er weer niet mét maar óver ons gepraat wordt. Hij had me hier heel goed mee kunnen helpen.

Ik blijf nog met heel veel vragen zitten. We formuleren 17 vragen en Maar jongen, ik heb je iets beloofd: door dik en dun. ik vraag de arts vriendelijk om hier schriftelijk antwoord op te geven. Aangezien mijn eerste brief al als casus in het team behandeld is, Een week later is Theodoor jarig. We vieren zijn verjaardag in moet dit geen problemen opleveren. Rond de cursus empathisch verDrunen. Ik rij met de catering naar zijn appartement. Het is juni en mogen vraag ik vriendelijk of de revalidatiearts daar persoonlijk aan we kunnen buiten zitten. Van de kookclub krijgt hij een prachtige deelneemt. “Dit gaat hij niet leuk vinden,” zegt mijn nichtje. parasol. We hebben dolle pret en Theodoor geniet. Het is een leuk en druk feestje, maar doordat we buiten zitten is het voor Theodoor Hysterische echtgenote

allemaal te behappen.

Het duurt bijna twee maanden voordat zijn antwoord komt. Vooral Wanneer Paul binnenkomt, weet ik het opeens. Ik neem hem even mijn vijandige toon betreurt hij. Alweer mijn toon, laten we het toch apart. Paul heeft een pittige functie bij Justitie. Ik leg de situatie rond over de inhoud hebben. Dan geeft hij antwoord op mijn 17 vragen, de klacht uit. Ik vraag of ik alle correspondentie bij hem in de bus omdat mevrouw dat eist. Hij ontwijkt bijna alle vragen. Waar zaken mag doen zodat hij kan kijken of hij me wil helpen. “Paul, ik ben er misgegaan zijn, lag het aan de cognitieve problemen van mijn man. zelf emotioneel veel te veel bij betrokken.”

Het doel van het beleid was om hem zo zelfstandig mogelijk te Paul belooft ernaar te kijken. “Het is goed, gooi maar in de bus, maken. Over de aanpak en ontslagbestemming schrijft hij dat de Marjan.

meningsverschillen ontstonden door mijn verwachtingen. Ik was het niet eens met de voorstellen van het team. Tot slot vermeldt hij dat ik 150

151

Dit antwoord maakt me weer een beetje wakker. Ik kopieer mijn kwetsend, beledigend en zelfs verbaal agressief was tegen de begeleiklacht, en het antwoord van de arts, en geef het aan vrienden en ding en de maatschappelijk werkster.

familie met de vraag: geef feedback, help me. Zo gemakkelijk gaat dit niet: een beetje sorry zeggen, verklaren dat mevrouw min of meer Ik begrijp het: het spel wordt nu op de persoon gespeeld. Het gaat hysterisch was, en een cursus empathisch vermogen aanvragen voor allang niet meer over ons gezin of ons leven en het gaat al helemaal het team.

niet meer over het beleid waarmee zij gewerkt hebben tijdens de Nee, zo komt deze arts er niet vanaf. Het was meer dan schandalig maatschappelijke reïntegratie van mijn man. Ik word als een lastige, wat daar gebeurde.

hysterische echtgenote neergezet. Daar heb ik zo verschrikkelijk genoeg van.

Theodoor vindt het allemaal best. Hij heeft al zijn energie nodig om te wennen aan het nieuwe leven. Het lijkt wel of hij door zijn hersenIk denk erover om met de hele procedure te stoppen, het kost me letsel geen ruimte meer in zijn hoofd heeft om conflicten aan te ongelooflijk veel inspanning. Zelfs mijn huisarts adviseert me te gaan. Hij vertrouwt me onvoorwaardelijk, dat weet ik. stoppen: “Meisje, een klacht indienen heeft geen enkele zin. Je weet niet hoe die wereld werkt. Je hebt er alleen jezelf mee.”

Het team om ons heen leest en schrijft. Het zijn vooral mijn nichtje Het zijn echter de vrienden die me overtuigen om door te gaan: en haar man die me dit keer helpen. Er gaat een brief terug naar

“Marjan, je hebt A gezegd, nu moet je ook B zeggen. We helpen je.”

Arnhem, waarin ik schrijf dat ik niet tevreden ben met zijn antwoord. Ik mis mijn man intens, de oude actievoerder en bedrijfskundige. Dat er weer niet mét maar óver ons gepraat wordt. Hij had me hier heel goed mee kunnen helpen.

Ik blijf nog met heel veel vragen zitten. We formuleren 17 vragen en Maar jongen, ik heb je iets beloofd: door dik en dun. ik vraag de arts vriendelijk om hier schriftelijk antwoord op te geven. Aangezien mijn eerste brief al als casus in het team behandeld is, Een week later is Theodoor jarig. We vieren zijn verjaardag in moet dit geen problemen opleveren. Rond de cursus empathisch verDrunen. Ik rij met de catering naar zijn appartement. Het is juni en mogen vraag ik vriendelijk of de revalidatiearts daar persoonlijk aan we kunnen buiten zitten. Van de kookclub krijgt hij een prachtige deelneemt. “Dit gaat hij niet leuk vinden,” zegt mijn nichtje. parasol. We hebben dolle pret en Theodoor geniet. Het is een leuk en druk feestje, maar doordat we buiten zitten is het voor Theodoor Hysterische echtgenote

allemaal te behappen.

Het duurt bijna twee maanden voordat zijn antwoord komt. Vooral Wanneer Paul binnenkomt, weet ik het opeens. Ik neem hem even mijn vijandige toon betreurt hij. Alweer mijn toon, laten we het toch apart. Paul heeft een pittige functie bij Justitie. Ik leg de situatie rond over de inhoud hebben. Dan geeft hij antwoord op mijn 17 vragen, de klacht uit. Ik vraag of ik alle correspondentie bij hem in de bus omdat mevrouw dat eist. Hij ontwijkt bijna alle vragen. Waar zaken mag doen zodat hij kan kijken of hij me wil helpen. “Paul, ik ben er misgegaan zijn, lag het aan de cognitieve problemen van mijn man. zelf emotioneel veel te veel bij betrokken.”

Het doel van het beleid was om hem zo zelfstandig mogelijk te Paul belooft ernaar te kijken. “Het is goed, gooi maar in de bus, maken. Over de aanpak en ontslagbestemming schrijft hij dat de Marjan.

meningsverschillen ontstonden door mijn verwachtingen. Ik was het niet eens met de voorstellen van het team. Tot slot vermeldt hij dat ik 150

151

Mijn gevecht

van spanningen in het gezin en het iglotentje. Ik ben boos, huil, Een week later komt Paul langs. Vanaf dat moment wordt het van dik vloek en tier.

hout zaagt men planken. Paul stelt vragen en samen maken we een Theodoors ziektekostenverzekeraar vraagt vriendelijk of zij op de raamwerk. Voor mij is het een zwaar en emotioneel gesprek, maar hoogte gehouden kunnen worden.

Paul houdt het roer recht.

Ook op Google zoek ik naar informatie: nationaal en internationaal Eind augustus komt er een hoorzitting van de klachtencommissie. promoten de revalidatiearts en de psycholoog hun Program op conPaul belooft dat hij met me mee zal gaan. Ik ga zelf aan de slag. Nu gressen en universiteiten. Ze geven lezingen en interviews. Kortom, ik het raamwerk heb, weet ik hoe ik het moet invullen. Ik heb de hun carrière verloopt voorspoedig. Ik schrijf, mail, bel en formuleer goede toon te pakken.

keer op keer.

De kinderen zeggen: “Mama, hou toch op met die klacht.”

Tijdens de zomervakantie lukt het me redelijk om alles los te laten.

“Nee jongens, ik moet dit doen. Nu weet ik dat ik op de goede weg Zoals ieder jaar liggen onze tent en kampeerspullen in de opslag op zit.”

Vlieland. Anouk en Teun brengen ons. Teun en de vrienden van Bas Ik ben ervan overtuigd dat mensen met hersenletsel zo’n klacht wel helpen met het opzetten van de tent, in ruil voor een lekker ontbijtje. kunnen indienen, maar of het zin heeft, dat weet ik niet. De mediSilke werkt dit jaar op de camping achter de bar. Dit is ons plekje, sche wereld zal iedere klacht direct bij het hersenletsel neerleggen, waar we ons prettig voelen. Het worden rustige, prettige weken, met en zichzelf daarmee met gemak vrij kunnen pleiten. Theodoor, hij geniet hier zo verschrikkelijk van. Steeds zie ik dat paarse kantoor voor me, met de foto van zichzelf op Hoorzitting

audiëntie bij de paus.

Meteen na onze vakantie breekt de dag van de hoorzitting aan. Simone is al vroeg bij me om samen te tutten en te oefenen. Jet zal Wanneer het raamwerk af is, leg ik het voor aan vrienden en familie. me wegbrengen. Simone brengt vijf grote enveloppen voor me naar Ik realiseer me heel goed dat ik óók een team om me heen heb. Op de brievenbus. Jet zet me af in Arnhem. Paul is er ook, we zijn vroeg. veel verschillende manieren werken zij in de zorg, in de medische, Paul gaat meteen naar de kamer waar we moeten zijn. We worden in zakelijke en juridische wereld, en in de hulpverlening. Iedereen is de wachtkamer gezet. Ik ben bloednerveus. We zien de revalidatiearts bereid mee te denken. Ze hebben alles vanaf de zijlijn meegemaakt met een dossier onder zijn arm binnenkomen. Hij negeert ons volen begrijpen het wel. De kring die bij ons huwelijk om ons heen komen en loopt door. Na een poosje komt de ambtelijk secretaris ons stond, is er, weliswaar kleiner, nog steeds.

halen. Ik maak kennis met de voorzitter, een keurige dame, een andere arts en een fysiotherapeute: de klachtencommissie. Ik neem contact op met onze verzekeringsagent en vraag of de week Dan pas komt de revalidatiearts zelfverzekerd binnen. Allemaal straenden op Groot Klimmendaal doorbetaald zijn. Een paar dagen later tegie, om als laatste binnen te komen, denk ik nog. We geven elkaar komt zijn antwoord: “Alle weekenden, feestdagen, de dagen waarop de hand. Ik kijk hem recht aan. Eerst wordt iedereen voorgesteld. Theodoor al om elf uur ’s morgens thuis kwam (dat was zijn eigen Paul stel ik voor als huisvriend van de familie. De voorzitter heet verantwoordelijkheid), alles is doorbetaald, zegge € 412,-per dag.”

iedereen formeel welkom en geeft een korte inleiding. Ze legt de Ik denk aan onze onmacht, onze wanhoop, de onnodige escalaties procedure uit. Ze heeft een lijst met vragen voor mij. De revalidatie152

153

Mijn gevecht

van spanningen in het gezin en het iglotentje. Ik ben boos, huil, Een week later komt Paul langs. Vanaf dat moment wordt het van dik vloek en tier.

hout zaagt men planken. Paul stelt vragen en samen maken we een Theodoors ziektekostenverzekeraar vraagt vriendelijk of zij op de raamwerk. Voor mij is het een zwaar en emotioneel gesprek, maar hoogte gehouden kunnen worden.

Paul houdt het roer recht.

Ook op Google zoek ik naar informatie: nationaal en internationaal Eind augustus komt er een hoorzitting van de klachtencommissie. promoten de revalidatiearts en de psycholoog hun Program op conPaul belooft dat hij met me mee zal gaan. Ik ga zelf aan de slag. Nu gressen en universiteiten. Ze geven lezingen en interviews. Kortom, ik het raamwerk heb, weet ik hoe ik het moet invullen. Ik heb de hun carrière verloopt voorspoedig. Ik schrijf, mail, bel en formuleer goede toon te pakken.

keer op keer.

De kinderen zeggen: “Mama, hou toch op met die klacht.”

Tijdens de zomervakantie lukt het me redelijk om alles los te laten.

“Nee jongens, ik moet dit doen. Nu weet ik dat ik op de goede weg Zoals ieder jaar liggen onze tent en kampeerspullen in de opslag op zit.”

Vlieland. Anouk en Teun brengen ons. Teun en de vrienden van Bas Ik ben ervan overtuigd dat mensen met hersenletsel zo’n klacht wel helpen met het opzetten van de tent, in ruil voor een lekker ontbijtje. kunnen indienen, maar of het zin heeft, dat weet ik niet. De mediSilke werkt dit jaar op de camping achter de bar. Dit is ons plekje, sche wereld zal iedere klacht direct bij het hersenletsel neerleggen, waar we ons prettig voelen. Het worden rustige, prettige weken, met en zichzelf daarmee met gemak vrij kunnen pleiten. Theodoor, hij geniet hier zo verschrikkelijk van. Steeds zie ik dat paarse kantoor voor me, met de foto van zichzelf op Hoorzitting

audiëntie bij de paus.

Meteen na onze vakantie breekt de dag van de hoorzitting aan. Simone is al vroeg bij me om samen te tutten en te oefenen. Jet zal Wanneer het raamwerk af is, leg ik het voor aan vrienden en familie. me wegbrengen. Simone brengt vijf grote enveloppen voor me naar Ik realiseer me heel goed dat ik óók een team om me heen heb. Op de brievenbus. Jet zet me af in Arnhem. Paul is er ook, we zijn vroeg. veel verschillende manieren werken zij in de zorg, in de medische, Paul gaat meteen naar de kamer waar we moeten zijn. We worden in zakelijke en juridische wereld, en in de hulpverlening. Iedereen is de wachtkamer gezet. Ik ben bloednerveus. We zien de revalidatiearts bereid mee te denken. Ze hebben alles vanaf de zijlijn meegemaakt met een dossier onder zijn arm binnenkomen. Hij negeert ons volen begrijpen het wel. De kring die bij ons huwelijk om ons heen komen en loopt door. Na een poosje komt de ambtelijk secretaris ons stond, is er, weliswaar kleiner, nog steeds.

halen. Ik maak kennis met de voorzitter, een keurige dame, een andere arts en een fysiotherapeute: de klachtencommissie. Ik neem contact op met onze verzekeringsagent en vraag of de week Dan pas komt de revalidatiearts zelfverzekerd binnen. Allemaal straenden op Groot Klimmendaal doorbetaald zijn. Een paar dagen later tegie, om als laatste binnen te komen, denk ik nog. We geven elkaar komt zijn antwoord: “Alle weekenden, feestdagen, de dagen waarop de hand. Ik kijk hem recht aan. Eerst wordt iedereen voorgesteld. Theodoor al om elf uur ’s morgens thuis kwam (dat was zijn eigen Paul stel ik voor als huisvriend van de familie. De voorzitter heet verantwoordelijkheid), alles is doorbetaald, zegge € 412,-per dag.”

iedereen formeel welkom en geeft een korte inleiding. Ze legt de Ik denk aan onze onmacht, onze wanhoop, de onnodige escalaties procedure uit. Ze heeft een lijst met vragen voor mij. De revalidatie152

153

arts mag daarop reageren en we mogen elkaar niet in de rede vallen. om hiermee goed om te gaan.”

Er komt een verslag van deze hoorzitting, wat ik voor akkoord moet tekenen. Ze kijkt me scherp aan en zegt: “Ik verwacht dat u niet over Ik kom met vier voorstellen / aanbevelingen naar aanleiding van de komma’s en punten valt en gewoon zult ondertekenen.”

klacht:

Ik knik braaf.

• Groot Klimmendaal ziet erop toe dat de omgeving van de revalidant

“Daarna,” zo vertelt ze, “komt de schriftelijke uitspraak van de klachmet al zijn (on)mogelijkheden ondersteund wordt, precies zoals dat tencommissie: ongegrond, gedeeltelijk gegrond of gegrond. Die uitin de uitgangspunten van het Program staat. spraak gaat naar de directie van Groot Klimmendaal.”

• Er komt een zorgvuldig onderzoek naar het Program en deze revalidatiearts in het bijzonder. De hele gang van zaken was van een We kunnen beginnen.

bedroevend niveau, zeker gezien de holistische zienswijze van het De voorzitter vraagt me: “Mevrouw wat wilt u nu eigenlijk?”

Program.

Paul legt uit dat ik een verklaring ga afleggen. Daarin zal ook het

• Er komt fatsoenlijke weekendopvang voor revalidanten die om wat antwoord op haar vraag staan. Ik krijg het woord. Streng vraagt de voor reden dan ook niet naar huis kunnen. De ziektekostenverzekevoorzitter of ik luid en duidelijk wil voorlezen. Ik kijk haar ernstig raars betalen de weekenden gewoon door.

aan en knik. Ik begin, mijn hart bonkt. Rustig en helder lees ik mijn

• Er komt een onafhankelijk onderzoek, waarin de daadwerkelijke verklaring voor.

maatschappelijke reïntegratie van revalidanten wordt getoetst. Ik citeer letterlijk de folders van het Program, ook de manier waarop Dan eindig ik: “Dit Program wordt betaald door de maatschappij, de zij de rol van de familie / het gezin in het Program zien. Daarna verziektekostenverzekeraars.”

wijs ik naar het inhoudelijke verslag dat ik gemaakt heb, en waarin ik met feiten aantoon hoe het Program volledig de plank heeft mis Ik schiet vol. Ik haal diep en trillend adem. Het komt uit mijn tenen: geslagen. Het verslag is te lang om voor te lezen, ik zal het zo meteen

“Ik werd niet betaald voor de weekenden. Ik werd niet betaald voor aan de secretaris overhandigen. Ik wil met mijn klacht bereiken dat het vinden van een woning met fatsoenlijke zorg, voor het vinden van revalidanten het na ons beter krijgen. Een andere reden is dat ik hiereen daginvulling, voor het sociaal en emotioneel welbevinden van mee naar buiten ga treden.

mijn man. Groot Klimmendaal is hiervoor betaald.

Op basis van € 412,-per dag heeft Groot Klimmendaal bij benadeIn het kort schets ik in wat voor setting we terechtkwamen. Een team ring € 46.000,-ontvangen voor de dagen dat Theodoor gewoon thuis wat alles bespreekt en behandelt vanuit de beslotenheid, veiligheid, was in een zwaar overbelast gezin. En dan heb ik het nog niet eens normering en bevestiging van zichzelf; een team dat met revalidanover het vele, vele werk wat ik verzet heb om mijn mans leven weer ten kan doen wat het goeddunkt. Dit onder aanvoering van een revali op de rails te krijgen, zoals dat in de uitgangspunten van het datiearts, die mijn kritiek en mondigheid bestrafte met de opmerProgram staat.”

king: “Dan gáát u toch met uw man, voor u tien anderen.” En:

“Mevrouw we werken niet met u, maar met uw man.”

Daarna vertel ik dat ik weet dat veel ex-revalidanten allang niet meer Ik leg kort uit in wat voor een rouwproces we zaten in deze periode; op de ontslagbestemming, dan wel daginvulling zitten, waarmee zoals iedereen die met hersentrauma geconfronteerd wordt. Ik eindig Groot Klimmendaal ze de maatschappij ingestuurd heeft. We hebben dit onderdeel met: “Het is aan de professionaliteit van de instelling contacten genoeg om dit te weten, Theodoor en ik. Het was schrij154

155

arts mag daarop reageren en we mogen elkaar niet in de rede vallen. om hiermee goed om te gaan.”

Er komt een verslag van deze hoorzitting, wat ik voor akkoord moet tekenen. Ze kijkt me scherp aan en zegt: “Ik verwacht dat u niet over Ik kom met vier voorstellen / aanbevelingen naar aanleiding van de komma’s en punten valt en gewoon zult ondertekenen.”

klacht:

Ik knik braaf.

• Groot Klimmendaal ziet erop toe dat de omgeving van de revalidant

“Daarna,” zo vertelt ze, “komt de schriftelijke uitspraak van de klachmet al zijn (on)mogelijkheden ondersteund wordt, precies zoals dat tencommissie: ongegrond, gedeeltelijk gegrond of gegrond. Die uitin de uitgangspunten van het Program staat. spraak gaat naar de directie van Groot Klimmendaal.”

• Er komt een zorgvuldig onderzoek naar het Program en deze revalidatiearts in het bijzonder. De hele gang van zaken was van een We kunnen beginnen.

bedroevend niveau, zeker gezien de holistische zienswijze van het De voorzitter vraagt me: “Mevrouw wat wilt u nu eigenlijk?”

Program.

Paul legt uit dat ik een verklaring ga afleggen. Daarin zal ook het

• Er komt fatsoenlijke weekendopvang voor revalidanten die om wat antwoord op haar vraag staan. Ik krijg het woord. Streng vraagt de voor reden dan ook niet naar huis kunnen. De ziektekostenverzekevoorzitter of ik luid en duidelijk wil voorlezen. Ik kijk haar ernstig raars betalen de weekenden gewoon door.

aan en knik. Ik begin, mijn hart bonkt. Rustig en helder lees ik mijn

• Er komt een onafhankelijk onderzoek, waarin de daadwerkelijke verklaring voor.

maatschappelijke reïntegratie van revalidanten wordt getoetst. Ik citeer letterlijk de folders van het Program, ook de manier waarop Dan eindig ik: “Dit Program wordt betaald door de maatschappij, de zij de rol van de familie / het gezin in het Program zien. Daarna verziektekostenverzekeraars.”

wijs ik naar het inhoudelijke verslag dat ik gemaakt heb, en waarin ik met feiten aantoon hoe het Program volledig de plank heeft mis Ik schiet vol. Ik haal diep en trillend adem. Het komt uit mijn tenen: geslagen. Het verslag is te lang om voor te lezen, ik zal het zo meteen

“Ik werd niet betaald voor de weekenden. Ik werd niet betaald voor aan de secretaris overhandigen. Ik wil met mijn klacht bereiken dat het vinden van een woning met fatsoenlijke zorg, voor het vinden van revalidanten het na ons beter krijgen. Een andere reden is dat ik hiereen daginvulling, voor het sociaal en emotioneel welbevinden van mee naar buiten ga treden.

mijn man. Groot Klimmendaal is hiervoor betaald.

Op basis van € 412,-per dag heeft Groot Klimmendaal bij benadeIn het kort schets ik in wat voor setting we terechtkwamen. Een team ring € 46.000,-ontvangen voor de dagen dat Theodoor gewoon thuis wat alles bespreekt en behandelt vanuit de beslotenheid, veiligheid, was in een zwaar overbelast gezin. En dan heb ik het nog niet eens normering en bevestiging van zichzelf; een team dat met revalidanover het vele, vele werk wat ik verzet heb om mijn mans leven weer ten kan doen wat het goeddunkt. Dit onder aanvoering van een revali op de rails te krijgen, zoals dat in de uitgangspunten van het datiearts, die mijn kritiek en mondigheid bestrafte met de opmerProgram staat.”

king: “Dan gáát u toch met uw man, voor u tien anderen.” En:

“Mevrouw we werken niet met u, maar met uw man.”

Daarna vertel ik dat ik weet dat veel ex-revalidanten allang niet meer Ik leg kort uit in wat voor een rouwproces we zaten in deze periode; op de ontslagbestemming, dan wel daginvulling zitten, waarmee zoals iedereen die met hersentrauma geconfronteerd wordt. Ik eindig Groot Klimmendaal ze de maatschappij ingestuurd heeft. We hebben dit onderdeel met: “Het is aan de professionaliteit van de instelling contacten genoeg om dit te weten, Theodoor en ik. Het was schrij154

155

nend te moeten zien hoe revalidanten dit Program beleefden. doel van het Program was dat de heer (Theodoor) zijn leven ging inrichten apart van mevrouw.”

“Dát mag u helemaal niet zeggen,” roept de voorzitter fel. Ik blijf heel rustig en zeg: “Ik ben bijna klaar.”

Dat ik met Stichting MEE in aanraking ben gekomen, pareert de arts Ik sluit af: “Vanochtend is deze verklaring, met het inhoudelijke vermet: “MEE is geen soepel werkende organisatie.”

slag, op de post gegaan naar: de Inspectie voor de Gezondheidszorg,

“Jeetje,” denk ik, “hij legt echt alles buiten zichzelf, met het grootste het College voor Zorgverzekeringen, Theodoors ziektekostenverzekegemak van de wereld.”

raar, het hersenletselteam en meldpunt Noord-Brabant en het

“Er zijn plannen om te beginnen met een afdeling netwerkondersteuNederlands Centrum Hersenletsel. ning,” vertelt de arts. Paul is erg benieuwd naar die plannen en vindt het vreemd dat wij daar tijdens de revalidatieperiode niet over geïnEn ik... ik ga nu terug naar mijn leven met Theodoor, Silke, Anouk formeerd zijn.

en Bas.

De voorzitter vraagt me waarom ik na de eerste brief geen gesprek met de arts wilde. Ik zeg dat daarvoor geen uitnodiging is geweest. Een omweg

Omdat de arts in zijn reactie nergens op inging, heb ik besloten door Het blijft even stil. De voorzitter geeft de revalidatiearts het woord. te gaan.

Hij erkent de strekking van mijn verhaal. Van hem mag ik naar het De voorzitter zegt dat zij een poosje gaat broeden op de uitspraak. medisch tuchtcollege of naar de burgerrechter gaan. Hij heeft niets te Het kan enkele weken duren voordat de uitspraak er is. verbergen. Hautain kijkt hij me aan.

Ik kijk rustig terug. De arts geeft aan dat het voor mevrouw allemaal Het zit erop, de voorzitter sluit de hoorzitting. Ik geef de secretaris een kwestie van beleving is geweest, daar kan niets meer aan worden mijn verklaring en het inhoudelijke verslag. Dan vraag ik vriendelijk gedaan. Hij begint over de intake en vertelt dat ik daarvoor de artsen bijna grappig: “Wilt u er ook een dokter?”

assistent wilde spreken en haar niet als behandelaar wilde.

“Ja, doe maar,” zegt hij.

Weer die arts van de laxerende middelen en het Sinterklaasincident. Hij ritst de stukken bijna uit mijn handen. Netjes geven we iedereen Dit is pertinent gelogen. Even reageer ik fel en fluister tegen Paul: een hand.

“Dit zijn toch geen argumenten?”

Tegen de voorzitter zeg ik vriendelijk: “Succes met broeden. Maar deze arts zal me niet in de verkeerde toonzetting krijgen. Ik Mevrouw.” We glimlachen allebei. Dan staan we buiten. Ik sta met besef dat hij daarop uit is. Rustig antwoord ik: “Ik heb daarover Paul bij de auto en zie de arts met de telefoon aan zijn oor een gebeld op advies van de psycholoog van de Sint Maartenskliniek. Die omweg maken om ons niet te hoeven passeren.

arts-assistent en ik moesten een en ander uitpraten over een aantal vervelende gebeurtenissen in de Tolbrug. We hebben het uitgepraat.”

Met Paul ga ik wat verderop iets drinken. Hij trakteert op koffie met De revalidatiearts vervolgt: “Met mijn voorstellen / aanbevelingen gebak en complimenteert me. We praten een poosje na. Maar ik voel waren ze al een beetje bezig.” Paul vraagt waar hij dat dan terug kan me nog helemaal niet tevreden of opgelucht. De spanning is nog vinden. Hij krijgt geen antwoord.

absoluut niet uit mijn lijf. Ik neem het mezelf kwalijk dat ik onrustig Ook vraagt Paul wat de doelen van het revalidatietraject van Theodoor reageerde op de opmerking over de arts-assistent. Ik ben er ook boos waren. De arts rommelt een poosje in zijn dossier, en zegt dan: “Het over: er worden leugens uit de kast gehaald om me in een kwaad 156

157

nend te moeten zien hoe revalidanten dit Program beleefden. doel van het Program was dat de heer (Theodoor) zijn leven ging inrichten apart van mevrouw.”

“Dát mag u helemaal niet zeggen,” roept de voorzitter fel. Ik blijf heel rustig en zeg: “Ik ben bijna klaar.”

Dat ik met Stichting MEE in aanraking ben gekomen, pareert de arts Ik sluit af: “Vanochtend is deze verklaring, met het inhoudelijke vermet: “MEE is geen soepel werkende organisatie.”

slag, op de post gegaan naar: de Inspectie voor de Gezondheidszorg,

“Jeetje,” denk ik, “hij legt echt alles buiten zichzelf, met het grootste het College voor Zorgverzekeringen, Theodoors ziektekostenverzekegemak van de wereld.”

raar, het hersenletselteam en meldpunt Noord-Brabant en het

“Er zijn plannen om te beginnen met een afdeling netwerkondersteuNederlands Centrum Hersenletsel. ning,” vertelt de arts. Paul is erg benieuwd naar die plannen en vindt het vreemd dat wij daar tijdens de revalidatieperiode niet over geïnEn ik... ik ga nu terug naar mijn leven met Theodoor, Silke, Anouk formeerd zijn.

en Bas.

De voorzitter vraagt me waarom ik na de eerste brief geen gesprek met de arts wilde. Ik zeg dat daarvoor geen uitnodiging is geweest. Een omweg

Omdat de arts in zijn reactie nergens op inging, heb ik besloten door Het blijft even stil. De voorzitter geeft de revalidatiearts het woord. te gaan.

Hij erkent de strekking van mijn verhaal. Van hem mag ik naar het De voorzitter zegt dat zij een poosje gaat broeden op de uitspraak. medisch tuchtcollege of naar de burgerrechter gaan. Hij heeft niets te Het kan enkele weken duren voordat de uitspraak er is. verbergen. Hautain kijkt hij me aan.

Ik kijk rustig terug. De arts geeft aan dat het voor mevrouw allemaal Het zit erop, de voorzitter sluit de hoorzitting. Ik geef de secretaris een kwestie van beleving is geweest, daar kan niets meer aan worden mijn verklaring en het inhoudelijke verslag. Dan vraag ik vriendelijk gedaan. Hij begint over de intake en vertelt dat ik daarvoor de artsen bijna grappig: “Wilt u er ook een dokter?”

assistent wilde spreken en haar niet als behandelaar wilde.

“Ja, doe maar,” zegt hij.

Weer die arts van de laxerende middelen en het Sinterklaasincident. Hij ritst de stukken bijna uit mijn handen. Netjes geven we iedereen Dit is pertinent gelogen. Even reageer ik fel en fluister tegen Paul: een hand.

“Dit zijn toch geen argumenten?”

Tegen de voorzitter zeg ik vriendelijk: “Succes met broeden. Maar deze arts zal me niet in de verkeerde toonzetting krijgen. Ik Mevrouw.” We glimlachen allebei. Dan staan we buiten. Ik sta met besef dat hij daarop uit is. Rustig antwoord ik: “Ik heb daarover Paul bij de auto en zie de arts met de telefoon aan zijn oor een gebeld op advies van de psycholoog van de Sint Maartenskliniek. Die omweg maken om ons niet te hoeven passeren.

arts-assistent en ik moesten een en ander uitpraten over een aantal vervelende gebeurtenissen in de Tolbrug. We hebben het uitgepraat.”

Met Paul ga ik wat verderop iets drinken. Hij trakteert op koffie met De revalidatiearts vervolgt: “Met mijn voorstellen / aanbevelingen gebak en complimenteert me. We praten een poosje na. Maar ik voel waren ze al een beetje bezig.” Paul vraagt waar hij dat dan terug kan me nog helemaal niet tevreden of opgelucht. De spanning is nog vinden. Hij krijgt geen antwoord.

absoluut niet uit mijn lijf. Ik neem het mezelf kwalijk dat ik onrustig Ook vraagt Paul wat de doelen van het revalidatietraject van Theodoor reageerde op de opmerking over de arts-assistent. Ik ben er ook boos waren. De arts rommelt een poosje in zijn dossier, en zegt dan: “Het over: er worden leugens uit de kast gehaald om me in een kwaad 156

157

daglicht te stellen. Paul stelt me gerust. “Het is goed gegaan. om bij de Raad van Bestuur de uitspraak te kunnen opvragen. De Nu moeten we afwachten, meer kun je niet doen.”

machtiging gaat vanzelfsprekend dezelfde middag nog op de post. We rijden terug naar huis. Ik ben te moe om iedereen te bellen of te woord te staan. Het zit erop. Ik moet weer een heleboel verwerken, Het verslag van de hoorzitting komt binnen. Ik vind het een slecht, alleen de tijd is er niet voor.

rommelig en zeer partijdig verslag. Er staan ook veel ongenuanceerde, en zelfs uit de context gehaalde beweringen in. Dat van de artsGrote wereld assistent staat er natuurlijk in, maar mijn antwoord erop niet. Hier Twee dagen later vertrekt onze oudste dochter Silke voor ruim vijf ga ik mijn handtekening echt niet onder zetten. Ik stuur een briefje maanden naar de Franse Alpen, voor een buitenlandse stage. De met een tiental aanvullingen en verbeteringen terug. avond voor haar vertrek hebben we bij ons thuis een groots en gezelLater blijkt dat wanneer je niet voor akkoord tekent, het verslag ter lig afscheidsfeest. Theodoor is uiteraard van de partij. Anouk en Teun kennisname aan de klager is gestuurd, lekker is dat. brengen hem rond half elf terug naar Drunen.

Nog een beetje duf, zwaai ik vrijdagochtend Silke uit op het station. Uitspraak

We vinden het allebei moeilijk, maar we weten dat het goed is. Ik rij Begin oktober zit bij de post de uitspraak van de klachtencommissie. in mijn eentje weer naar huis en de tranen stromen over mijn wanDe zenuwen razen door mijn buik, mijn ogen vliegen over de twee gen. “Dag meiske, dag Silkio, ga de grote wereld in,” fluister ik zachtpagina’s. Op het onderdeel respect onthoudt de commissie zich van jes in de auto. Ik mis Theodoor weer even zo verschrikkelijk. commentaar. Ze kunnen niet beoordelen wat er zich tussen twee par tijen heeft afgespeeld. Bij begrip wordt gezegd dat het niet alleen aan Wanneer ik thuiskom gaat de telefoon: het is Theodoor in paniek. de arts ligt, maar ook aan mijn toonzetting. Dit wordt gedeeltelijk Zijn vader is met spoed in het ziekenhuis opgenomen. Diezelfde gegrond verklaard.

avond overlijdt hij onverwachts. Anouk en Bas zijn er net op tijd bij, Het onderdeel ondersteuning wordt ondanks incompatibilité

maar Silke is onderweg naar de Alpen. Ik weet dat als ik haar nu bel, d’humeurs gegrond verklaard. Het is aan de professionaliteit van de ze meteen weer terug naar huis komt. Ik bel haar de dag erna. Ze afdeling om hiermee om te gaan. Klager heeft zelf alles geregeld. besluit om in Frankrijk te blijven. We houden haar op de hoogte en op haar eigen manier neemt ze afscheid van haar opa. Mijn aanbevelingen worden zowat allemaal overgenomen, behalve Theodoor is ongelooflijk verdrietig. Hij blijft de hele week bij mij een onderzoek naar de arts zelf. Dat komt er niet. “Uiteraard,” denk thuis. Voor mij is dat de normaalste zaak van de wereld. We slaan ik bij mezelf. Maar toch, Yes! Ik bel Paul. Hij is heel blij voor me. ons er met elkaar doorheen, zo goed en zo kwaad als het gaat. Dan bel ik Theodoor. Het duurt even voor het tot hem doordringt. Langzaam komt het leven weer op gang, ook al is Theodoor nog lang Ik ben ook zo enthousiast. Maar hij is erg trots. De hele impact kan erg verdrietig.

hij niet bevatten, dat weet ik, maar dat geeft niet. Alle vrienden die geholpen hebben, bel ik enthousiast op. ’s Avonds Al vrij snel na de hoorzitting krijg ik een brief van de Inspectie voor stromen de bloemen en champagne binnen. Toch, wanneer ik naar de Gezondheidszorg. De inspecteur geeft aan dat zij niet kunnen bed ga, heb ik een heel dubbel gevoel: naast de opgetogenheid over ingaan op individuele klachten. Wel is hij geïnteresseerd in de uitde uitspraak heb ik nog steeds een slecht gevoel over de enorme spraak van de klachtencommissie. Hij vraagt me hem te machtigen onmacht die ik ervaren heb en de pogingen me te kleineren. Ik vraag 158

159

daglicht te stellen. Paul stelt me gerust. “Het is goed gegaan. om bij de Raad van Bestuur de uitspraak te kunnen opvragen. De Nu moeten we afwachten, meer kun je niet doen.”

machtiging gaat vanzelfsprekend dezelfde middag nog op de post. We rijden terug naar huis. Ik ben te moe om iedereen te bellen of te woord te staan. Het zit erop. Ik moet weer een heleboel verwerken, Het verslag van de hoorzitting komt binnen. Ik vind het een slecht, alleen de tijd is er niet voor.

rommelig en zeer partijdig verslag. Er staan ook veel ongenuanceerde, en zelfs uit de context gehaalde beweringen in. Dat van de artsGrote wereld assistent staat er natuurlijk in, maar mijn antwoord erop niet. Hier Twee dagen later vertrekt onze oudste dochter Silke voor ruim vijf ga ik mijn handtekening echt niet onder zetten. Ik stuur een briefje maanden naar de Franse Alpen, voor een buitenlandse stage. De met een tiental aanvullingen en verbeteringen terug. avond voor haar vertrek hebben we bij ons thuis een groots en gezelLater blijkt dat wanneer je niet voor akkoord tekent, het verslag ter lig afscheidsfeest. Theodoor is uiteraard van de partij. Anouk en Teun kennisname aan de klager is gestuurd, lekker is dat. brengen hem rond half elf terug naar Drunen.

Nog een beetje duf, zwaai ik vrijdagochtend Silke uit op het station. Uitspraak

We vinden het allebei moeilijk, maar we weten dat het goed is. Ik rij Begin oktober zit bij de post de uitspraak van de klachtencommissie. in mijn eentje weer naar huis en de tranen stromen over mijn wanDe zenuwen razen door mijn buik, mijn ogen vliegen over de twee gen. “Dag meiske, dag Silkio, ga de grote wereld in,” fluister ik zachtpagina’s. Op het onderdeel respect onthoudt de commissie zich van jes in de auto. Ik mis Theodoor weer even zo verschrikkelijk. commentaar. Ze kunnen niet beoordelen wat er zich tussen twee par tijen heeft afgespeeld. Bij begrip wordt gezegd dat het niet alleen aan Wanneer ik thuiskom gaat de telefoon: het is Theodoor in paniek. de arts ligt, maar ook aan mijn toonzetting. Dit wordt gedeeltelijk Zijn vader is met spoed in het ziekenhuis opgenomen. Diezelfde gegrond verklaard.

avond overlijdt hij onverwachts. Anouk en Bas zijn er net op tijd bij, Het onderdeel ondersteuning wordt ondanks incompatibilité

maar Silke is onderweg naar de Alpen. Ik weet dat als ik haar nu bel, d’humeurs gegrond verklaard. Het is aan de professionaliteit van de ze meteen weer terug naar huis komt. Ik bel haar de dag erna. Ze afdeling om hiermee om te gaan. Klager heeft zelf alles geregeld. besluit om in Frankrijk te blijven. We houden haar op de hoogte en op haar eigen manier neemt ze afscheid van haar opa. Mijn aanbevelingen worden zowat allemaal overgenomen, behalve Theodoor is ongelooflijk verdrietig. Hij blijft de hele week bij mij een onderzoek naar de arts zelf. Dat komt er niet. “Uiteraard,” denk thuis. Voor mij is dat de normaalste zaak van de wereld. We slaan ik bij mezelf. Maar toch, Yes! Ik bel Paul. Hij is heel blij voor me. ons er met elkaar doorheen, zo goed en zo kwaad als het gaat. Dan bel ik Theodoor. Het duurt even voor het tot hem doordringt. Langzaam komt het leven weer op gang, ook al is Theodoor nog lang Ik ben ook zo enthousiast. Maar hij is erg trots. De hele impact kan erg verdrietig.

hij niet bevatten, dat weet ik, maar dat geeft niet. Alle vrienden die geholpen hebben, bel ik enthousiast op. ’s Avonds Al vrij snel na de hoorzitting krijg ik een brief van de Inspectie voor stromen de bloemen en champagne binnen. Toch, wanneer ik naar de Gezondheidszorg. De inspecteur geeft aan dat zij niet kunnen bed ga, heb ik een heel dubbel gevoel: naast de opgetogenheid over ingaan op individuele klachten. Wel is hij geïnteresseerd in de uitde uitspraak heb ik nog steeds een slecht gevoel over de enorme spraak van de klachtencommissie. Hij vraagt me hem te machtigen onmacht die ik ervaren heb en de pogingen me te kleineren. Ik vraag 158

159

mezelf af: moet ik nu iets gaan vieren? Moet ik nu blij zijn en de vlag Brain Integration Programma worden geschreven. Dat is echter niet gaan uithangen?

juist. Het is dankzij de inzet van mijn vrouw, Stichting MEE en Nee, daar voel ik helemaal niets voor. Waarvoor heb ik het allemaal Stichting Prisma, dat het nu redelijk goed gaat met me en dat we een gedaan? Ik kan alleen maar het beste hopen voor de mensen die na modus hebben gevonden om ons gezinsleven vorm te geven, ons dit Program gaan doorlopen.

Groet, Theodoor.”

Twee weken later komt er nog een brief van de algemeen directeur

“Stuur maar op!” mail ik terug. Ik ben trots op hem. Eindelijk begrijpt van Klimmendaal, zoals de procedure voorschrijft. Hij verontschulhij dat wij ondergeschikt waren aan een systeem. Het onderzoek wat digt zich voor de negatieve ervaringen die we gehad hebben. Hij aan dit systeem verbonden was, was vele malen belangrijker dan ons schrijft dat ik wel een klacht tegen de arts heb ingediend, maar dat leven: een systeem waarin de vorm belangrijker was dan de inhoud. het eigenlijk gaat om een aantal behandelaars.

“Hier heeft iemand zich ongelooflijk uit weten te kletsen,” denk ik bij Worsteling

mezelf. De revalidatiearts kan nu niet meer zeggen dat het allemaal Een begeleidster van Prisma zei me laatst: “Ik kan me zo slecht vooraan mij ligt, dus nu krijgen een aantal behandelaars de schuld. stellen hoe het allemaal voor jou moet zijn.”

De directeur bedankt me voor de impuls die ik het Program heb

“Ik worstel hier nog elke dag mee,” zeg ik eerlijk. “Ik vind het elke gegeven, zodat klachten zoals die van mij in de toekomst niet meer keer fijn om naar Theodoor te gaan, maar ik vind het ook fijn wannodig zijn. Het is toch wel heel erg dat ik degene moet zijn die het neer ik in mijn eentje terug naar huis rij. Soms ben ik heel verdrietig. Program een impuls moet geven.

Het is afhankelijk van hoe we ons zo’n dag voelen, en vooral van de Jongens, ik zit aan de andere kant van de tafel.

activiteiten die we ondernemen. We zijn ruim 25 jaar samen, we hebben een heel leven gedeeld. We kunnen nog zulke vertrouwde Een paar weken later krijgt Theodoor vanuit Groot Klimmendaal een momenten hebben, vooral wanneer we met zijn tweeën zijn. pakket vol psychologische onderzoeken thuisbezorgd. Hem wordt Wanneer we het over de kinderen hebben, staan we op een lijn. Onze gevraagd om deze, een klein jaar na dato, in te vullen en terug te liefde voor de kinderen is nog even groot. Dat geldt ook voor onze sturen. Er wordt duidelijk gemaakt dat hij getekend heeft voor dit liefde voor Vlieland, onze hobby’s, en de mensen die ons lief zijn. onderzoek en – in dik gedrukte letters – dat het in het kader van het Wanneer ik Theodoor zo goed mogelijk probeer te ‘lezen’ en veel onderzoek zeer belangrijk is dat hij dit invult. Wanneer ze binnen geduld bewaar, is het goed, is het fijn.

twee weken niets horen, zullen ze contact met hem opnemen om te Schuldgevoelens probeer ik niet te veel toe te laten, maar dat is vragen waarom het niet teruggestuurd is.

moeilijk. Ik had zo graag zelf de dagelijkse zorg voor Theodoor in handen genomen, maar het was een onmogelijke taak dit 7 x 24 uur We praten erover en een paar dagen later stuurt Theodoor me een vol te houden.”

mailtje met de vraag wat ik ervan vind. Hij schrijft: De kinderen zeggen me regelmatig: “Mama, onze vrienden zeggen dat papa zo goed is opgeknapt. Hoe moeten we dit nu uitleggen?”

“Het invullen van de door u toegezonden vragenlijsten lijkt mij niet Het is voor hen moeilijk uit te leggen aan hun omgeving waarom ze juist. Uit de antwoorden ontstaat het beeld dat het met mij (ons) zoveel verdriet hebben. Ze willen helemaal niet slecht over hun redelijk goed gaat. Dit zou dan ten onrechte op het conto van het vader praten, maar ze hebben wel alles meegemaakt. 160

161

mezelf af: moet ik nu iets gaan vieren? Moet ik nu blij zijn en de vlag Brain Integration Programma worden geschreven. Dat is echter niet gaan uithangen?

juist. Het is dankzij de inzet van mijn vrouw, Stichting MEE en Nee, daar voel ik helemaal niets voor. Waarvoor heb ik het allemaal Stichting Prisma, dat het nu redelijk goed gaat met me en dat we een gedaan? Ik kan alleen maar het beste hopen voor de mensen die na modus hebben gevonden om ons gezinsleven vorm te geven, ons dit Program gaan doorlopen.

Groet, Theodoor.”

Twee weken later komt er nog een brief van de algemeen directeur

“Stuur maar op!” mail ik terug. Ik ben trots op hem. Eindelijk begrijpt van Klimmendaal, zoals de procedure voorschrijft. Hij verontschulhij dat wij ondergeschikt waren aan een systeem. Het onderzoek wat digt zich voor de negatieve ervaringen die we gehad hebben. Hij aan dit systeem verbonden was, was vele malen belangrijker dan ons schrijft dat ik wel een klacht tegen de arts heb ingediend, maar dat leven: een systeem waarin de vorm belangrijker was dan de inhoud. het eigenlijk gaat om een aantal behandelaars.

“Hier heeft iemand zich ongelooflijk uit weten te kletsen,” denk ik bij Worsteling

mezelf. De revalidatiearts kan nu niet meer zeggen dat het allemaal Een begeleidster van Prisma zei me laatst: “Ik kan me zo slecht vooraan mij ligt, dus nu krijgen een aantal behandelaars de schuld. stellen hoe het allemaal voor jou moet zijn.”

De directeur bedankt me voor de impuls die ik het Program heb

“Ik worstel hier nog elke dag mee,” zeg ik eerlijk. “Ik vind het elke gegeven, zodat klachten zoals die van mij in de toekomst niet meer keer fijn om naar Theodoor te gaan, maar ik vind het ook fijn wannodig zijn. Het is toch wel heel erg dat ik degene moet zijn die het neer ik in mijn eentje terug naar huis rij. Soms ben ik heel verdrietig. Program een impuls moet geven.

Het is afhankelijk van hoe we ons zo’n dag voelen, en vooral van de Jongens, ik zit aan de andere kant van de tafel.

activiteiten die we ondernemen. We zijn ruim 25 jaar samen, we hebben een heel leven gedeeld. We kunnen nog zulke vertrouwde Een paar weken later krijgt Theodoor vanuit Groot Klimmendaal een momenten hebben, vooral wanneer we met zijn tweeën zijn. pakket vol psychologische onderzoeken thuisbezorgd. Hem wordt Wanneer we het over de kinderen hebben, staan we op een lijn. Onze gevraagd om deze, een klein jaar na dato, in te vullen en terug te liefde voor de kinderen is nog even groot. Dat geldt ook voor onze sturen. Er wordt duidelijk gemaakt dat hij getekend heeft voor dit liefde voor Vlieland, onze hobby’s, en de mensen die ons lief zijn. onderzoek en – in dik gedrukte letters – dat het in het kader van het Wanneer ik Theodoor zo goed mogelijk probeer te ‘lezen’ en veel onderzoek zeer belangrijk is dat hij dit invult. Wanneer ze binnen geduld bewaar, is het goed, is het fijn.

twee weken niets horen, zullen ze contact met hem opnemen om te Schuldgevoelens probeer ik niet te veel toe te laten, maar dat is vragen waarom het niet teruggestuurd is.

moeilijk. Ik had zo graag zelf de dagelijkse zorg voor Theodoor in handen genomen, maar het was een onmogelijke taak dit 7 x 24 uur We praten erover en een paar dagen later stuurt Theodoor me een vol te houden.”

mailtje met de vraag wat ik ervan vind. Hij schrijft: De kinderen zeggen me regelmatig: “Mama, onze vrienden zeggen dat papa zo goed is opgeknapt. Hoe moeten we dit nu uitleggen?”

“Het invullen van de door u toegezonden vragenlijsten lijkt mij niet Het is voor hen moeilijk uit te leggen aan hun omgeving waarom ze juist. Uit de antwoorden ontstaat het beeld dat het met mij (ons) zoveel verdriet hebben. Ze willen helemaal niet slecht over hun redelijk goed gaat. Dit zou dan ten onrechte op het conto van het vader praten, maar ze hebben wel alles meegemaakt. 160

161

Ik kan mijn verhaal kwijt bij hulpverleners en volwassen vrienden. allerlei mensen van Prisma, van hoge managers tot begeleiding. Voor de kinderen is dit een heel ander verhaal. Hun vrienden en

“Als het eenmalig is, heb ik er geen problemen mee,” zeg ik. “Maar vriendinnen zijn met andere dingen bezig: school, sport, voetbal, verik wil niet het risico lopen dat ik er onverwacht op een of andere keringen, zoals dat ook hoort op die leeftijd. Alle drie zijn ze in hun manier jaren later nog mee geconfronteerd word. Dat ligt voor mij ontwikkeling van puber naar jong volwassene. Juist dan is het nodig nog veel te gevoelig.”

dat je je af kunt zetten tegen je ouders om zelf de grote wereld in te Ze verzekert me dat het alleen voor deze bijeenkomst is, en nodigt gaan. Ik leg hen zo goed mogelijk uit hoe verstoord dit proces is door me uit ook te komen.

wat er met Theodoor gebeurd is.

Een paar maanden later kom ik hand in hand met Theodoor binnen Steeds wanneer een van ons een huilbui heeft, zeggen we tegen bij de feestelijke opening. Kees, de zorgmanager, zie ik weer voor het elkaar: “Laat maar stromen, het is goed. Het is niet erg om te huilen, eerst. Ik ben blij hem te zien. We kletsen snel wat bij, Kees heeft het want als je het vastzet, ontplof je.”

natuurlijk erg druk. Alle projecten staan onder zijn leiding. Ik zie Ik vertel ze ook dat wanneer ik moet huilen en iemand me stevig verder veel mannen in pakken, wat bewoners en enkele bekende vastpakt, ik het gevoel krijg dat ik stik. Het moet er gewoon uit. De teamleden.

kinderen aaien nu steeds over mijn hoofd en rug en zo doe ik dat Het officiële gedeelte van de bijeenkomst begint. Een manager van ook bij hen. Dan hoeven we helemaal niets te zeggen en het verdriet Prisma houdt een praatje: vol trots, en terecht, want het zijn allemaal niet van elkaar over te nemen. Het is fijn wanneer een van ons zo prachtige projecten. Vervolgens neemt de directeur van de woningwanhopig moet huilen en de ander zegt: “Laat maar stromen.”

bouw het woord. Ook hij is heel trots en blij met de goede samenHet is een loodzware periode, het blijft een dynamisch rouwproces. werking. Tot slot komt de wethouder voor de gezondheidszorg aan het woord met eenzelfde verhaal, het duurt lang. Sommige bewoners Feestelijke opening

worden al wat onrustig.

Wanneer Theodoor een paar maanden bij Prisma woont, belt de Dan volgt de DVD-presentatie. We zien de ontwikkelingen vanaf het teamleidster(senior) op. Ze heeft Theodoor gevraagd mee te werken begin: plannen maken, vergaderen, en het bouwen van de projecten. aan een videoproductie over de nieuwe projecten van Prisma in Ook de visie die erachter ligt, komt aan bod. Aanstaande bewoners Drunen. Ze wil graag iemand met niet aangeboren hersenletsel interhebben inspraak in de keuze voor een keuken, de vloerbedekking en viewen, omdat dit een doelgroep is waar Prisma zich hard voor wil de gordijnen. Er komen drie bewoners aan het woord. Ze zijn allemaken. Ze belt me om te vragen hoe ik erover denk. maal in hun nopjes met hun appartement. Een van de bewoners is Ik vind dit een prettige manier van werken en denken. We zijn nog Theodoor.

steeds zo ongelooflijk dankbaar voor dit mooie appartement. Hij vertelt zijn verhaal, zoals altijd kan hij het prima verwoorden. Natuurlijk willen we daar iets voor terugdoen, geen probleem. Wel Het wordt doodstil in de zaal.

vraag ik de teamleidster wat er met die videoproductie gaat gebeuren. Mijn echtgenoot en de vader van onze drie kinderen vertelt over Ze vertelt dat het een eenmalige vertoning wordt tijdens een feesteVlieland, de drie ziekenhuizen en het revalideren. Hoe hij uiteindelijke bijeenkomst om de opening van verschillende projecten in lijk bij Prisma terechtgekomen is, en hoe blij hij is met zijn apparteDrunen te vieren. De bijeenkomst is voor bewoners, bouwers, aan ment. Het is zo duidelijk mijn man, maar met zo’n verminderd zieknemers, de woningbouwvereniging, ambtenaren, wethouders, en te-inzicht.

162

163

Ik kan mijn verhaal kwijt bij hulpverleners en volwassen vrienden. allerlei mensen van Prisma, van hoge managers tot begeleiding. Voor de kinderen is dit een heel ander verhaal. Hun vrienden en

“Als het eenmalig is, heb ik er geen problemen mee,” zeg ik. “Maar vriendinnen zijn met andere dingen bezig: school, sport, voetbal, verik wil niet het risico lopen dat ik er onverwacht op een of andere keringen, zoals dat ook hoort op die leeftijd. Alle drie zijn ze in hun manier jaren later nog mee geconfronteerd word. Dat ligt voor mij ontwikkeling van puber naar jong volwassene. Juist dan is het nodig nog veel te gevoelig.”

dat je je af kunt zetten tegen je ouders om zelf de grote wereld in te Ze verzekert me dat het alleen voor deze bijeenkomst is, en nodigt gaan. Ik leg hen zo goed mogelijk uit hoe verstoord dit proces is door me uit ook te komen.

wat er met Theodoor gebeurd is.

Een paar maanden later kom ik hand in hand met Theodoor binnen Steeds wanneer een van ons een huilbui heeft, zeggen we tegen bij de feestelijke opening. Kees, de zorgmanager, zie ik weer voor het elkaar: “Laat maar stromen, het is goed. Het is niet erg om te huilen, eerst. Ik ben blij hem te zien. We kletsen snel wat bij, Kees heeft het want als je het vastzet, ontplof je.”

natuurlijk erg druk. Alle projecten staan onder zijn leiding. Ik zie Ik vertel ze ook dat wanneer ik moet huilen en iemand me stevig verder veel mannen in pakken, wat bewoners en enkele bekende vastpakt, ik het gevoel krijg dat ik stik. Het moet er gewoon uit. De teamleden.

kinderen aaien nu steeds over mijn hoofd en rug en zo doe ik dat Het officiële gedeelte van de bijeenkomst begint. Een manager van ook bij hen. Dan hoeven we helemaal niets te zeggen en het verdriet Prisma houdt een praatje: vol trots, en terecht, want het zijn allemaal niet van elkaar over te nemen. Het is fijn wanneer een van ons zo prachtige projecten. Vervolgens neemt de directeur van de woningwanhopig moet huilen en de ander zegt: “Laat maar stromen.”

bouw het woord. Ook hij is heel trots en blij met de goede samenHet is een loodzware periode, het blijft een dynamisch rouwproces. werking. Tot slot komt de wethouder voor de gezondheidszorg aan het woord met eenzelfde verhaal, het duurt lang. Sommige bewoners Feestelijke opening

worden al wat onrustig.

Wanneer Theodoor een paar maanden bij Prisma woont, belt de Dan volgt de DVD-presentatie. We zien de ontwikkelingen vanaf het teamleidster(senior) op. Ze heeft Theodoor gevraagd mee te werken begin: plannen maken, vergaderen, en het bouwen van de projecten. aan een videoproductie over de nieuwe projecten van Prisma in Ook de visie die erachter ligt, komt aan bod. Aanstaande bewoners Drunen. Ze wil graag iemand met niet aangeboren hersenletsel interhebben inspraak in de keuze voor een keuken, de vloerbedekking en viewen, omdat dit een doelgroep is waar Prisma zich hard voor wil de gordijnen. Er komen drie bewoners aan het woord. Ze zijn allemaken. Ze belt me om te vragen hoe ik erover denk. maal in hun nopjes met hun appartement. Een van de bewoners is Ik vind dit een prettige manier van werken en denken. We zijn nog Theodoor.

steeds zo ongelooflijk dankbaar voor dit mooie appartement. Hij vertelt zijn verhaal, zoals altijd kan hij het prima verwoorden. Natuurlijk willen we daar iets voor terugdoen, geen probleem. Wel Het wordt doodstil in de zaal.

vraag ik de teamleidster wat er met die videoproductie gaat gebeuren. Mijn echtgenoot en de vader van onze drie kinderen vertelt over Ze vertelt dat het een eenmalige vertoning wordt tijdens een feesteVlieland, de drie ziekenhuizen en het revalideren. Hoe hij uiteindelijke bijeenkomst om de opening van verschillende projecten in lijk bij Prisma terechtgekomen is, en hoe blij hij is met zijn apparteDrunen te vieren. De bijeenkomst is voor bewoners, bouwers, aan ment. Het is zo duidelijk mijn man, maar met zo’n verminderd zieknemers, de woningbouwvereniging, ambtenaren, wethouders, en te-inzicht.

162

163

Ik voel alle ogen op ons gericht, mijn rug brandt. Ik heb mijn hand amicaal op de schouders slaan. Ze zijn zo trots als een pauw op de op Theodoors knie en wanneer zijn verhaal op de film klaar is, zitten projecten en netwerken erop los. Theodoor en ik worden volkomen we in de volle zaal allebei met dikke tranen in de ogen. We kijken genegeerd.

elkaar aan en zeggen niets.

Ik knijp zachtjes in zijn knie.

In de tuin

Een manager van Prisma neemt achter de katheder nog even het Het begint me te duizelen, het lijkt wel alsof ik in een slechte film zit woord. Voordat we aan het informele (borrel) gedeelte beginnen, kunwaar ik zelf niet aan deelneem. Het tolt in mijn hoofd, de grond lijkt nen we ons voor de DVD inschrijven. Iedereen kan hem bestellen onder mijn voeten weg te zakken. Uiterlijk kalm en met rechte rug door op een lijst in te tekenen.

loop ik naar Theodoor: “Kom, we gaan naar het appartement,” zeg ik tegen Theodoor. “Ik wil nu weg hier.”

Dan gebeurt er in een tijdsbestek van nog geen tien minuten een Hij begrijpt het niet. Hij vindt al die aandacht wel gezellig. We fietsen heleboel. De teamleidster komt naar ons toe. “Het is goed gelukt, naar zijn appartement. Ik stamp woest op de trappers van mijn fiets. hè?” vraagt ze trots.

“Ja maar, we hadden toch afgesproken dat het een eenmalige vertoIn de tuin krijg ik een verschrikkelijke huilbui. Ik loop tierend en ning zou zijn,” fluister ik. Ze loopt weg, en terwijl ze naar me wijst, stampvoetend rond: “Een lekker sappig verhaal, zonder rekening te hoor ik haar tegen de manager zeggen: “Mevrouw maakt bezwaar houden met de prilheid ervan.” Ik voel me ongelooflijk gebruikt. tegen de intekening.”

“Kijk eens hoe goed wij met mensen werken. Hoe gewéldig wij het

“Mevrouw maakt bezwaar?” denk ik. “En onze afspraak dan?”

product ‘niet aangeboren hersenletsel’ binnenhalen. Ik zie alleen Het staat intussen rijendik bij de intekenlijsten. maar vraaggericht en cliëntgericht werken. Ze weten hier helemaal niets van ’niet aangeboren hersenletsel’ en ik wil al helemaal geen Ik zie een dienstdoende begeleider flink aan het bier zitten. Ik stap product zijn!

erop af. “Joh, Theodoor heeft epilepsie,” zeg ik vriendelijk tegen hem. En maar bezig zijn met hun posities, ambities en carrière, in dikke

“Ik vind dat bier drinken terwijl je dienst hebt, niet kan.” Het team pakken met dikke salarissen.”

om hem heen kijkt me verbaasd aan. Ik loop door en voel me rot. Ik zou het tegen hen willen uitschreeuwen: “Waar ben ik in godsHad ik dit zo moeten zeggen?

naam in terecht gekomen? Ben ik hier soms bij een zakelijke bijeenIemand van de atletiekvereniging komt op me af. Ik ken haar niet. komst van Shell of KPN? Wij zijn verdorie toch mensen, jullie wer“Hij komt toch wel weer thuis, mevrouw? hij gaat zo goed vooruit. ken toch met mensen? Het kan jullie ook overkomen.”

Hij doet zo zijn best.”

Er vliegt een bloempot door de tuin. Ik smijt hem tegen de schutting. Een andere begeleidster van Theodoor komt naar me toe: “Ja, ik Theodoor begint te lachen.

begreep in het begin ook niet waarom hij bij ons zit, maar nu begrijp ik het wel een beetje, hoor.”

Ik vervolg mijn tirade: “Dan zeggen ze: mevrouw maakt bezwaar Een van Theodoors medebewoners, waarvan de ouders mij erg vertegen de intekening. Ik had een afspraak met de teamleidster. Hoe oordelen, komt vol trots vertellen dat hij de DVD als een van de eervaak heb ik al niet gezien dat men met de armen in de lucht totaal sten voor zijn ouders besteld heeft.

onschuldig gaat doen, ik weet van niets. Dát kan ik me opeens niet Ik zie alle mannen in pakken gezellig met elkaar borrelen en elkaar meer herinneren. Knéttergek word ik van deze semi-onschuldige 164

165

Ik voel alle ogen op ons gericht, mijn rug brandt. Ik heb mijn hand amicaal op de schouders slaan. Ze zijn zo trots als een pauw op de op Theodoors knie en wanneer zijn verhaal op de film klaar is, zitten projecten en netwerken erop los. Theodoor en ik worden volkomen we in de volle zaal allebei met dikke tranen in de ogen. We kijken genegeerd.

elkaar aan en zeggen niets.

Ik knijp zachtjes in zijn knie.

In de tuin

Een manager van Prisma neemt achter de katheder nog even het Het begint me te duizelen, het lijkt wel alsof ik in een slechte film zit woord. Voordat we aan het informele (borrel) gedeelte beginnen, kunwaar ik zelf niet aan deelneem. Het tolt in mijn hoofd, de grond lijkt nen we ons voor de DVD inschrijven. Iedereen kan hem bestellen onder mijn voeten weg te zakken. Uiterlijk kalm en met rechte rug door op een lijst in te tekenen.

loop ik naar Theodoor: “Kom, we gaan naar het appartement,” zeg ik tegen Theodoor. “Ik wil nu weg hier.”

Dan gebeurt er in een tijdsbestek van nog geen tien minuten een Hij begrijpt het niet. Hij vindt al die aandacht wel gezellig. We fietsen heleboel. De teamleidster komt naar ons toe. “Het is goed gelukt, naar zijn appartement. Ik stamp woest op de trappers van mijn fiets. hè?” vraagt ze trots.

“Ja maar, we hadden toch afgesproken dat het een eenmalige vertoIn de tuin krijg ik een verschrikkelijke huilbui. Ik loop tierend en ning zou zijn,” fluister ik. Ze loopt weg, en terwijl ze naar me wijst, stampvoetend rond: “Een lekker sappig verhaal, zonder rekening te hoor ik haar tegen de manager zeggen: “Mevrouw maakt bezwaar houden met de prilheid ervan.” Ik voel me ongelooflijk gebruikt. tegen de intekening.”

“Kijk eens hoe goed wij met mensen werken. Hoe gewéldig wij het

“Mevrouw maakt bezwaar?” denk ik. “En onze afspraak dan?”

product ‘niet aangeboren hersenletsel’ binnenhalen. Ik zie alleen Het staat intussen rijendik bij de intekenlijsten. maar vraaggericht en cliëntgericht werken. Ze weten hier helemaal niets van ’niet aangeboren hersenletsel’ en ik wil al helemaal geen Ik zie een dienstdoende begeleider flink aan het bier zitten. Ik stap product zijn!

erop af. “Joh, Theodoor heeft epilepsie,” zeg ik vriendelijk tegen hem. En maar bezig zijn met hun posities, ambities en carrière, in dikke

“Ik vind dat bier drinken terwijl je dienst hebt, niet kan.” Het team pakken met dikke salarissen.”

om hem heen kijkt me verbaasd aan. Ik loop door en voel me rot. Ik zou het tegen hen willen uitschreeuwen: “Waar ben ik in godsHad ik dit zo moeten zeggen?

naam in terecht gekomen? Ben ik hier soms bij een zakelijke bijeenIemand van de atletiekvereniging komt op me af. Ik ken haar niet. komst van Shell of KPN? Wij zijn verdorie toch mensen, jullie wer“Hij komt toch wel weer thuis, mevrouw? hij gaat zo goed vooruit. ken toch met mensen? Het kan jullie ook overkomen.”

Hij doet zo zijn best.”

Er vliegt een bloempot door de tuin. Ik smijt hem tegen de schutting. Een andere begeleidster van Theodoor komt naar me toe: “Ja, ik Theodoor begint te lachen.

begreep in het begin ook niet waarom hij bij ons zit, maar nu begrijp ik het wel een beetje, hoor.”

Ik vervolg mijn tirade: “Dan zeggen ze: mevrouw maakt bezwaar Een van Theodoors medebewoners, waarvan de ouders mij erg vertegen de intekening. Ik had een afspraak met de teamleidster. Hoe oordelen, komt vol trots vertellen dat hij de DVD als een van de eervaak heb ik al niet gezien dat men met de armen in de lucht totaal sten voor zijn ouders besteld heeft.

onschuldig gaat doen, ik weet van niets. Dát kan ik me opeens niet Ik zie alle mannen in pakken gezellig met elkaar borrelen en elkaar meer herinneren. Knéttergek word ik van deze semi-onschuldige 164

165

opmerking. Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord? Ik geef mijn ver“Marjan wordt niet snel boos, maar als ze boos wordt, is het raak,”

trouwen. Vertrouwen wat door Arnhem zo beschadigd is, en dan kreunt hij.

gaan ze daar zo mee om?”

“Ja, lach maar,” werp ik hem laaiend toe, “daar heb ik wat aan, met jou kan ik de oorlog winnen.” Hoe kwader ik word, hoe harder Ik ben niet meer te stuiten: “En maar oordelen over apart gaan Theodoor moet lachen. Er vliegt nog een bloempot door de lucht. wonen, zelfs door medewerkers. Al die mensen die Theodoor zielig Ik schreeuw door de tuin: “Weet je waar ik knettergek van word?

vinden, die ons als een casus zien.

Van drie woorden die ik de afgelopen jaren steeds moet horen: Alsof ik een of andere bitch ben, die hem zomaar het huis uitzet. Jammer, lastig en vervelend.”

Alsof het mij niet door merg en been gaat om hem zo te moeten zien. Alsof ik niet nog dagelijks met dit verhaal worstel. Alsof ik hem Weet je wat jammer is? Jammer is voor mij, wanneer ik weer de niet tot op het bót mis. Alsof ik niet nog veel met hem onderneem, loterij niet win!

en in grote lijn voor hem zorg. Alsof ik geen verdriet heb. Alsof ik En weet je wat lastig is? Lastig is voor mij een splinter in mijn voet!

hier voor mijn lol zit! Denk je nou echt dat ik blíj word van deze En weet je wat vervelend is? Vervelend is het wanneer ik de trein op DVD-vertoning?”

het nippertje mis!

Nu moet de schutting het verduren.

Wat Theodoor en ons gezin is overkomen is niet jammer, lastig of Zo boos ben ik van mijn leven nog niet geweest.

vervelend, dat is gewoon #$@!@$%.

Ik zou het willen uitschreeuwen naar alle managers, directieleden, Prive´leven

gedragskundigen, medewerkers, ouders/verzorgers, mensen in de Dan kom ik weer wat tot mezelf. Ik zie Theodoor zitten. “Ik geef me straat, in de supermarkt: “Denken jullie nu echt dat ik hier allemaal over,” roept hij schuddend van het lachen. Ik bedaar en schiet ook in voor gekozen heb? Weten jullie hoe het voelt wanneer je na bijna de lach, een ongelooflijke slappe lach. We gieren het uit samen, de 25 jaar in je slaap ’s nachts wakker wordt omdat je in bed op zoek tranen rollen over onze wangen. Eindelijk komt alle opgekropte naar hem bent?

woede eruit. Bij de veiligste mens op de wereld voor mij, bij Weten jullie wat voor een geweldige echtgenoot, vriend, maatje en Theodoor.

vader Theodoor was? Hebben jullie daar ooit naar gevraagd? Weten We nemen goed afscheid van elkaar en ik ga weer naar huis, koken jullie hoe het voelt wanneer je ziel huilt? Dat het pijn doet van bin voor de kids. nen? Dat je soms wel kunt kotsen van ellende? En dat je ondanks het letsel, nog heel veel van iemand houdt? Weten jullie eigenlijk wel Die avond stuur ik, een stuk rustiger, een mailtje naar de team hoe het is om zielsveel van iemand te houden? Weten jullie hoe leidster en Kees. Ik vertel over de afspraak en leg uit hoe ik de bij alleen ik ervoor sta? Weten jullie wat dit letsel met onze kinderen eenkomst ervaren heb. Van de teamleidster heb ik tot de dag van doet? Weten jullie hoe ons leven op alle, alle, alle onderdelen totaal vandaag niets gehoord. Van Kees krijg ik een mailtje terug. Hij veranderd is? Weten jullie wel hoe ontzettend moeilijk dat is?

begrijpt mijn gevoel en gemoedstoestand, en zegt dat er andere verwachtingen leefden dan wat zich nu voordoet. Gelukkig begrijpt Theodoor moet steeds harder om me lachen. De inhoud hoort hij hij waar ik het over heb en hij onderneemt direct actie. De intekenallang niet meer. lijsten gaan weg en de DVD komt op een veilige plek te liggen. 166

167

opmerking. Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord? Ik geef mijn ver“Marjan wordt niet snel boos, maar als ze boos wordt, is het raak,”

trouwen. Vertrouwen wat door Arnhem zo beschadigd is, en dan kreunt hij.

gaan ze daar zo mee om?”

“Ja, lach maar,” werp ik hem laaiend toe, “daar heb ik wat aan, met jou kan ik de oorlog winnen.” Hoe kwader ik word, hoe harder Ik ben niet meer te stuiten: “En maar oordelen over apart gaan Theodoor moet lachen. Er vliegt nog een bloempot door de lucht. wonen, zelfs door medewerkers. Al die mensen die Theodoor zielig Ik schreeuw door de tuin: “Weet je waar ik knettergek van word?

vinden, die ons als een casus zien.

Van drie woorden die ik de afgelopen jaren steeds moet horen: Alsof ik een of andere bitch ben, die hem zomaar het huis uitzet. Jammer, lastig en vervelend.”

Alsof het mij niet door merg en been gaat om hem zo te moeten zien. Alsof ik niet nog dagelijks met dit verhaal worstel. Alsof ik hem Weet je wat jammer is? Jammer is voor mij, wanneer ik weer de niet tot op het bót mis. Alsof ik niet nog veel met hem onderneem, loterij niet win!

en in grote lijn voor hem zorg. Alsof ik geen verdriet heb. Alsof ik En weet je wat lastig is? Lastig is voor mij een splinter in mijn voet!

hier voor mijn lol zit! Denk je nou echt dat ik blíj word van deze En weet je wat vervelend is? Vervelend is het wanneer ik de trein op DVD-vertoning?”

het nippertje mis!

Nu moet de schutting het verduren.

Wat Theodoor en ons gezin is overkomen is niet jammer, lastig of Zo boos ben ik van mijn leven nog niet geweest.

vervelend, dat is gewoon #$@!@$%.

Ik zou het willen uitschreeuwen naar alle managers, directieleden, Prive´leven

gedragskundigen, medewerkers, ouders/verzorgers, mensen in de Dan kom ik weer wat tot mezelf. Ik zie Theodoor zitten. “Ik geef me straat, in de supermarkt: “Denken jullie nu echt dat ik hier allemaal over,” roept hij schuddend van het lachen. Ik bedaar en schiet ook in voor gekozen heb? Weten jullie hoe het voelt wanneer je na bijna de lach, een ongelooflijke slappe lach. We gieren het uit samen, de 25 jaar in je slaap ’s nachts wakker wordt omdat je in bed op zoek tranen rollen over onze wangen. Eindelijk komt alle opgekropte naar hem bent?

woede eruit. Bij de veiligste mens op de wereld voor mij, bij Weten jullie wat voor een geweldige echtgenoot, vriend, maatje en Theodoor.

vader Theodoor was? Hebben jullie daar ooit naar gevraagd? Weten We nemen goed afscheid van elkaar en ik ga weer naar huis, koken jullie hoe het voelt wanneer je ziel huilt? Dat het pijn doet van bin voor de kids. nen? Dat je soms wel kunt kotsen van ellende? En dat je ondanks het letsel, nog heel veel van iemand houdt? Weten jullie eigenlijk wel Die avond stuur ik, een stuk rustiger, een mailtje naar de team hoe het is om zielsveel van iemand te houden? Weten jullie hoe leidster en Kees. Ik vertel over de afspraak en leg uit hoe ik de bij alleen ik ervoor sta? Weten jullie wat dit letsel met onze kinderen eenkomst ervaren heb. Van de teamleidster heb ik tot de dag van doet? Weten jullie hoe ons leven op alle, alle, alle onderdelen totaal vandaag niets gehoord. Van Kees krijg ik een mailtje terug. Hij veranderd is? Weten jullie wel hoe ontzettend moeilijk dat is?

begrijpt mijn gevoel en gemoedstoestand, en zegt dat er andere verwachtingen leefden dan wat zich nu voordoet. Gelukkig begrijpt Theodoor moet steeds harder om me lachen. De inhoud hoort hij hij waar ik het over heb en hij onderneemt direct actie. De intekenallang niet meer. lijsten gaan weg en de DVD komt op een veilige plek te liggen. 166

167

Hij zal niet gekopieerd worden. Gelukkig, ik ben opgelucht. Voor mezelf ben ik gewoon Marjan, de vrouw van Theodoor, en de kinderen zijn Silke, Anouk en Bas. Het is zo raar om opeens het Toch bekruipt me ook een gevoel van: kunnen deze mensen dit zélf Netwerk te zijn. Ik wíl helemaal geen Netwerk zijn. Theodoor is niet bedenken, kon dit nu niet voorkomen worden? Ben ik nu zo opeens een product: het product niet aangeboren hersenletsel. Dat naïef en blond? Want het voelt alsof ik er ongelooflijk ingetuind ben. klinkt alsof het om iets heel anders gaat.”

Ik besluit om voorlopig niet meer naar dit soort bijeenkomsten te

“Dan zeg je gewoon dat je moeite hebt met die uitdrukkingen,” zegt gaan. Nieuwjaarsreceptie, open dagen, daar ben ik nog helemaal niet Simone.

aan toe. Ondanks alle goede bedoelingen voel ik me een ongelooflijke buitenstaander. Daar sta ik dan opeens, tussen ouders, verzorgers, Overstroming

verstandelijk gehandicapten, medewerkers, die wel aardig zijn, maar Najaar 2006 staat ons huis in het teken van een flinke verbouwing. lang niet altijd begrijpen hoe het is.

In juni, tijdens een stortregen, is het toilet in de gang overstroomd. De hele onderverdieping stond tien centimeter onder water. Met Tegen Simone vertel ik: “Simpie, in mijn privéleven kan ik zelf Silke en Bas probeer ik de boel weer droog te krijgen. Ik baal er flink kiezen met wie ik omga, en hoe ik met mensen omga. van, maar er zijn ergere dingen in het leven. Het zijn maar spullen. Zelfbeschikkingsrecht, dat is belangrijk voor ons. Maar de mensen waarmee we na het hersenletsel te maken hebben, kunnen we niet De houten vloer staat een paar dagen later helemaal bol. We moeten zelf uitkiezen. Daar moeten we al onze kwetsbaarheid, verdriet en er planken tussenuit halen om naar het toilet te kunnen. Het ziet er ons privéleven mee delen. En dat, terwijl aan de ander kant van de niet uit: onder aan de muren staat schimmel en het zeil in de keuken tafel, deze mensen in een hiërarchie werken, met netwerken bezig lijkt wel een maanlandschap.

zijn, posities en ambities.”

Het wordt een verzekeringszaak. Pas maanden later kunnen we aan

“Het is zo van toeval afhankelijk,” zegt Simone. “Het is toeval of je de slag. Dan realiseer ik me dat Theodoor en ik deze houten vloer een fijne begeleider krijgt toegewezen. Het is toeval of het klikt met samen gelegd hebben en iedere vijf jaar schuurden en lakten. Het iemand. En dan moet je ook nog hopen dat iemand niet ziek wordt, was een hele ruige, natuurlijke vloer. We waren er trots op. Verdorie, of ergens anders gaat werken.”

zelfs het afscheid nemen van een vloer doet pijn. De vloeren laat ik

“Ja maar, ons privéleven ligt opeens ’op straat’. Theodoor vertelt wat leggen. De hele vriendenclub komt weer schilderen en klussen. Het hij wil, en dat is natuurlijk zijn goed recht. Maar ik weet, merk en duurt drie maanden – drie maanden in de rotzooi – maar dan heb ik voel hoe erover gepraat, geoordeeld en zelfs geroddeld wordt.”

weer een leuk huisje.

“Dat ga je in de loop der tijd wel leren,” zegt Simone. “Je moet opnieuw leren leven. Je hebt geen keuze. Theodoor zal daar ook zijn Voor Theodoor is dit heel moeilijk: het is zijn huis niet meer. “Zie je eigen weg in vinden, soms ten koste van jou. Dat is hersenletsel. En nou wel? Je bent me steeds verder het huis uit aan het jagen.” Dit is natuurlijk fluit je hem terug wanneer hij te ver gaat.”

wekenlang zijn thema. Soms hebben we er bijna ruzie over. Hij is zo

“Maar Simpie, wat vertel ik wel en wat niet? Na Arnhem ben ik heel argwanend en wantrouwig. Het duurt een hele tijd voordat hij voorzichtig en krampachtig geworden. Dilemma’s, steeds weer begrijpt dat het niet anders kan. Dat het door de overstroming komt. dilemma’s. De kinderen en ik worden opeens het Netwerk of het Met mijn haptotherapeute en inmiddels coach Diana praat ik hier Systeem genoemd. over. We gaan pictogrammen tekenen als uitleg voor Theodoor: heel 168

169

Hij zal niet gekopieerd worden. Gelukkig, ik ben opgelucht. Voor mezelf ben ik gewoon Marjan, de vrouw van Theodoor, en de kinderen zijn Silke, Anouk en Bas. Het is zo raar om opeens het Toch bekruipt me ook een gevoel van: kunnen deze mensen dit zélf Netwerk te zijn. Ik wíl helemaal geen Netwerk zijn. Theodoor is niet bedenken, kon dit nu niet voorkomen worden? Ben ik nu zo opeens een product: het product niet aangeboren hersenletsel. Dat naïef en blond? Want het voelt alsof ik er ongelooflijk ingetuind ben. klinkt alsof het om iets heel anders gaat.”

Ik besluit om voorlopig niet meer naar dit soort bijeenkomsten te

“Dan zeg je gewoon dat je moeite hebt met die uitdrukkingen,” zegt gaan. Nieuwjaarsreceptie, open dagen, daar ben ik nog helemaal niet Simone.

aan toe. Ondanks alle goede bedoelingen voel ik me een ongelooflijke buitenstaander. Daar sta ik dan opeens, tussen ouders, verzorgers, Overstroming

verstandelijk gehandicapten, medewerkers, die wel aardig zijn, maar Najaar 2006 staat ons huis in het teken van een flinke verbouwing. lang niet altijd begrijpen hoe het is.

In juni, tijdens een stortregen, is het toilet in de gang overstroomd. De hele onderverdieping stond tien centimeter onder water. Met Tegen Simone vertel ik: “Simpie, in mijn privéleven kan ik zelf Silke en Bas probeer ik de boel weer droog te krijgen. Ik baal er flink kiezen met wie ik omga, en hoe ik met mensen omga. van, maar er zijn ergere dingen in het leven. Het zijn maar spullen. Zelfbeschikkingsrecht, dat is belangrijk voor ons. Maar de mensen waarmee we na het hersenletsel te maken hebben, kunnen we niet De houten vloer staat een paar dagen later helemaal bol. We moeten zelf uitkiezen. Daar moeten we al onze kwetsbaarheid, verdriet en er planken tussenuit halen om naar het toilet te kunnen. Het ziet er ons privéleven mee delen. En dat, terwijl aan de ander kant van de niet uit: onder aan de muren staat schimmel en het zeil in de keuken tafel, deze mensen in een hiërarchie werken, met netwerken bezig lijkt wel een maanlandschap.

zijn, posities en ambities.”

Het wordt een verzekeringszaak. Pas maanden later kunnen we aan

“Het is zo van toeval afhankelijk,” zegt Simone. “Het is toeval of je de slag. Dan realiseer ik me dat Theodoor en ik deze houten vloer een fijne begeleider krijgt toegewezen. Het is toeval of het klikt met samen gelegd hebben en iedere vijf jaar schuurden en lakten. Het iemand. En dan moet je ook nog hopen dat iemand niet ziek wordt, was een hele ruige, natuurlijke vloer. We waren er trots op. Verdorie, of ergens anders gaat werken.”

zelfs het afscheid nemen van een vloer doet pijn. De vloeren laat ik

“Ja maar, ons privéleven ligt opeens ’op straat’. Theodoor vertelt wat leggen. De hele vriendenclub komt weer schilderen en klussen. Het hij wil, en dat is natuurlijk zijn goed recht. Maar ik weet, merk en duurt drie maanden – drie maanden in de rotzooi – maar dan heb ik voel hoe erover gepraat, geoordeeld en zelfs geroddeld wordt.”

weer een leuk huisje.

“Dat ga je in de loop der tijd wel leren,” zegt Simone. “Je moet opnieuw leren leven. Je hebt geen keuze. Theodoor zal daar ook zijn Voor Theodoor is dit heel moeilijk: het is zijn huis niet meer. “Zie je eigen weg in vinden, soms ten koste van jou. Dat is hersenletsel. En nou wel? Je bent me steeds verder het huis uit aan het jagen.” Dit is natuurlijk fluit je hem terug wanneer hij te ver gaat.”

wekenlang zijn thema. Soms hebben we er bijna ruzie over. Hij is zo

“Maar Simpie, wat vertel ik wel en wat niet? Na Arnhem ben ik heel argwanend en wantrouwig. Het duurt een hele tijd voordat hij voorzichtig en krampachtig geworden. Dilemma’s, steeds weer begrijpt dat het niet anders kan. Dat het door de overstroming komt. dilemma’s. De kinderen en ik worden opeens het Netwerk of het Met mijn haptotherapeute en inmiddels coach Diana praat ik hier Systeem genoemd. over. We gaan pictogrammen tekenen als uitleg voor Theodoor: heel 168

169

eenvoudig, zuiver, eerlijk en liefdevol. Theodoor en ik spreken hieroVol trots vertelt Theodoor later tegen de begeleiding dat we samen ver bij de psycholoog van Prisma. Ik kan Theodoor aan de hand van gezwommen hebben. En zo is dat!

deze pictogrammen uitleggen hoe ons leven er nu uitziet. Het kwartje valt. Voor het eerst merk ik dat Theodoor ontspant. Eindelijk kan Tot ieders verbazing neem ik nog een besluit: ik hou Tinus voorlopig. ik hem voor langere tijd gerust stellen.

Ik kan hem niet wegdoen. In de loop der jaren ben ik stiekem van hem gaan houden: van die rotjoekel waar ik zoveel op mopper. Van Water

dat verwaarloosde beest, dat nog steeds vrolijk door het bos rent, me Iedere week stippelen we samen een fietsroute uit. Een van onze door de hele wijk trekt, en heel veel aandacht nodig heeft. Maar die favoriete tochtjes gaat naar de Maas. Daar liggen we tegen een dijkje ook, wanneer ik verdrietig ben, zijn grote hondenkop in mijn nek legt en kijken naar de bootjes. We fantaseren over welk bootje we zouden en verder niets zegt.

willen hebben. Nee, geen patserig jacht, dat past niet bij ons. Een eenvoudig, gezellig bootje, dat lijkt ons heerlijk. En we kletsen over waar we naartoe zouden varen: De Waddenzee. Op een kleedje picknicken we. We worden soezerig van de zon en vallen in slaap. Een paar weken later komen we bij een prachtige roeivijver. Het is boven de 30 °C, hartje zomer. Aan de boskant zijn geen mensen en ik zie een ministrandje. We moeten wel naar beneden klimmen. Mij lukt dat wel, en met veel overredingskracht komt Theodoor ook naar bene den. Hij zit in het zand, terwijl ik in het water duik. Het is heerlijk.

“Joh, kom er ook in,” zeg ik.

Hij durft niet. Het is moeilijk voor hem om zijn balans te vinden op zo’n schuin stuk. Maar het is ook erg warm en het water lokt. Na een half uur heb ik hem overgehaald. Ik laat zien waar het ondiep is, en zeg: “Je hoeft alleen maar voorzichtig te gaan zitten, dan kan je ook wat afkoelen.”

Met twee armen ondersteun ik hem. Ik praat zachtjes en moedig hem aan. Voetje voor voetje komt hij naar beneden. En dan eindelijk, daar zit hij, tot zijn middel in het water. Hij straalt. Ik ga naast hem zitten. Het is drie jaar later en voor het eerst zitten we weer samen in het water.

Speels spetter ik wat tegen hem aan. “Niet doen Marjan,” zegt hij boos. Maar even later spettert hij wat naar mij. Dat is het sein: bin nen de kortste keren maken we elkaar drijf-en drijfnat. We hebben de grootste pret, we genieten.

170

171

eenvoudig, zuiver, eerlijk en liefdevol. Theodoor en ik spreken hieroVol trots vertelt Theodoor later tegen de begeleiding dat we samen ver bij de psycholoog van Prisma. Ik kan Theodoor aan de hand van gezwommen hebben. En zo is dat!

deze pictogrammen uitleggen hoe ons leven er nu uitziet. Het kwartje valt. Voor het eerst merk ik dat Theodoor ontspant. Eindelijk kan Tot ieders verbazing neem ik nog een besluit: ik hou Tinus voorlopig. ik hem voor langere tijd gerust stellen.

Ik kan hem niet wegdoen. In de loop der jaren ben ik stiekem van hem gaan houden: van die rotjoekel waar ik zoveel op mopper. Van Water

dat verwaarloosde beest, dat nog steeds vrolijk door het bos rent, me Iedere week stippelen we samen een fietsroute uit. Een van onze door de hele wijk trekt, en heel veel aandacht nodig heeft. Maar die favoriete tochtjes gaat naar de Maas. Daar liggen we tegen een dijkje ook, wanneer ik verdrietig ben, zijn grote hondenkop in mijn nek legt en kijken naar de bootjes. We fantaseren over welk bootje we zouden en verder niets zegt.

willen hebben. Nee, geen patserig jacht, dat past niet bij ons. Een eenvoudig, gezellig bootje, dat lijkt ons heerlijk. En we kletsen over waar we naartoe zouden varen: De Waddenzee. Op een kleedje picknicken we. We worden soezerig van de zon en vallen in slaap. Een paar weken later komen we bij een prachtige roeivijver. Het is boven de 30 °C, hartje zomer. Aan de boskant zijn geen mensen en ik zie een ministrandje. We moeten wel naar beneden klimmen. Mij lukt dat wel, en met veel overredingskracht komt Theodoor ook naar bene den. Hij zit in het zand, terwijl ik in het water duik. Het is heerlijk.

“Joh, kom er ook in,” zeg ik.

Hij durft niet. Het is moeilijk voor hem om zijn balans te vinden op zo’n schuin stuk. Maar het is ook erg warm en het water lokt. Na een half uur heb ik hem overgehaald. Ik laat zien waar het ondiep is, en zeg: “Je hoeft alleen maar voorzichtig te gaan zitten, dan kan je ook wat afkoelen.”

Met twee armen ondersteun ik hem. Ik praat zachtjes en moedig hem aan. Voetje voor voetje komt hij naar beneden. En dan eindelijk, daar zit hij, tot zijn middel in het water. Hij straalt. Ik ga naast hem zitten. Het is drie jaar later en voor het eerst zitten we weer samen in het water.

Speels spetter ik wat tegen hem aan. “Niet doen Marjan,” zegt hij boos. Maar even later spettert hij wat naar mij. Dat is het sein: bin nen de kortste keren maken we elkaar drijf-en drijfnat. We hebben de grootste pret, we genieten.

170

171

Zomer 2006

We zijn samen een weekje op vakantie, in onze tent, op Vlieland. Theodoor woont nu een half jaar bij Prisma en het begint allemaal te wennen, ook al is er bij alle vijf nog veel verdriet. Samen in onze tent kun- nen we nog wel leven. Alle spulletjes liggen op een vaste plaats, zoals we het al jaren doen. Op vakantie moeten we niets. We leven met de zon, de wind en de regen. “Eén met de elementen!” roepen we dan. Ik ben vroeg wakker, ga douchen, warme, verse broodjes in de winkel halen en zet water op voor koffie. Ik luister naar het geluid van de meeu- wen. Het is een vredige ochtend.

Theodoor wordt even later wakker, zoals altijd met een goeie zin. Hij gaat eerst douchen, en zoekt zijn spullen bij elkaar. Ik help hem een beetje. Ik wacht met het ontbijt en ga lekker voor de tent zitten mijmeren en lezen. We hebben alle tijd. Na drie kwartier komt Theodoor terug. Hij heeft eerst in de rij gestaan, zichzelf uitgekleed om er vervolgens achter te komen dat hij de shampoo vergeten is. En douchen zonder shampoo, nee, dat kan voor hem niet. Dus kleedt hij zich weer aan: een hele klus, omdat zijn lin- kerarm het niet zo goed doet en de douche niet is aangepast. Bij de tent blijkt dat de shampoo in mijn toilettas zit.

Hij loopt weer vrolijk en vol goede moed naar het toiletgebouw. Even later komt hij weer terug. De handdoek heeft hij bij de tent laten liggen. “Stom gedoe allemaal,” zegt hij. We lachen er hartelijk om. Uiteindelijk zijn we ruim twee uur verder. De koffie is klaar en ik heb honger. Ik zie hem in de verte aankomen: schoongewassen, geschoren, toilettas en handdoek onder zijn arm. Hij geniet intens van de omgeving, de duinen en de wind. Hij is helemaal een met zichzelf en de omgeving. De zon begint te schijnen en het lijkt wel of de zon hem omarmd. Of er een extra straaltje om hem heen schijnt. Dan ziet hij me zitten en met een grote glimlach komt hij op me afgelopen. Ik krijg een heel warm gevoel in mijn buik en denk: “Ja, dat is mijn vriend, mijn man!”

172

173

Zomer 2006

We zijn samen een weekje op vakantie, in onze tent, op Vlieland. Theodoor woont nu een half jaar bij Prisma en het begint allemaal te wennen, ook al is er bij alle vijf nog veel verdriet. Samen in onze tent kun- nen we nog wel leven. Alle spulletjes liggen op een vaste plaats, zoals we het al jaren doen. Op vakantie moeten we niets. We leven met de zon, de wind en de regen. “Eén met de elementen!” roepen we dan. Ik ben vroeg wakker, ga douchen, warme, verse broodjes in de winkel halen en zet water op voor koffie. Ik luister naar het geluid van de meeu- wen. Het is een vredige ochtend.

Theodoor wordt even later wakker, zoals altijd met een goeie zin. Hij gaat eerst douchen, en zoekt zijn spullen bij elkaar. Ik help hem een beetje. Ik wacht met het ontbijt en ga lekker voor de tent zitten mijmeren en lezen. We hebben alle tijd. Na drie kwartier komt Theodoor terug. Hij heeft eerst in de rij gestaan, zichzelf uitgekleed om er vervolgens achter te komen dat hij de shampoo vergeten is. En douchen zonder shampoo, nee, dat kan voor hem niet. Dus kleedt hij zich weer aan: een hele klus, omdat zijn lin- kerarm het niet zo goed doet en de douche niet is aangepast. Bij de tent blijkt dat de shampoo in mijn toilettas zit.

Hij loopt weer vrolijk en vol goede moed naar het toiletgebouw. Even later komt hij weer terug. De handdoek heeft hij bij de tent laten liggen. “Stom gedoe allemaal,” zegt hij. We lachen er hartelijk om. Uiteindelijk zijn we ruim twee uur verder. De koffie is klaar en ik heb honger. Ik zie hem in de verte aankomen: schoongewassen, geschoren, toilettas en handdoek onder zijn arm. Hij geniet intens van de omgeving, de duinen en de wind. Hij is helemaal een met zichzelf en de omgeving. De zon begint te schijnen en het lijkt wel of de zon hem omarmd. Of er een extra straaltje om hem heen schijnt. Dan ziet hij me zitten en met een grote glimlach komt hij op me afgelopen. Ik krijg een heel warm gevoel in mijn Deze bladzijde is met opzet leeg gelaten

buik en denk: “Ja, dat is mijn vriend, mijn man!”

172

173

Wegwijzer NAH-informatie

Patiëntenorganisaties

Omdat oorzaak, gevolg, levensfase of persoonlijke situatie zeer verschillend kunnen zijn bij NAH (niet aangeboren hersenletsel), zijn er ook veel verschillende patiëntenorganisaties die zich inzetten om de belangen van mensen met NAH en hun omgeving te behartigen. In het Landelijk Platform Hersenletsel zijn het merendeel van deze organisaties vertegenwoordigd. Het LPH is ook de verbinding met andere organisaties die actief zijn op het gebied van NAH. Op de site www.hersenletselorganisaties.nl vindt u hier meer informatie over.

Hersenletselteams

Mensen met NAH, familieleden en hulpverleners kunnen individuele vragen voorleggen aan een regionaal advies-en informatiepunt. Dat kan informatie geven over de zorgmogelijkheden die in de betreffende regio aanwezig zijn, maar ook adviseren welke behandeling of begeleiding het meest geschikt is voor de NAH-cliënt. Het advies wordt gegeven op basis van bespreking in het hersenletselteam dat is samengesteld uit regionaal deskundigen. Naast het hersenletselteam zijn er in de meeste regio’s ook samenwerkingsverbanden van zorgorganisaties die expertise hebben op NAH-gebied. Adressen en telefoonnummers van de coördinator vindt u op www.hersenletsel.nl. NAH zichtbaar maken

Het is nog vaak moeilijk om hulpverleners te vinden die voldoende kennis hebben over NAH. Of ervaringsdeskundigen die met u mee kunnen denken. Na hersenletsel je weg vinden is vaak een eenzaam proces. Daarom is het zo belangrijk dat u uw ervaringen deelt en dat kan het beste met mensen waarbij u het gevoel krijgt dat ze begrijpen waar u het over heeft. Zowel de hersen letselpatiëntenorganisaties als de hersenletselteams streven ernaar om de 500.000 mensen met NAH in Nederland zichtbaar te maken in de samen leving. Pas dan kunnen we als maatschappij de condities creëren dat mensen met NAH op de juiste plek terecht komen. Word lid van een patiënten Wegwijzer organisatie en schroom niet om een beroep te doen op het hersen letselteam. 175

Wegwijzer NAH-informatie

Patiëntenorganisaties

Omdat oorzaak, gevolg, levensfase of persoonlijke situatie zeer verschillend kunnen zijn bij NAH (niet aangeboren hersenletsel), zijn er ook veel verschillende patiëntenorganisaties die zich inzetten om de belangen van mensen met NAH en hun omgeving te behartigen. In het Landelijk Platform Hersenletsel zijn het merendeel van deze organisaties vertegenwoordigd. Het LPH is ook de verbinding met andere organisaties die actief zijn op het gebied van NAH. Op de site www.hersenletselorganisaties.nl vindt u hier meer informatie over.

Hersenletselteams

Mensen met NAH, familieleden en hulpverleners kunnen individuele vragen voorleggen aan een regionaal advies-en informatiepunt. Dat kan informatie geven over de zorgmogelijkheden die in de betreffende regio aanwezig zijn, maar ook adviseren welke behandeling of begeleiding het meest geschikt is voor de NAH-cliënt. Het advies wordt gegeven op basis van bespreking in het hersenletselteam dat is samengesteld uit regionaal deskundigen. Naast het hersenletselteam zijn er in de meeste regio’s ook samenwerkingsverbanden van zorgorganisaties die expertise hebben op NAH-gebied. Adressen en telefoonnummers van de coördinator vindt u op www.hersenletsel.nl. NAH zichtbaar maken

Het is nog vaak moeilijk om hulpverleners te vinden die voldoende kennis hebben over NAH. Of ervaringsdeskundigen die met u mee kunnen denken. Na hersenletsel je weg vinden is vaak een eenzaam proces. Daarom is het zo belangrijk dat u uw ervaringen deelt en dat kan het beste met mensen waarbij u het gevoel krijgt dat ze begrijpen waar u het over heeft. Zowel de hersen letselpatiëntenorganisaties als de hersenletselteams streven ernaar om de 500.000 mensen met NAH in Nederland zichtbaar te maken in de samen leving. Pas dan kunnen we als maatschappij de condities creëren dat mensen met NAH op de juiste plek terecht komen. Word lid van een patiënten Wegwijzer organisatie en schroom niet om een beroep te doen op het hersen letselteam. 175

Hé Van Puffelen, wat denk je er van is een uitgave van Inmerc bv te Wormer www.inmerc.nl

De namen van mensen die beroepshalve in het boek voorkomen, zijn gefingeerd. Redactie: Bep Franke, Synopsis, Landgraaf Vormgeving: Joen design, Wormer

Art Direction: Inmerc bv, Sascha van der Puyl Fotografie omslag: Maddy Sterneberg

Productie: Inmerc bv, Wormer

ISBN: 978 90 6611 848 5

NUR 860

© 2008 Inmerc bv, Wormer

® Tekst Marjan Essing (www.marjanessing.nl)

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanische, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h Auteurswet 1912 dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.reprorecht.nl). Voor het opnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie-en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).