Prev Next

Partnergroep

weer terug naar bed. Uren lig ik wakker, bang voor de toekomst, Ik neem deel aan een partnergroep in het revalidatiecentrum. Ik snak bang voor alles, en in mijn hoofd regel en regel ik maar door. ernaar om lotgenoten te ontmoeten. De maatschappelijk werker en psychologe begeleiden de groep. Het is ongelooflijk om mee te Tijdens deze weekenden lopen we op onze tenen. Alles staat in het maken hoe verschillend mensen reageren en hoe verschillend de teken van wat Theodoor nodig heeft, zowel voor mij als de kinderen, ziektebeelden bij hersenletsel zijn. Wel zijn er overeenkomsten tusprecies zoals we leren in het revalidatiecentrum. We oefenen met sen de lotgenoten, zoals het grenzen moeten stellen om zelf op de lopen, weer of geen weer. Ik rij hem met de rolstoel naar een fietspad been te blijven, en natuurlijk het verdriet.

bij het bos. Ik zet Theodoor op een bankje en rij de rolstoel tien De adviezen die we krijgen, komen erop neer dat we goed voor onsmeter verderop. Vanaf het bankje schuifelen we samen naar de rolzelf moeten zorgen en ook tijd voor onszelf moeten vrijmaken. Ik stoel, iedere keer een stapje verder, soms wel drie keer op een dag. vraag me af hoe ik dat in godsnaam moet doen. Theodoor vraagt Ook oefenen we met zijn hand. Ik heb een chirurgenborsteltje gekrezoveel van ons. Bij onze drie kinderen lijkt het wel alsof de basis, alle gen. Wanneer we dat vaak over zijn hand strijken, strekken houvast, verdwenen is. Ik zie dat Bas het helikopterverhaal helemaal Theodoors vingers zich.

nog niet verwerkt heeft. Anouk, die steeds vaker met de deuren gooit en boos kan worden om niets.

En Silke, die zo hard meehelpt in huis en zich als oudste te verant(NDT: neuro development training. Deze methode wordt vaak woordelijk voelt.

gebruikt bij het trainen van mensen met hersenletsel.) Ik lees boeken op ieder vakgebied: boeken over hersenletsel in het algemeen, neuroOp een gegeven moment ontbreekt een van de partners in de groep psychologische boeken, ervaringsboeken, alles wat ik kan vinden. en we horen dat zij een hartaanval heeft gehad. Het wordt stil in de Maar ik kan nergens iets vinden over een heel gezin en hoe je je dan groep. Ik kan me er wel iets bij voorstellen, maar niemand durft het staande moet houden. Nergens zijn er tips. Ik voel me alleen. hardop te zeggen.

Ook Theodoor wil informatie en ik breng stapels boeken naar het We krijgen veel uitleg en de informatie is altijd goed. Toch voel ik me revalidatiecentrum. Maar hij blijft zich vertwijfeld afvragen wat er alleen. Ik ben de enige met drie thuiswonende kinderen en in mijn mis met hem is en waarom hij geen informatie krijgt. Wanneer ik beleving wordt er veel geklaagd. Het valt me op dat de psycholoog en naar de stapel boeken naast hem wijs, zegt hij: “Ja maar, dat gaat maatschappelijk werker heel goed luisteren, maar niet zoveel kunnen helemaal niet over mij. Daar heb ik helemaal niets aan.” Er is een doen. Luisteren en uitleggen, veel meer is er niet. Zelf heb ik in deze boek over een kunstenaar met hersenletsel, waarin een stukje staat fase al erg veel gelezen en vragen gesteld. Een ervaringsdeskundige over zijn vrouw die op de gang met de verpleging praat. “Kijk Marjan, vertelt over zijn vrouw, jaren na het hersenletsel. Het is een lieve dat doe jij ook altijd, achter mijn rug om met de verpleging en de eenvoudige man die zich helemaal gestort heeft op vrijwilligerswerk psychologe praten. Weet je wel hoe vervelend dat voor mij is.”

met lotgenoten. Hij en zijn vrouw hebben al vrij snel na haar letsel hun draai gevonden. Hierover zijn we allemaal verbaasd. Niemand De psychologe informeert ons zo goed mogelijk. Ze is erg direct, herkent zich hierin blijkt wanneer we na afloop nog wat napraten. maar dat vind ik niet erg. Zo begrijp ik tenminste wat er in Theodoors hoofd gebeurt en kan ik Theodoor beter ‘lezen’. Het feit Ik vertel in de partnergroep over de lege plek in Theodoors hoofd, dat Theodoor verbaal zo enorm sterk geworden is, noemt zij verbale een lege plek waar ik tegenaan praat. Hij wil, nee, hij eist dat ik intelligentie. Ik begrijp wat ze bedoelt. Hoe meer informatie, hoe mentaal die lege plek voor hem invul. Ik ervaar het alsof hij uit mijn beter, ook al doet het nog zo’n pijn. Ik wil niet bagatelliseren of hoofd de hersencellen wil halen die hij zelf mist. Hoeveel ik ook generaliseren. Ik wil weten.

investeer, wat ik ook doe, het lijkt wel alsof ik het in een bodemloze put stop, het is nooit genoeg. Het is om gek van te worden. Alle informatie die ik tot me neem, distilleer ik naar Theodoors letsel. Ik moet en zal er zicht op krijgen. Ik wil het begrijpen en ik wil Informatiehonger

ermee kunnen omgaan. Dan kan ik de kinderen ook informeren, Ik breng uren door in de bibliotheek en lees verschrikkelijk veel. zodat zij hem zo goed mogelijk begrijpen bij de dagelijkse gang van Vanaf mijn vijfde jaar ben ik een enorme lezer. Theodoor maakt zaken. Ook de kinderen zuigen de informatie op. Het zinnetje: “Hij al jaren grapjes: “Marjan, die heeft de hele bibliotheek gelezen.”

kan er niets aan doen, het is de hersenbeschadiging,” klinkt lang Ik begin met verpleegkundige boeken, zodat ik rustig nog eens kan door in ons gezin.

nalezen hoe ik de transfers (overgang van bed naar rolstoel, van rolstoel naar toilet, enzovoort) moet maken, de toiletgang moet Ik krijg van de psycholoog te horen dat ik meer als groepswerker in ondersteunen, de NDT-methode kan toepassen, enzovoort. de partnergroep zit dan als partner. Voor mij is dit een valkuil, maar 54

En Silke, die zo hard meehelpt in huis en zich als oudste te verant(NDT: neuro development training. Deze methode wordt vaak woordelijk voelt.

kan er niets aan doen, het is de hersenbeschadiging,” klinkt lang Ik begin met verpleegkundige boeken, zodat ik rustig nog eens kan door in ons gezin.

ik kan niet anders. Ik heb lang in de hulpverlening gezeten en heb op Theodoor volgt vol goede moed zijn therapieën. Hij maakt grapjes veel gebieden les gegeven. Het gaat vanzelf, lesgeven zit in mijn bloed. met iedereen en is optimistisch over zijn herstel. Vaak krijg ik de Nadat ik in de partnergroep een keer flink gehuild heb, bespreekt de vraag hoe Theodoor was voor het herseninfarct, of hoe hij de dingen maatschappelijk werker dit uitgebreid met mijn man. Door zijn vroeger deed. Wanneer ik hierop antwoord, is Theodoor steeds stomgeringe ziekte-inzicht is mijn man hier drie weken in blijven ‘hangeverbaasd. Hij ergert zich er ook aan. Hij vindt mij een klikspaan en n’: “Waarom zit jij in de partnergroep om mij te huilen? Wat maak je ontkent in alle toonaarden. Hij noemt me de CVA-politie. de mensen hier allemaal wijs?” Hij is woedend. “Marjan, alles wat ik Thuis zeggen de kinderen: “Papa zit in zijn eigen bus.” In zijn eigen in de revalidatie probeer op te bouwen, breek jij weer af. Wat ben je wereldje, willen we daarmee zeggen. Vaak blijft hij in een ‘thema’

voor een vrouw?” Ik voel me verschrikkelijk. Ik wil alleen maar naast hangen en dit duurt dan enkele dagen.

hem staan.

Zijn primaire behoeftes zijn erg belangrijk voor hem: honger, dorst, koud en warm. Voor ons is het allemaal erg wennen. Ook neemt hij Ik bespreek dit voorval met de maatschappelijk werker. Hij reageert de dingen heel letterlijk. Wanneer ik zeg “we gaan straks met Tinus rustig en kalm en zegt: “Ik heb het recht om dit met Theodoor te een stukje wandelen”, heeft Theodoor zijn jas al aan. Ik laat dan alles bespreken, om hem te vertellen hoeveel verdriet jij hebt.”

maar uit mijn handen vallen om de lieve vrede te bewaren.

“Het gaat hier niet om jouw rechten,” zeg ik, “maar om mijn privacy. Ik heb recht op privacy in de partnergroep. Weet je wel wat je aanIn de herfstvakantie lopen onze drie kinderen een dag mee in het richt?”

revalidatiecentrum. Dit maakt veel indruk en ze begrijpen nu ook Hij begrijpt werkelijk niet waar ik het over heb, hoe hard ik het ook waarom ik zo moe ben na een meeloopdag. Anouk treft de maatprobeer uit te leggen. schappelijk werker. Hij stelt net zolang vragen totdat ze begint te hui len. Bij thuiskomst zegt ze: “Mama het leek wel of hij daarop uit was, Meeloopdagen

wat een enge man.” Ik kan haar alleen maar gelijk geven en haar Tijdens de vier maanden klinische revalidatie loop ik wekelijks een gevoel serieus nemen.

dag mee. Alles wat we leren is erop gericht om het straks thuis aan te kunnen. Na zo’n meeloopdag kom ik total loss thuis van alle informaOndertussen oefen ik in de weilanden met onze buurman om na 20

tie, indrukken, de vele verhalen van mederevalidanten en mijn jaar weer te gaan autorijden. Ik heb mijn rijbewijs. Ik heb het in het onnoemelijke verdriet om Theodoor. Ik zie nog niet hoe erg begin geprobeerd, maar zoals bijna alle vrouwen in onze familie heb Theodoor op mij gericht is en hoe sterk hij aan me hangt. Voor mij ik grote rij-angst. Met natte handen en klotsende oksels oefen ik is het logisch om zoveel mogelijk bij de revalidatie betrokken te zijn, dagelijks totdat ik weer kan autorijden. De eerste keer dat ik zelf bij want het gaat ons lukken, daar ben ik van overtuigd. Fysiotherapeut, de Tolbrug wegrijd, staat Theodoor met de verpleging boven te kijergotherapeut, logopedist, fitnesstrainer, zwemtrainer, maatschappeken. Hij is heel erg trots. Zoals hij mij vroeger altijd haalde en bracht, lijk werker, psycholoog, we kennen de therapeuten allemaal. kan ik dat nu voor hem doen. Ik ben trots op mezelf en iedereen Een sporttherapeut is zo onder de indruk van onze trouwfoto’s dat moet dit weten. Onze vrienden toeteren en lachen, en steken hun hij enkele maanden later ook in het reddinghuisje op Vlieland gaat duimen omhoog wanneer ik ons dorp en de stad onveilig maak. trouwen. Hoe het komt weet ik niet, maar eigenlijk vind ik dit hele“Keistoer mam,” zeggen de kinderen. maal niet leuk. Ik zeg er maar niets over.

voor een vrouw?” Ik voel me verschrikkelijk. Ik wil alleen maar naast hangen en dit duurt dan enkele dagen.

hem staan.

maar uit mijn handen vallen om de lieve vrede te bewaren.

wat een enge man.” Ik kan haar alleen maar gelijk geven en haar Tijdens de vier maanden klinische revalidatie loop ik wekelijks een gevoel serieus nemen.

Markt

beetje radeloos en ga naar Stefan, onze autohandelaar die ook altijd Vanuit de Tolbrug maken we regelmatig een ommetje met Theodoor de beurten en de keuringen verzorgt. Hij heeft een mooie tweedein de rolstoel. Een zware onderneming in de historische binnenstad hands auto voor me staan, waar hij me al eerder op geattendeerd van Den Bosch over de kinderkopjes. Het is topsport om iemand van heeft, maar ik kan de vraagprijs absoluut niet betalen. “Deze auto is rond de honderd kilo rond te duwen. Toch beginnen we dapper aan voor jou, dat moet gewoon. Gij moet jouwe Theo op een veilige deze onderneming. Als eerste wil hij naar de warenmarkt een stukje manier rond kunnen rijden.” Ik kan de auto voor een heel zacht prijs verderop. We kwamen daar iedere zaterdagochtend, jaar in jaar uit. je kopen en ik ben er dolblij mee. Na een paar weken krijgt de auto In de jaren ’80 heeft Theodoor zelf op deze markt gestaan met fietsechter mankementen. Hij stottert steeds en we kunnen er maar niet spullen en eind jaren ’90 heeft hij zijn scriptie bedrijfskunde achterkomen wat het is. Stefan vindt het zo vervelend dat hij op eigen geschreven over de Bossche warenmarkt. Hij heeft er veel kontakten. kosten bij de dealer er voor € 700,-aan laat versleutelen. En nog komt het stotteren terug. Dan vindt zijn eigen monteur het probleem: Ik rij hem eerst naar de ‘Marokkaan’. Daar kopen we altijd ons brood, een stekkertje bij de elektronica zit los. Dat was het hele euvel, want olijven, feta en andere lekkere dingen. De Marokkaan schrikt zich daarna heb ik nooit meer problemen gehad. Ik heb Stefan beloofd: wezenloos. Hij komt achter zijn kraam vandaan en gaat op zijn hur“Wanneer ik ooit de staatsloterij win, kom ik het goedmaken.”

ken bij Theodoor zitten. “Wat is er gebeurd,” stamelt hij en hij maakt een praatje. Dan gaat hij terug achter zijn kraam en zegt oprecht en Huisbezoek

fanatiek: “Ik, elke dag voor jou bidden. Jij goed rusten, jij laten masOmdat de psychologe van het revalidatiecentrum merkt dat het hele seren, en jij vechten!” Wanneer ik mijn bestelling gedaan heb, krijgezin enorm worstelt met Theodoors hersenletsel, komt zij met de gen we extra zakken vol dadels en vijgen mee. “Is goed voor jou”, maatschappelijk werker op huisbezoek. Ik waardeer dat erg, maar roept hij ons nog na. Het ontroert me. Nu, bijna vier jaar later, kom weet niet wat ik ervan kan verwachten. Ik zorg voor wat lekkers en ik nog incidenteel bij zijn kraam. Altijd roept hij hetzelfde: “Ik bidmaak het gezellig. Theodoor zal ook bij het gesprek zijn. Hij vindt het den mevrouw, voor man, voor jouw man.” En ik krijg extra lekkers wel interessant wat er allemaal gaat gebeuren, maar de essentie ontvoor Theodoor mee naar huis. gaat hem volledig. Vlak voordat de psychologe en maatschappelijk werker komen, heb ik een fikse aanvaring met Bas. Hij schreeuwt Onze vertrouwde kaasboer reageert op een vergelijkbare manier. me toe: “Ik ga dadelijk echt niet met die mensen praten, stom gedoe Wanneer hij hoort wat Theodoor is overkomen en dat hij maar een allemaal. Ik doe daar niet aan mee!”

arm kan gebruiken – met een kaasschaaf werken is voor hem abso“Jij zit daar gewoon bij Bas, geen discussie mogelijk,” roep ik terug. luut geen doen –, zegt hij: “Ga maar efkes koffiedrinken.” Hij loopt naar zijn huis, een kilometer verderop, en snijdt de lievelingskaas van In gespannen sfeer wachten we het bezoek af. De psychologe stelt Theodoor in plakjes. Wekenlang maakt hij deze wandeling voor ons. voor dat iedereen met behulp van een eierwekkertje in een paar minuten vertelt hoe we vinden dat het gaat. De kinderen krijgen de Zo gaat het ook met onze autohandelaar. Zijn vrouw staat op de slappe lach van de eierwekker en ik moet weer lachen om de kindemarkt en zij horen wat er met Theodoor is gebeurd. Kort nadat ik ren. De spanning zwakt wat af. Ik merk echter al snel aan de houding weer aan het autorijden ben, geeft ons oude autootje het na jarenlanvan de kinderen dat ze hier niet aan meedoen. Kom nou, tegenover ge trouwe dienst op. O jee, dat kan er niet ook nog bij. Ik ben een vreemden slecht over papa praten? Echt niet! Ze vormen een front en 58

Markt

ken bij Theodoor zitten. “Wat is er gebeurd,” stamelt hij en hij maakt een praatje. Dan gaat hij terug achter zijn kraam en zegt oprecht en Huisbezoek

klappen vrijwel meteen dicht. Ze zijn helemaal niet gewend om hun naar huis. Waar ben ik in terechtgekomen? Waar doe ik het allemaal gevoelens met vreemden te delen. Nee, zoiets deden ze altijd met voor? Ik ben echt overstuur en boos.

papa of mama. Dat is toch normaal? Ook al zijn de bedoelingen goed, Bij thuiskomst belt Theodoor me op om zijn excuses aan te bieden. het gesprek komt niet van de grond. Wanneer de psychologe en de Hij voelt goed aan dat hij fout zit. Maar het is vijf uur in de middag maatschappelijk werker weg zijn, komt alles bij de kinderen eruit. en het eten in het revalidatiecentrum begint. De telefoon wordt van Ze stoeien, joelen en reageren zich flink af. Ik laat ze maar even gaan. Theodoor overgenomen en Helga, een strenge verpleegkundige, zegt dat we op moeten leggen. Ik kan niet eens meer gedag zeggen, de Ik regel intussen van alles voor het aanpassen van ons huis. De badhoorn gaat erop en, zo blijkt later, Theodoor wordt in zijn rolstoel kamer moet verbouwd worden: er komt een antislipvloer in, het bad naar de huiskamer gereden. Stomverbaasd kijk ik naar de hoorn in gaat eruit en er wordt een gelijkvloerse douche aangelegd. Het heeft mijn hand.

maanden geduurd voordat de ergotherapeut van het revalidatiecenWaar is in godsnaam ons zelfbeschikkingsrecht gebleven?

trum daadwerkelijk bij ons thuis kwam kijken voor een tijdelijke oplossing. Ze begrijpt niet goed hoe onze badkamer in elkaar zit. De Iedere maandagavond is bingo dé activiteit van de week in het revaliergotherapeut woont honderd meter bij ons vandaan. We hebben een datiecentrum. Theodoor trippelt met zijn rolstoel de kamer van de bad onder een schuin dak, waar je in moet staan om te douchen. verpleging in. “Denken jullie nu echt dat ik ga bingoën? Weten jullie Voor Theodoor is dat een gevaarlijke situatie. We behelpen ons met wel wie ik ben?” Ik schiet in de lach: Theodoor en bingo, daar kan ik een antislipmat en een plank voor op het bad. Aan de trappen en bij me inderdaad niets bij voorstellen.

het toilet komen beugels. Dat doen onze vrienden voor ons, want als Een paar weken later gaat hij toch. Hij helpt de vrouw van onze taxiik het via de reguliere instanties aanvraag, moet ik veel te lang wachchauffeur met haar bingokaart, met veel geduld en humor. Iedere ten. Zowel ikzelf als het revalidatiecentrum stellen alles in het werk maandag roepen ze nu samen: “We hebben vanavond een date!”

om Theodoor zo snel mogelijk thuis te laten komen. Voor het eten in de huiskamer belt een verpleegkundige met een Dagelijks leven in het revalidatiecentrum

gouden belletje voor de mensen die willen bidden. Theodoor is niet Al snel is de afdeling een deel van ons leven. We kennen al het persogelovig en heeft regelmatig (stiekem) een prop papier in het belletje neel, de revalidanten en hun familie. Het is een dorpje op zich. Er gedaan. De verpleging vindt dit helemaal niet leuk. Het ondermijnt wordt veel geroddeld, maar ook gelachen. Wat me bevreemdt is dat hun gezag, tot grote hilariteit van de mederevalidanten. het koffiedrinken en eten gezamenlijk in de huiskamer plaatsvindt, waarbij het personeel een eigen hoek heeft. ‘Normale’ mensen, wiens Wanneer het Nederlandse elftal een belangrijke wedstrijd speelt, verwerk het is, en revalidanten zijn duidelijk gescheiden. Wanneer sieren we de huiskamer in het revalidatiecentrum oranje en peppen iemand van het personeel jarig is, wordt alleen het personeel getrakde boel een beetje op. Met Sinterklaas moet iedereen zijn schoen op teerd, onder het oog van alle revalidanten.

de gang zetten van Theodoor, die hij volstopt met pepernoten. Op Na een van de meeloopdagen hebben we bonje. Theodoor zegt in al 5 december komt er een oud-revalidant met hersenletsel in zijn rolzijn onmacht en woede: “Jij hebt veel te veel over me te vertellen. stoel, verkleed als Sinterklaas. Het ziet er niet uit: de baard hangt Was ik maar nooit met je getrouwd.”

scheef en de mijter valt steeds af. Het wordt een hilarische middag,

“Nou ja, je bekijkt het maar,” roep ik. Ik pak mijn spullen en fiets en de Sint zelf die lacht nog het hardst.

maanden geduurd voordat de ergotherapeut van het revalidatiecenWaar is in godsnaam ons zelfbeschikkingsrecht gebleven?

om Theodoor zo snel mogelijk thuis te laten komen. Voor het eten in de huiskamer belt een verpleegkundige met een Dagelijks leven in het revalidatiecentrum

scheef en de mijter valt steeds af. Het wordt een hilarische middag,

“Nou ja, je bekijkt het maar,” roep ik. Ik pak mijn spullen en fiets en de Sint zelf die lacht nog het hardst.

Thomas, de kok, heeft bierbrouwen als hobby. Tijdens een bezoekuur Ik bel de verpleging: “Ik trek dit niet. Ik word knettergek van de nonhebben we het over bier met een smaakje. “Tja,” zegt Thomas, “ik stop telefoontjes.”

kan wel rabarberbier proberen.”

Snel wordt er een gesprek met de maatschappelijk werker en psycho“Of kiwibier,” roept Theodoor. Hij ligt helemaal in een deuk. Nog loog geregeld. De psycholoog ‘dreigt’ met medicatie wanneer hij zo vele bezoekuren kom ik bij hem binnen en roep: “Kiwi”, en dan schadoorgaat. Het is een duidelijk gesprek en het helpt: het gebel is voortert Theodoor: “Biehier.” Steeds krijgen we samen de slappe lach. lopig afgelopen. Ik heb nog niet in de gaten dat dit gedrag een gevolg Sommige mederevalidanten doen hard mee. Wanneer ze Theodoor van het hersenletsel is. Ik ben zo hard bezig om mijn gezin, ons in de rolstoel voorbij zien komen, wordt er vaak “kiwi” geroepen. huis, en alles, weer op de rails te krijgen.

Theodoor heeft dan wel een minuut nodig om bij te komen van het lachen. Het slaat helemaal nergens op, maar toch, het is heerlijk om

“Marjan, je zet wel Fransje Bauer aan.” Binnen een kwartier staat de samen zo te lachen.

hele inboedel in de tuin. Er zijn wel twaalf mensen om te helpen. Vol overgave wordt er afgeplakt en geschilderd. De houten vloer Fransje Bauer

wordt geschuurd en gelakt en allerlei kleine klussen worden gedaan. Met de hulp van veel vrienden knappen we in november ons huis op. Er is heel wat blijven liggen dit jaar. We zouden eerst trouwen en op Dit stond allang gepland voor na de zomervakantie en het is hard vakantie gaan, en daarna klussen.

nodig. Het klussen zal in twee weekenden gepiept zijn. We maken De buurman neemt een kijkje over de schutting: “He buurvrouw, is een planning en een draaiboek en ik speur alle bouwmarkten af om Wendies bij jou?”

zo voordelig mogelijk in te slaan. Theodoor zal deze twee weekenden

“Wendies? Oh, Hart in Actie, nee joh, dat zijn vrienden.”

elders moeten doorbrengen. Het hele huis zal op zijn kop staan. Ik Tinus heeft dolle pret en loopt door de verf: alles zit onder. Gek word regel dat hij een weekend vanuit het revalidatiecentrum overdag naar ik van dat beest.

vrienden gaat en het weekend erna naar zijn ouders. Doordeweeks ga ik nog steeds dagelijks bij hem op bezoek en ook de meeloopdagen Bij het aanrecht sta ik alle stopcontactdozen met chloor schoon te worden in deze fase niet overgeslagen. Het klussen is er helemaal op maken. De muziek schalt door het lege huis. Het is een bedrijvigheid gericht om Theodoor in een zo’n fijn mogelijk huis te laten terug zoals ik nog nooit gezien heb. Wanneer ik over mijn schouder kijk, keren, dan hoeven we ons daar voorlopig niet druk over te maken. zie ik hoe hard en geconcentreerd iedereen werkt. Ik schiet vol: wat een kanjers, wat een toestand. De mannen zien me huilen, maar Echter, dat hij twee weekenden niet naar huis kan, zint mijn man laten me met rust. Ze weten ook niet zo goed wat ze tegen me moeniet. Gevolg: hij belt me 10, 20, 30 en soms zelfs 40 keer op een dag. ten zeggen en gaan er nog harder tegenaan.

Hij is woedend: ik sluit hem buiten. Het is ook zijn huis. Hij kan net zo goed meeklussen. Hij gaat maar door en bijt zich helemaal vast in Sinterklaas

dit thema. En trouwens: “Jij komt ook nooit langs in het revalidatie5 december wordt in ons gezin traditiegetrouw uitgebreid gevierd. centrum. Jij laat het helemaal afweten.” Héls is hij, maar ook doodOok dit jaar zijn er lootjes getrokken en heerst er, ondanks alles, ongelukkig. Steeds weer leg ik uit dat alle chaos, drukte, herrie en een opgewonden sfeer. Sinterklaas valt op vrijdag en Theodoor is rommel voor hem veel te veel zijn. Het komt niet binnen. “Dit zijn om elf uur ’s ochtends klaar met therapie. Ik heb de verpleging dingen die we samen doen, Marjan!”

eerder die week gevraagd of hij die middag om twee uur mee naar 62

kan wel rabarberbier proberen.”

Theodoor heeft dan wel een minuut nodig om bij te komen van het lachen. Het slaat helemaal nergens op, maar toch, het is heerlijk om

“Marjan, je zet wel Fransje Bauer aan.” Binnen een kwartier staat de samen zo te lachen.

hele inboedel in de tuin. Er zijn wel twaalf mensen om te helpen. Vol overgave wordt er afgeplakt en geschilderd. De houten vloer Fransje Bauer

zo voordelig mogelijk in te slaan. Theodoor zal deze twee weekenden

“Wendies? Oh, Hart in Actie, nee joh, dat zijn vrienden.”

Hij is woedend: ik sluit hem buiten. Het is ook zijn huis. Hij kan net zo goed meeklussen. Hij gaat maar door en bijt zich helemaal vast in Sinterklaas

eerder die week gevraagd of hij die middag om twee uur mee naar 62

huis mag om de voorbereidingen mee te maken.

duinen rende, gaat me nooit meer lukken. Ik weet nog precies het plaatje Echter, het protocol schrijft voor dat revalidanten op vrijdag vanaf vier dat ik bovenop de strandovergang voor me zag. Een paar maanden geleden uur naar huis mogen. Ik heb meegemaakt dat een oudere vrouw om stond hier mijn vader dolgelukkig onderaan het duin, met op de achter- vijf minuten voor vier naar huis wilde, maar niet mocht. Ze moest grond alle vrienden, familie en de zee. Nu zag ik ook een hele groep men- vijf minuten met haar jas aan in de huiskamer wachten. Met open sen staan om een politiewagen heen. Ik vloog het duin af, en toen ik je zo mond heb ik dat aangezien.

hulpeloos zag liggen, stortte ik helemaal in. Huilend en in paniek vroeg ik Ik kom op 5 december om twee uur binnen en vraag de verpleging of wat er aan de hand was, ik snapte er totaal niets van. De dokter had toch het goed is dat Theodoor mee naar huis gaat. Nee dus. “Hoezo, nee,”

gezegd dat het goed was? En neurologisch, wat is dat dan?

vraag ik, “over zes dagen wordt hij toch ontslagen?”

Ik ben boos en vraag of ik de arts-assistent kan spreken. Ze is op de Het leek wel uren te duren voordat de ambulance er was. Na wat gedoe afdeling. Het is dezelfde arts die bij Theodoors opname niet op het stapte mama bij jou in de ziekenwagen, en ik in een brandweerwagen. Het laxeermiddel had gelet. Ik zie haar in de verte lopen en roep haar. leek alsof je in een denderende trein zat, die zo snel ging dat je verstand Ze kijkt me aan, draait zich om, en loopt weg.

het niet bij kon houden. Met loeiende sirenes reden we over het strand. De revalidanten, familie, iedereen ziet het gebeuren en spreekt er schande van. “Kom op Marjan, dit laat je toch niet gebeuren,” wordt Vroeger gingen we vaak samen kijken als de helikopter opsteeg, nu moest je er geroepen. Ik pak de weekendtas van Theodoor in en we gaan bene zelf mee en stonden er vast en zeker andere vaders met hun zoon te kijken. den koffiedrinken, want dat mag wel. Tien minuten later komt een Ik wilde per se mee naar Leeuwarden, maar het mocht niet, het zou niet verpleegkundige naar ons toe en zegt dat we bij hoge uitzondering passen. Een goed afscheid zat er niet in. Je was bedekt met snoeren en je op eigen verantwoording weg mogen. Ik zucht maar weer eens diep. zag er doodziek uit. Met dit akelige laatste beeld moest ik het doen: zou mijn vader doodgaan? De wieken gingen steeds sneller draaien, totdat jul- Bas heeft het lootje van Theodoor getrokken. Hij heeft een mooi lie wegvlogen. Ik keek naar de lucht totdat ik het hele kleine stipje niet boekwerkje gemaakt. Al zijn ervaringen vanaf het gebeuren op het meer kon zien. Raar dat je ouders daarin zitten, op weg waar naartoe?

strand heeft hij opgeschreven.

Toen ik me omdraaide voelde ik me plotseling heel alleen. Als een dreun Lieve Papa,

kwam het besef dat ik nu van alles zelf moest gaan regelen om zo snel Ik had nooit kunnen vermoeden dat op een dag heel mijn, en natuurlijk mogelijk richting Leeuwarden te kunnen gaan. Ik was boos, verward en ons leven op z’n kop zou komen te staan. Sinds 6 augustus lijkt de tijd wel voelde me gevangen op een eiland. Mijn telefoon werkte ook al niet goed drie keer zo snel te zijn gegaan. Het is ontzettend hectisch en spannend waardoor het contact met Leeuwarden uitbleef. Wat moest ik nu doen?

geweest. Ik heb er voor gekozen om tijdens het wachten in de ziekenhui- Ik wilde naar mijn vader toe!

zen, en op de momenten thuis, te gaan schrijven, zodat je dit later nog Uiteindelijk kreeg ik mama aan de lijn. Ze vertelde over een groot hersen- eens over kan lezen, en omdat ik daar behoefte aan heb. infarct en verschuilde zich niet achter het feit dat papa dood kon gaan. Ik wist niet eens wat een herseninfarct was, wat het inhield en wat voor Op het moment dat mama belde met het bericht: “Bas! Papa is onwel gevolgen het met zich meebrengt. Wat ik wel wist, was dat ik naar Leeuw - geworden, kom nu naar strandovergang blauw!” schoot er een vlaag van arden moest. Maar hoe moest ik alles regelen met de camping, bagage, paniek, angst en onwetendheid door me heen. Zo snel als ik toen over de fietsen, enzovoort.

huis mag om de voorbereidingen mee te maken.

gezegd dat het goed was? En neurologisch, wat is dat dan?

vraag ik, “over zes dagen wordt hij toch ontslagen?”

strand heeft hij opgeschreven.

Toen ik me omdraaide voelde ik me plotseling heel alleen. Als een dreun Lieve Papa,

geweest. Ik heb er voor gekozen om tijdens het wachten in de ziekenhui- Ik wilde naar mijn vader toe!

Toen ik mijn zussen later die avond sprak, miste ik ze ontzettend. van de familie kwam ik op de afdeling neurologie. Ik zag je aan mijn lin- De afstand tussen mij en hun leek immens groot. Ik wilde mijn gevoelens kerhand liggen: overal waren snoeren, piepjes en machines. Het ‘ziek zijn’, met hun delen en bij papa zijn!

straalde van je af.

Met Enno sprak ik af dat hij me op zou komen halen. Ik heb toen mijn Deze momenten waren onbeschrijfelijk: ik zat in een roes. Twee maanden iglotentje alvast ingepakt. Ik wilde gaan slapen in de tent van papa en geleden hadden we samen nog de mooiste dag van ons leven en nu lag je mama, maar dat is niet gelukt. Ik raakte erg overstuur door alle onzeker- hier. Het contrast tussen geluk en verdriet was zo ontzettend groot. Toen heid en ben naar jouw plekje gegaan. Het plekje waar je me twee dagen de dokter de volgende dag vertelde dat je naar Utrecht moest omdat hier de daarvoor nog mee naar toenam om te laten zien hoe mooi je het er vond. overlevingskans miniem was, werd het besef van de ernst van de situatie Urenlang heb ik die nacht daar over zee zitten staren, met vragen waar nog groter. Je werd al kotsend de ambulance in gereden zonder dat we een op dat moment nog geen antwoorden op waren.

kans kregen om afscheid te nemen. Mijn vader zou wel eens dood kunnen gaan, maar echt beseffen deed ik dat niet.

Bij het opruimen kreeg ik ontzettend veel hulp. Zeker twintig mensen hielpen mee, waarvan ik sommigen niet eens kende. Om tien uur gingen In de auto naar Utrecht was het stil, niemand durfde iets te zeggen, ieder- we Enno van de boot halen. Op de fiets besefte ik dat Enno de dag daar- een staarde maar een beetje rond. Toen we in Utrecht arriveerden, sloeg de voor jou had gezien: hij had misschien nieuws. Enno stond op een trapje stemming al snel om. Alles zag er een stuk professioneler uit. Overal waren rechtsboven op de boot en had een bezorgde blik terwijl hij zwaaide. verplegers, en de gedachte dat hier alles op medisch gebied mogelijk was, Toen Enno aan kwam lopen, schoot ik vol. Door mijn tranen heen vroeg gaf steun. De angst was nog niet weg, maar het optimisme begon gestaag ik hoe het met je was. Hij vertelde me dat het allemaal moeizaam ging, te groeien. Steeds vaker durfde ik naast je bed te gaan staan. Het werd het was kantje boord en erg spannend. Geen goed nieuws. steeds minder eng, ook omdat het levensgevaar per dag daalde. Enno verwachtte dat er nog van alles moest gebeuren, maar door de vele Lichamelijk ging het de weken daarna snel vooruit. Al snel mocht je naar handen was er al veel gedaan. Toen ik iedereen netjes had bedankt, was het revalidatiecentrum in Den Bosch. De geestelijke beperkingen kwamen het tijd om afscheid te nemen. Het was raar om in deze situatie weg te echter steeds duidelijker naar voren. Wat de toekomst ons zal brengen, is gaan. Ik was bang voor wat me aan de andere kant van het water stond te op dit moment nog erg onzeker. Maar dat ik respect heb gekregen voor de wachten. Toen de boot vertrok, zwaaide ik huilend naar alle mensen, met manier waarop jij binnen je mogelijkheden hebt geknokt, is wel zeker. Enno als een soort beschermer achter me. In Harlingen ging ik als een van de laatsten van de boot. Ik was bang om van de boot te gaan. Natuurlijk Bas

wilde ik graag naar je toe, maar ik was zo ontzettend bang dat het slecht met je zou gaan.

We zijn er stil van...

Met een krakkemikkig busje reden we naar Leeuwarden. Onderweg kwam Weer thuis

er een ziekenwagen langs en ik schrok van het geluid. Gék werd ik van die Op 11 december wordt Theodoor ontslagen. Vanaf nu gaat hij poli sirene. Eindelijk kwamen we aan bij het ziekenhuis en de angst nam toe. klinisch revalideren. Op 6 augustus kreeg hij zijn herseninfarct, ruim Wat zou ik aantreffen? Hoe zou het met mijn papa gaan? Na het groeten vier maanden later komt hij weer thuis. Met de kinderen ga ik hem 66

straalde van je af.

kans kregen om afscheid te nemen. Mijn vader zou wel eens dood kunnen gaan, maar echt beseffen deed ik dat niet.

wilde ik graag naar je toe, maar ik was zo ontzettend bang dat het slecht met je zou gaan.

We zijn er stil van...

Met een krakkemikkig busje reden we naar Leeuwarden. Onderweg kwam Weer thuis

halen. Bij de bakker tegenover het revalidatiecentrum haal ik verse tuurlijsten’ om samen met Theodoor structuur aan te brengen in zijn soesjes. Theodoor krijgt een duplicaat van het gouden etensbelletje daginvulling. Ochtend, middag en avond het zijn allemaal lege vlakvan een mederevalidante. Dan volgt er een emotionele toespraak van ken. Hoe krijgen we die ooit allemaal ingevuld? Op dit moment kan een andere mederevalidante en Bas begint te huilen. Alsof het een hij Tinus nog niet eens uitlaten. Met een halfzijdige verlamming is domino-effect is, raakt iedereen op de afdeling geëmotioneerd: revalihet erg moeilijk om het beresterke kalf in bedwang te houden. Tinus danten, medewerkers en ons gezin. Zelfs de taxichauffeur, waarvan voelt al heel snel aan dat hij nu de baas is over Theodoor. de moeder ook in de Tolbrug ligt, heeft het te kwaad. We rijden met z’n allen in een taxibusje naar huis. Daar staat het vol met bloemen, We vullen de structuurlijsten zo goed mogelijk in: samen wandelen, er hangen welkom-thuis-slingers, en er zijn kaarten en cadeautjes. oefeningen doen voor zijn hand, drie keer per week kort revalideren, Theodoor is doodmoe van het afscheid en gaat meteen naar bed. rusten, met Marjan boodschappen doen, met Marjan naar de neuroloog, met Marjan Tinus uitlaten, enzovoort. Theodoor probeert het En dan begint het pas echt. De eerste week mogen we helemaal bijom lijstjes bij te houden waar de kinderen zijn, en hoe laat ze thuiskomen. We doen alle vijf ons uiterste best om de draad weer op te komen. Hij begrijpt er helemaal niets van wanneer zijn lijstjes niet pakken.

kloppen.

Theodoor kan inmiddels lopen, maar mag vanwege ‘neglect’ niet zelfDe flexibiliteit die je nodig hebt met opgroeiende kinderen, heeft hij standig naar buiten, dat is te gevaarlijk. Door het neglect verwaarloost niet meer. Iedere vijf minuten zegt hij tegen mij of de kinderen: “Ik hij alles wat er de linkerkant van zijn lichaam gebeurt. In zijn hoofd heb een vraag….” Ook vraagt hij minstens vier keer per dag: “Ja, bestaat die kant gewoon niet. Hij weet zelf niet dat hij geen aandacht maar, wat is er nu eigenlijk mis met mij?” En steeds maar weer progeeft aan alles wat aan de linkerkant gebeurt. beer ik het uit te leggen. We worden er doodmoe van. Naast de zorg Wanneer Theodoor voor me stofzuigt, is alleen de rechterkant van de voor drie thuiswonende en soms opstandige en verdrietige kinderen, kamer gedaan. Als ik daar iets van zeg, wordt hij erg boos. “Dat is stort ik me vol overgave in al deze taken. Ook probeer ik het huishelemaal niet waar, hou toch op. Je bent er alleen maar op uit mij houden zo goed mogelijk te runnen, en soms nog wat tijd en aannaar beneden te halen!”

dacht voor de kinderen te hebben.

Hij mag en kan niet autorijden of fietsen, dus ik ga iedere afspraak met hem mee. Overal waar Theodoor in huis komt, is het direct een Prioriteiten

grote puinhoop. Hij heeft absoluut geen overzicht meer over zijn Vier weken later zit ik huilend bij de ergotherapeute: “Het is veel te handelen en is voortdurend alles kwijt. Met mijn hulp kan hij veel, het lukt me niet.”

douchen en met moeite kan hij een boterham smeren met een hand.

“Dan stel je geen prioriteiten,” is haar antwoord. Ook kan hij zelfstandig naar het toilet. Ik moet hem vaak herinneren Dus we gaan weer terug naar de lege structuurlijsten, en knappen aan zijn medicijnen. Met liefde help ik hem en werp me vol energie snel de zolder op, zodat daar de computer kan staan en Theodoor een op ons nieuwe leven.

eigen plekje heeft. Maar we raken van de regen in de drup. De computerkamer grenst aan de kamer van Bas. Wanneer Bas muziek Wanneer we met de post de lijst met afspraken voor het poliklinisch draait of vrienden op bezoek heeft, is het hek van de dam. Dat levert revalideren krijgen schrik ik: drie keer per week gedurende één of te veel prikkels op voor Theodoor en de ruzies zijn niet van de lucht. twee uurtjes. Zo weinig nog maar? Bij de ergotherapie krijg ik ‘strucPrioriteiten... 68

kloppen.

dacht voor de kinderen te hebben.

Hij mag en kan niet autorijden of fietsen, dus ik ga iedere afspraak met hem mee. Overal waar Theodoor in huis komt, is het direct een Prioriteiten

douchen en met moeite kan hij een boterham smeren met een hand.

Theodoor is met zoveel sites tegelijk bezig dat de computer regel Activiteitencentrum matig vastloopt. Ik heb een neef die handig is met computers maar Drie maanden na de thuiskomst van Theodoor verwijst de maatvijftig kilometer verderop woont. Wanneer het weer zover is, en de schappelijk werker van de Tolbrug ons naar een activiteitencentrum paniek in huis groot is, komt hij zo gauw hij kan. Ik heb hem vaak in onze woonplaats. We maken een afspraak voor een rondleiding en huilend bedankt. De kinderen hebben de computer voor school nodig kennismaking. We zien lichamelijk gehandicapte mensen en mensen en kunnen zonder niet verder. Theodoor geeft de schuld aan de kinmet hersenletsel. Het is bijna carnaval en er hangt bij de ingang een deren wanneer de boel weer vastloopt. En ik? Ik sus de boel, bedenk enthousiaste poster: Aanstaande vrijdag allemaal verkleed komen!

oplossingen voor iedereen, en regel.

Theodoor houdt helemaal niet van carnaval en kijkt me verbaasd aan:

“Moet je hier verkleed komen?”

Het wordt steeds moeilijker om een gesprek aan tafel te voeren.

“Nee joh, dat is alleen voor carnaval.”

Theodoor praat steeds dwars door de gesprekken heen. Hij wil veel Een aardige jongen laat ons de verschillende activiteiten zien: schilde aandacht en het is voor hem erg belangrijk om in de gaten te houden ren, houtbewerking, computeren, en soep maken voor de lunch. of Bas niet meer eet dan hij. De spanning neemt toe en iedereen ziet Theodoor denkt dat hij nog gewoon aan het werk kan gaan en steeds meer tegen dit moment op. Iets wat vroeger een gezellig en begrijpt er niets van. Nee, dit wil hij absoluut niet. Zelf vind ik het fijn moment van de dag was, is nu een opgave geworden. gruwelijk confronterend: mijn man, een half jaar geleden nog aan het werk als bedrijfskundige, in de soepgroep? In de auto terug naar huis Eens in de twee à drie weken heb ik een gesprek met de psychologe. zegt hij: “Ik ga dus echt niet in de soepgroep, Marjan.” We kijken Omdat Theodoor een sterk verminderd ziekte-inzicht heeft, hebben elkaar even stil aan en krijgen samen ongelooflijk de slappe lach. we een keer samen een gesprek met haar, zodat ze het Theodoor zo goed mogelijk uit kan leggen. Theodoor wil vooruit, hij wil weer bouDoor een erg trage indicatieprocedure kunnen we pas in juni terecht wen aan de toekomst. Ze zegt: “Theodoor het is geen project waar je bij een ander activiteitencentrum: vooral met de computer bezig zijn, aan werkt, het is een proces.” Deze woorden zullen we nog vaak dat past al iets beter bij hem. Hij vertelt de begeleider dat hij compugebruiken. terles wil gaan geven aan alle mensen. Theodoor kan er twee dagen per week terecht. Om half tien ’s morgens wordt hij met het taxibusje In de gesprekken die ik met haar voer, hebben we het vaak over het opgehaald, om vier uur is hij weer thuis. De eerste keren dat hij het ontremde gedrag van Theodoor. Ik moet de rem er bij hem opzetten, busje instapt, gaan bij mij door merg en been. Ik kan het gewoonweg alle gelijkwaardigheid ten spijt. Ik vind dat ongelooflijk moeilijk. We weer niet aanzien.

hebben al zo lang zo vanzelfsprekend naast elkaar geleefd. Dan vertel ik haar over Tinus, over zijn capriolen en hoe vermoeiend dat is. In deze periode heb ik een gesprek met de psychologe van de De psychologe heeft zelf ook een jonge hond die niet wil luisteren. Tolbrug. Ik voel me verschrikkelijk moe en ben zo gespannen als een We lachen er samen om. Ze trekt de vergelijking met Theodoor. strakke veer. Aan verwerken kom ik helemaal niet aan toe, de dage“Soms zul je echt zo op moeten treden, Marjan, anders komt het niet lijkse gang van zaken slurpt me volledig op.

binnen.” Ik kan al zo moeilijk streng tegen Tinus zijn, laat staan Ik geef aan: “Alles wat ik hier geleerd heb, hoe hard ik mijn best doe, tegen Theodoor. Zo kan ik niet met hem omgaan. Ik kan die knop ik kan het niet. Hij vraagt zoveel van me, ik kan het echt niet.” Ik niet zomaar een-twee-drie omzetten.

huil. “Pas wanneer ik ‘ontplof’ naar Theodoor – na het miljoenen 70

oplossingen voor iedereen, en regel.

Theodoor houdt helemaal niet van carnaval en kijkt me verbaasd aan:

“Moet je hier verkleed komen?”

Het wordt steeds moeilijker om een gesprek aan tafel te voeren.

“Nee joh, dat is alleen voor carnaval.”

huil. “Pas wanneer ik ‘ontplof’ naar Theodoor – na het miljoenen 70

keren op rustige wijze geprobeerd te hebben – is het een paar dagen Bij de Tolbrug nemen we nu definitief afscheid. Het is goed zo. We rustiger. En is dit activiteitencentrum nu het eindpunt? Ben je er zelf zijn daar na ruim acht maanden wel klaar. Wanneer de psychologe wel eens geweest? De tv staat keihard de hele dag aan, de radio ook na ons laatste gesprek afscheid neemt, drukt ze me op het hart goed met keiharde smartlappen. In de ene ruimte zit je aan tafel en in de voor mezelf te zorgen. “De taak die je staat te wachten, is een van de andere ruimte aan de computer. Dit is een eindstation. Ik wil dit moeilijkste in een mensenleven,” zegt ze.

helemaal niet voor mijn man. Wanneer je een acute depressie wilt Ik vraag haar nog: “Is dit het nu? Gaat Theodoor echt niet meer krijgen, moet je daar een dag gaan zitten.” De psychologe kijkt me vooruit?”

meewarig aan. Ik vervolg mijn verhaal: “En thuis: ik geef en geef

“Misschien nog een klein beetje,” zegt ze, “maar dat wordt meer maar, en bij alles wat mis gaat, wordt Theodoor boos op mij.”

aanleren, inslijpen.”

Niet bepaald vrolijk loop ik weg, de lange gang door, op weg naar de Doorgaan met revalideren

Maartenskliniek.

De psychologe stelt voor om verder te gaan met revalideren. In de Tolbrug werken ze samen met twee andere revalidatiecentra. Theodoor kan klinisch (met opname) een meer secundaire revalidatie doen in Arnhem, of een meer cognitieve revalidatie (gericht op zijn geestelijke beperkingen) in Nijmegen. Twee weken later vertelt ze dat Theodoor in Arnhem niet terecht kan. Het is te vroeg na het herseninfarct voor deze revalidatie. Dus neemt ze contact op met de Sint Maartenskliniek in Nijmegen en meldt ons daar aan. Zes weken later is de intake in Nijmegen: wat een mooi gebouw en wat een vriendelijke mensen, met een mooi restaurant, en dat alles in een prachtige omgeving. Een begripvolle revalidatiearts legt meteen de vinger op de zere plek. Ik kan alleen maar huilen en mijn wanhoop uitspreken. Mijn man vertelt heel gemotiveerd wat hij allemaal wil leren. Dat is ook de trigger: hij wil zo graag leren. Hij wil vooruit en hij wil ons ook helemaal geen pijn doen. Hij heeft alleen absoluut geen inzicht in zijn hersenletsel. Het is zo’n groot contrast. De arts in Nijmegen probeert diezelfde dag nog een opname op de klinische cognitieve afdeling voor ons te regelen. ’s Avonds belt ze me: “Een klinische opname kan niet. Het ontstaan van het letsel is al te lang geleden. Het wordt dagbehandeling.” Ze wil zijn dagen goed volplannen. “Dan kun je even iets voor jezelf doen, even naar de stad of zo,” zegt ze.

“Welnee,” zeg ik, “slapen.”

meewarig aan. Ik vervolg mijn verhaal: “En thuis: ik geef en geef

“Misschien nog een klein beetje,” zegt ze, “maar dat wordt meer maar, en bij alles wat mis gaat, wordt Theodoor boos op mij.”

aanleren, inslijpen.”

Niet bepaald vrolijk loop ik weg, de lange gang door, op weg naar de Doorgaan met revalideren

Maartenskliniek.

“Welnee,” zeg ik, “slapen.”

En nu het gezin

Tien dagen later zijn we al aan de beurt. Het programma wat we thuisgestuurd krijgen, zit bomvol met veel van hetzelfde, zoals fysiotherapie, logopedie en ergotherapie, maar ook cognitieve revalidatie, een nieuwe neglect-toets, veel sport en activiteitenbegeleiding. Theodoor gaat er de eerste dag met de taxi naar toe. ’s Middags komt hij weer thuis. Volgens hem zit het gebouw erg onlogisch in elkaar. Een van de eerste dingen die ze in de Maartenskliniek doen, is het testen van zijn neglect. Hij schijnt dit voldoende te compenseren. Dat betekent dat hij op bekende plekken zelf naar buiten mag en dat ze gaan proberen om met hem te fietsen. Yes! dit is een hele grote overwinning!

Bij de veel progressievere activiteitenbegeleiding bekijken ze samen met Theodoor wat hij leuk vindt. Er zijn genoeg mogelijkheden: hij begint met striptekenen en wordt er enthousiast in begeleid. Al snel ontstaat er een figuur: Boontje. Boontje beleeft allerlei grappige avonturen. Theodoor kan er veel in kwijt. In de loop van de tijd is Boontje vaak op Vlieland geweest en krijgen de kinderen een levensverhaal in de figuur van Boontje. Kortom, tot op de dag van vandaag beleeft Theodoor veel plezier aan deze hobby.

Weer naar Vlieland

In juni bezorgen vier vrienden ons een verrassing: we gaan met zijn zessen een weekend naar Vlieland. Ze hebben twee tenten gehuurd, een voor Theodoor en mij, en een voor henzelf. We zijn dolblij met deze verrassing: weer naar Vlieland. Maar de avond voor vertrek kan ik erg moeilijk inslapen. Hoe zullen we reageren op Vlieland na alles wat daar gebeurd is?

We staan ’s ochtends om vijf uur op om de vroege boot te halen. Ik ben doodmoe en voel me compleet uitgeput. Wanneer de boot vanuit En nu het gezin

Harlingen wegvaart, krijg ik een verschrikkelijke huilbui. Nu we weer over het water naar ‘ons’ eiland varen, besef ik zo goed wat we alle75

En nu het gezin

Weer naar Vlieland

We staan ’s ochtends om vijf uur op om de vroege boot te halen. Ik ben doodmoe en voel me compleet uitgeput. Wanneer de boot vanuit En nu het gezin

Harlingen wegvaart, krijg ik een verschrikkelijke huilbui. Nu we weer over het water naar ‘ons’ eiland varen, besef ik zo goed wat we alle75

maal kwijtgeraakt zijn. Theodoor staat achter me en aait over mijn lijk werkster van de Maartenskliniek. De psycholoog laat ons al snel rug. Hij zegt zachtjes: “Marjanneke, zo erg is het allemaal toch niet?”

inzien wat voor bijzonder stel we zijn. Hij leert ons te kijken naar wat Ik kan niet stoppen met huilen.

er nog wèl goed is in onze relatie. Want ondanks Theodoors hersenOp de camping aangekomen, ga ik slapen. Ik kan niet meer. De letsel hebben we nog steeds hele vertrouwde momenten en zijn er vrienden gaan naar het strand. Ze zien Theodoor in de verte oefenen momenten dat het wel ontspannen verloopt.

met hardlopen. Hij is helemaal gelukkig dat hij hier weer is. Ik wil Steeds fluit deze psycholoog ons terug: ook kijken naar wat er goed niet naar het strand. Dat voelt niet goed, nee, daar ben ik nog helegaat. Het is hard werken, maar we proberen het allebei met alle maal niet aan toe. ’s Avond gaan we in het dorp eten. De vrienden kracht die we hebben. Theodoor is ervan overtuigd dat alles goed doen hun best om het ons naar de zin te maken, maar van binnen komt: hij is toch echt een uitzondering op alle regels. Alle wetenvoel ik me ellendig en zo verschrikkelijk verdrietig. We kruipen vroeg schappelijke theorieën die hij kan bedenken, bedenkt hij. Hij maakt onder de wol.

er zijn eigen theorieën van. Wanneer ik hem wijs op wat de boeken zeggen, is zijn reactie: “Jij gelooft ook alles,” en wil hij mij in psychoGelukkig gaat het zondagochtend wat beter. We fietsen naar ons veranalyse nemen. Het is een vermoeiend en hopeloos verhaal. trouwde plekje bij de Kroonpolders. We nemen de lunch mee. Voor De psycholoog grijpt in. Theodoor mag mij geen vragen meer stellen Theodoor hebben we een tandem gehuurd. Ik probeer voorop te ziten zich niet op mij afreageren. Hij moet alle vragen op papier zetten, ten, maar kan hem tot grote hilariteit van de anderen niet in bedwang zodat hij ze zelf met de psycholoog kan bespreken. Dat lucht op, daar houden. Dus fietst een van de vrienden met Theodoor, de rest fietst heb ik wat aan.

zelf. Het wordt een heerlijke tocht. Ik kan de zon en de wind weer voelen, en de geuren die bij het eiland horen weer ruiken, hier kan ik Silke en Anouk slagen in deze periode voor hun eindexamen, gelukademen. kig. Bas blijft helaas zitten, maar dat is niet erg, zowel de school als Theodoor geniet achter op de tandem en laat onze vriend het werk wijzelf begrijpen dat heel goed. Het was dit jaar heel erg moeilijk doen. We hebben de grootste lol. Thomas vindt zeekraal bij de polvoor hem om zich te concentreren. ders en legt uit hoe je dat in gerechten kunt verwerken. Het wordt een ontspannen dagje. De tijd vliegt en ’s avonds varen we bruinverEind juli gaan we een weekje kamperen op Vlieland. Het vervoer is brand weer terug naar de wal.

geregeld. Bas, Anouk en haar vriend Teun zullen helpen met het opzetten van de tent. Het is weer bloedheet en ik voel me een beetje Wat gaat goed?

bezorgd, zulk warm weer. Anouk en Teun zijn al op Vlieland. Bas zal We moeten weer door met waar we gebleven zijn. Theodoor gaat naar met ons meereizen. Er zullen veel vrienden van Bas op het eiland het activiteitencentrum en volgt de revalidatie. Ik ga maar door met zijn. Het hele jaar heb ik Bas beloofd dat we sámen weer naar regelen: voor de kinderen, alle administratieve zaken, het huishouden, Vlieland gaan. Zo alleen als hij toen achter moest blijven, zo sámen en ik probeer energie op te doen voor als Theodoor weer thuiskomt. zullen we het nu doen. Ook zullen we traditiegetrouw Anouks verDiep van binnen voel ik ongelooflijk veel pijn, maar ik kan het nog jaardag op Vlieland vieren. Voor de kinderen is het vasthouden aan onderdrukken.

traditie nu erg belangrijk. De avond voor het vertrek staan de tassen klaar en de koelkast is leeg. We kunnen morgenvroeg vertrekken. Inmiddels heb ik kennisgemaakt met de psycholoog en maatschappe 76

inzien wat voor bijzonder stel we zijn. Hij leert ons te kijken naar wat Ik kan niet stoppen met huilen.

geregeld. Bas, Anouk en haar vriend Teun zullen helpen met het opzetten van de tent. Het is weer bloedheet en ik voel me een beetje Wat gaat goed?

Nee!

heeft waarschijnlijk een groot epileptisch insult gehad, waarbij zijn Rond half zes gaat de telefoon. Het is Cor, de baas van het taxibedrijf. hart is gaan boezemfibrilleren, een stoornis in het hartritme. Maar Theodoor is in de taxi van de Maartenskliniek naar huis niet goed het kan ook zijn dat hij een nieuw herseninfarct heeft gehad. De scan geworden. Hij ligt al in de ambulance en is met spoed onderweg naar is niet helemaal duidelijk. Theodoor wordt opgenomen op de stroke het ziekenhuis in onze woonplaats. Cor roept: “Ik ben onderweg om unit (een gespecialiseerde afdeling voor mensen met een beroerte) jullie op te halen en breng jullie naar het ziekenhuis.” Ik roep Bas. voor zeker vijf dagen. Er is gelukkig geen direct levensgevaar. Hij komt de trap afgestormd. De taxi is er al, en ik zie Bas krijtwit instappen. Zelf zit ik voorin de taxi. Ik begin te hyperventileren. NEE

Alle mechanismen treden weer in werking. We bellen mensen die

– niet weer! “Cor, ik ben zo vreselijk bang!”

dicht bij ons staan. We stellen Anouk en Teun op de hoogte. Anouk Met een strak gezicht rijdt Cor met tachtig kilometer per uur door de schrikt verschrikkelijk en ik kan niets anders doen dan blijven herhastad. Hij zet ons af bij het ziekenhuis en zegt: “Laat alsjeblieft iets len: “Noukie, er is geen levensgevaar!” Bas en Silkes vriend gaan horen, Marjan, en als je een lift naar huis nodig hebt, kom ik jullie thuis spullen halen voor Theodoor, kortom, iedereen wil iets doen. persoonlijk halen.”

De hele buurt is erg ongerust.

Doodsbang wachten Bas en ik in een klein hokje in het ziekenhuis. Theodoor moet nog aankomen met de ambulance. Bas is compleet Theodoor ligt doodmoe op de stroke unit. Ik loop de kamer binnen overstuur en kan niet stilzitten. Hij krijgt van de receptioniste een en streel zijn gezicht. Ik fluister tegen hem: “Maar jongen toch, wat glas water. Dan komt de ambulance met zwaailicht binnen. Theodoor gebeurt er toch allemaal met je?” Hij slaapt. Ik geef hem een dikke is kotsmisselijk, gedesoriënteerd en nauwelijks bij bewustzijn. Hij kus en ga naar de kinderen en Jolan. Jolan heeft voor eten gezorgd. wordt onderzocht. Er staan steeds meer witte jassen om hem heen. We zitten bij haar in de tuin en mijn telefoon gaat onophoudelijk. Ik zie bezorgdheid.

De adrenaline is er weer, gebaseerd op angst, grote angst. Die nacht kots ik zoals ik van mijn leven nog nooit gekotst heb. Bas gaat helemaal door het lint. Hij begint iets verderop tegen de De volgende ochtend annuleer ik onze vakantie.

muur te slaan. Hij schreeuwt het uit. Dit gaat even voor alles, voor Theodoor wordt gezorgd, realiseer ik me. Ik neem Bas mee naar buiVijf dagen ziekenhuis ten. Hij schreeuwt: “Jolan moet komen, ik wil dat Jolan komt.” Ik bel Op zondagavond ga ik na het bezoekuur met Bas op een terrasje een Jolan. Ze woont aan de overkant. Gelukkig is ze thuis en binnen een hapje eten. Door de warmte is de sfeer mediterraans. Ik praat in op paar minuten staat ze er al. Dan bel ik Silke die in de stad aan het onze zoon: “Bas, jongen, ga naar Vlieland. Neem onze cadeautjes werk is. Ze komt met haar vriend aangerend en ook zij is erg overvoor Anouks verjaardag mee. Papa is niet in levensgevaar. Ik zorg stuur. Het voelt weer zoals in Leeuwarden, nog geen jaar geleden. wel voor papa.”

We besluiten gezamenlijk dat we Anouk en Teun op Vlieland nog

“Ja maar mama, je hebt beloofd dat we samen naar Vlieland zouden niet bellen, maar dat we eerst willen weten of er levensgevaar is of gaan.”

niet. Theodoor is inmiddels weer door de CT-scan geweest. De artsen

“Ja jongen, ik weet het. Dit is alweer domme pech. Maar bel je vrienzijn bang voor een nieuw herseninfarct. O mijn God, nee!

dinnetje. Er zijn genoeg vrienden van je op Vlieland en Anouk en Teun zijn er ook. Anders heb je helemaal geen vakantie.”

Het duurt lang voordat we de voorlopige diagnose krijgen: Theodoor We bellen zijn vriendinnetje. Ze komt even later bij ons zitten. Haar 78

Nee!

Alle mechanismen treden weer in werking. We bellen mensen die

– niet weer! “Cor, ik ben zo vreselijk bang!”

De hele buurt is erg ongerust.

We besluiten gezamenlijk dat we Anouk en Teun op Vlieland nog

“Ja maar mama, je hebt beloofd dat we samen naar Vlieland zouden niet bellen, maar dat we eerst willen weten of er levensgevaar is of gaan.”

niet. Theodoor is inmiddels weer door de CT-scan geweest. De artsen

“Ja jongen, ik weet het. Dit is alweer domme pech. Maar bel je vrienzijn bang voor een nieuw herseninfarct. O mijn God, nee!

dinnetje. Er zijn genoeg vrienden van je op Vlieland en Anouk en Teun zijn er ook. Anders heb je helemaal geen vakantie.”

Het duurt lang voordat we de voorlopige diagnose krijgen: Theodoor We bellen zijn vriendinnetje. Ze komt even later bij ons zitten. Haar 78

vader wil die twee wel naar Harlingen brengen. Na enig nadenken De trombosedienst komt iedere maandag prikken. Tegen half een besluit hij te gaan. Wanneer hij een dag later op de boot staat, belt hij komt er een mevrouw. “De cactusvrouw,” noemt Theodoor haar. me: “Mama, het gaat goed, het valt allemaal heel erg mee.” Hij heeft Deze wekelijkse controle betekent dat ik vijf maanden lang Theodoor gelukkig toch nog een fijne week met een heleboel vrienden. zelf naar het activiteitencentrum moet brengen, want de trombosedienst prikt alleen op maandag. Wekelijks tel ik nu andere hoeveelTheodoor ligt vijf dagen in het ziekenhuis. Het is weekend en er is heden medicatie uit.

nauwelijks communicatie. Theodoor begrijpt niet wat hij in het ziekenhuis doet. Hij gaat regelmatig aan de wandel omdat het zo saai is. Helikopterview

De hele afdeling is steeds in rep en roer. Wanneer ik hem na vijf Het team van de Maartenskliniek betrekt me al snel bij de revalidatie. dagen op dinsdag ga halen, heb ik nog steeds niemand gesproken. De ene week heb ik zelf gesprekken met het maatschappelijk werk, Een verpleegkundige komt met een briefje voor de trombosedienst. de andere week gaan we samen met de psycholoog praten. Theodoor Theodoor krijgt andere bloedverdunners, vanwege het boezemfibrilheeft ook individueel gesprekken met deze psycholoog. leren.

De psycholoog doet uitgebreid neuropsychologisch onderzoek. We Trombosedienst? Wat nu weer? Ik wil een arts spreken. We weten krijgen in verschillende gesprekken, met veel geduld, te horen wat niet eens wat er vrijdagavond precies gebeurd is. Ik moet Theodoor het herseninfarct voor Theodoor betekent. Een samenvatting hiervan mee naar huis nemen en weet helemaal niets. Er komt een assistent krijgen we op schrift mee naar huis. Theodoor mag geen vragen die vertelt dat Theodoor waarschijnlijk een insult heeft gehad als meer aan mij stellen. Vragen moet hij opschrijven, zodat de psychogevolg van het herseninfarct. Door de hevigheid van het insult is zijn loog ze met hem kan bespreken. Ook moet ik steeds naar de schriftehart gaan boezemfibrilleren. Daarom krijgt hij nu zware bloedverlijke samenvatting verwijzen. Een verademing voor mij. dunners en bètablokkers.

De psycholoog vertelt dat Theodoor door het hersenletsel zijn heliIk vraag of ze onze eigen neuroloog en de revalidatiearts op de hoogkopterview kwijt is. “Je moet je voorstellen,” zo zegt hij, “dat ieder te willen stellen. Vlak voordat Theodoor onwel werd, is hij bij de mens een eigen monitor boven zich heeft hangen. Die monitor ziet Maartenskliniek met de fysiotherapeute tegen een berg op gefietst in hoe iemand zich gedraagt in verschillende situaties: wanneer je met de hitte. De neuroloog krijgt deze informatie, maar de revalidatiearts vrienden een pilsje drinkt ben je anders dan wanneer je op sollicitaheeft er nooit iets van gehoord. Ik bel zelf naar de Maartenskliniek tiegesprek gaat. Je eigen monitor zorgt ervoor dat je je kunt aanpasom hen te informeren. De revalidatiearts onderneemt direct actie en sen aan de situatie waarin je je bevindt.”

vraagt meteen een cardiologisch consult aan, zodat ze weten hoe ver Ik begrijp wat hij wil zeggen. Theodoor komt er keer op keer op terug ze kunnen gaan met revalideren.

en probeert er zijn eigen theorie omheen te bouwen. “Dan kan ik toch met een afstandsbediening de monitor bijstellen? Geef me maar De rest van de week zijn we samen thuis. Omdat we deze week op een afstandsbediening!”

Vlieland zouden zijn, is er geen revalidatie-of activiteitencentrum. Theodoor is erg moe en het is nog steeds bloedheet. Ik blijf nog een Aan tafel, in het gezin, moet ieder die iets wil vertellen op zijn beurt paar dagen flink bezorgd en angstig. We kijken veel naar saaie etapwachten. Een regel die in zoveel gezinnen vanzelfsprekend is, gaat pes van de Tour de France. De stekker van de telefoon trek ik eruit. nu niet makkelijk meer. Ik leer een gebaar te maken wanneer Theodoor te snel voor zijn beurt praat. Het zal nog jaren duren voor80

nauwelijks communicatie. Theodoor begrijpt niet wat hij in het ziekenhuis doet. Hij gaat regelmatig aan de wandel omdat het zo saai is. Helikopterview

vraagt meteen een cardiologisch consult aan, zodat ze weten hoe ver Ik begrijp wat hij wil zeggen. Theodoor komt er keer op keer op terug ze kunnen gaan met revalideren.

dat het een beetje werkt, want zelf heeft hij dat helemaal niet in de Het begint met het repareren van verschillende kapotte fietsen die in gaten. Ook wordt hij woest, wanneer ik naar zijn mond wijs omdat er de schuur staan. We gaan ’s ochtends naar de markt en kopen de eten aan zijn lip hangt. Er zit daar geen gevoel meer, dus hij merkt benodigde materialen. Vol enthousiasme stort hij zich op deze taak. het niet. De psycholoog vraagt aan Theodoor: “Waarom word je dan Voor ieder probleempje loopt hij naar mij: “Nee Theodoor, ik mag zo boos?”

niet helpen, ik moet je de ‘ruimte’ geven.” Maar haal eens een buiten“Ik ben geen klein kind,” roept Theodoor gefrustreerd. band van de fiets met maar één hand. Ik kan het bijna niet aanzien,

“Marjan, waarom zeg je er dan iets van,” vraagt de psycholoog. Ik leg maar zwicht niet.

mijn hand op Theodoors knie en zeg heel rustig: “Voor jouw waardigheid, Theodoor, voor jouw waardigheid.” Dat maakt hem rustiger. En steeds wil Theodoor de bevestiging krijgen dat hij vooruitgaat, dat hij zijn best doet. “Kijk maar naar het onderzoek waar ik aan mee De psycholoog van de Maartenskliniek begrijpt niet dat ik niet boos doe, dát is vooruitgang.” Hij heeft zelfs een nieuwe theorie: hij heeft ben. Ik kan geen boosheid voelen. Ik ben verschrikkelijk verdrietig en geen karakterverandering, maar ik. Want ik ben een stuk assertiever ook bang voor de toekomst, maar boos ben ik in het gezin niet veel geworden, ik rijd weer auto en neem tegenwoordig beslissingen vaak geweest.

zelf. Tussen de kinderen en mij is een andere band ontstaan. Ook de

“Ja maar,” zegt hij, “vraag je je dan nooit af waarom het jullie is overband met hun vader is veranderd. Hij kan er woest om worden en wil komen?”

er onophoudelijk over praten. Er zit geen rem op. Die moet ik voor Nee, dat heb ik me nooit afgevraagd, waarom zou het ons niet overhem indrukken. Voor mij is dit mentaal verschrikkelijk vermoeiend. komen en een ander wel? Het is domme pech, meer niet. Ik wil hem zo graag serieus nemen, met hem praten, hem tegen Maar als ik terugkijk, ben ik wel degelijk boos geweest, niet op de zichzelf beschermen.

kinderen en soms een beetje op Theodoor, maar vooral op Tinus. Omdat Tinus met zijn onstuimige en domme karakter een harde Dan komt de volgende opdracht voor het onderzoek: aanstaande hand nodig heeft, ben ik ontzettend duidelijk tegen hem. Tegen hem zaterdag gaat Theodoor koken voor het gezin. Silke en Bas zijn ook moet ik mijn stem verheffen en streng zijn, anders neemt hij een thuis, dus hij zal voor vier personen koken. Aan de hand van een loopje met alles en iedereen. Het kan zo opluchten om op hem te stappenplan gaat hij dat doen. Hij is vol enthousiasme, want op zater mopperen. Tinus heeft daar wel degelijk een functie in. dag koken was vroeger al helemaal zijn ding.

Dat betekent dat hij een recept moet uitzoeken. Hij kiest voor een erg Ruimte geven

ingewikkeld recept. Samen gaan we naar de markt. We halen de Theodoor wordt aangemeld voor een wetenschappelijk onderzoek bij boodschappen bij wel acht verschillende kramen. Ik hou mijn mond, mensen met een ‘dys-executive syndroom’. Mensen met dat synwant ik weet dat ik hem de ruimte moet geven. droom hebben moeite met planning en uitvoeringstaken. Hij gaat Allebei komen we doodmoe en gespannen thuis. We lunchen en ik daarvoor strategieën aanleren. We krijgen weer een andere psychobesluit een paar uur op bed te gaan lezen om Theodoor de gevraagde loog en veel uitleg. Theodoor gaat taken in het dagelijks leven uit ruimte te geven en om de spanning bij hem niet te hoeven voelen. voeren aan de hand van stappenplannen. Aan mij vragen de beide Vol goede moed gaat hij aan de slag. Ik hoor vanuit de slaapkamer psychologen dringend om Theodoor hiervoor de ruimte te geven. dat Tinus weggelopen is en Theodoor hem gaat zoeken. Ik ben te Oké, natuurlijk wil ik die ruimte geven.

moe om erop te reageren en val in slaap.

“Marjan, waarom zeg je er dan iets van,” vraagt de psycholoog. Ik leg maar zwicht niet.

zelf. Tussen de kinderen en mij is een andere band ontstaan. Ook de

“Ja maar,” zegt hij, “vraag je je dan nooit af waarom het jullie is overband met hun vader is veranderd. Hij kan er woest om worden en wil komen?”

Dat betekent dat hij een recept moet uitzoeken. Hij kiest voor een erg Ruimte geven

moe om erop te reageren en val in slaap.

Om vier uur staat Theodoor aan mijn bed: verhit en geagiteerd. We eten brood en zijn allemaal gespannen. We proberen er met grap “Jullie moeten nù komen eten. Anouk en Teun eten ook mee.” Ze jes luchtig over te doen. Theodoor is zo moe dat hij al om half negen hebben hem eerder die middag opgebeld en verteld dat ze bij nader in bed ligt. Ik ben tot elf uur bezig om de rotzooi op te ruimen. inzien toch thuis komen eten.

Een paar dagen later zitten we samen bij de psycholoog. Eerst doet Slagveld

Theodoor verslag van zijn belevenissen rondom het koken. Hij heeft Ik kom beneden en de keuken is een groot slagveld. “Mijn God, wat het al met al nog vrij positief ervaren. Wanneer ik aan mijn verslag is hier gebeurd,” vraag ik. Niet een van de kinderen is al thuis en er begin, begin ik te huilen. Voor mij is deze dag een voorbeeld van hoe staat een zielig schoteltje in de oven. De broodbakmachine ziet eruit het op dit moment gaat. Ik wíl hem wel alle ruimte geven, maar dit is alsof hij ontploft is. “Wat is er hiermee gebeurd?” vraag ik. het resultaat: we hebben brood gegeten.

“Nou, toen Anouk belde, was ik brood aan het bakken. Ik heb er een

“Hij doet dit allemaal omdat hij jou wil helpen,” zegt de psycholoog. dubbele hoeveelheid meel ingedaan, omdat ik bang was dat we Dan maakt hij de opmerking: “Volgens de cognitieve gedragstherapie anders niet genoeg zouden hebben.”

zijn het niet de omstandigheden die je gevoelens bepalen, maar je Al het deeg is naar buiten gerezen: het is één grote, kleffe puinhoop. gedachten.”

“En waarom moeten we al om vier uur aan tafel? Er is nog niemand Dit komt voor mij op het verkeerde moment. Ik reageer fel: “Weet je thuis,” vraag ik.

wel waar je het over hebt, hoe dit hersenletsel ons hele gezin domi“Nou,” moppert hij, “dan zorgen ze maar dat ze thuis zijn. Die kindeneert? Ik geef Theodoor alle ruimte, maar kan het zelf uiteindelijk ren hier doen ook maar waar ze zin in hebben. Ze denken zeker dat oplossen. Alles wat hij aanpakt, eindigt in een onoverzichtelijke puinhet hier een hotel is. Dat is hun probleem, dan eten ze maar niet. hoop, en dat is dan de schuld van de kinderen of van mij. Ik word er Dan hadden ze maar op tijd moeten zijn.”

knettergek van.”

Ik zeg niet veel. In een gespannen sfeer beginnen we het slagveld op

“Je voelt je niet begrepen, hè?” zegt de psycholoog. Ik zucht maar te ruimen. Ik vind ingrediënten die niet gebruikt zijn, wel tien mesweer eens flink. sen die gebruikt zijn, overal meel en deeg, en afval. Het is een geweldig trieste puinhoop geworden. De opdrachten in het kader van het onderzoek gaan gewoon door. Tinus loopt nog een keer weg. De poort is niet op slot gedaan. De druk De kinderen vluchten op zaterdag en ik rust maar veel. De zaterdagin mijn hoofd wordt steeds groter. Het duurt een uur voordat we avond staat in het teken van het opruimen van de scherven, zowel hem vinden. Wanneer Bas Tinus niet zo hard nodig had, had ik die praktisch als bij Theodoor, de kinderen en mezelf. stomme hond allang de deur uit gedaan.

We proberen vooral niet te evalueren met Theodoor, want daar komt De boiler begeeft het even later ook nog, zodat we met koud water geen einde aan. “Doe dat alsjeblieft met professionals!” roep ik moeten schoonmaken. Ik sta inmiddels zo op scherp, dat er binnen inmiddels gefrustreerd uit.

een uur een ietwat angstige monteur op de stoep staat.

’s Avonds druppelen de kinderen langzaam binnen en vragen me Kat op zolder

fluisterend: “Mam, wat is hier nu gebeurd? Waarom ziet de keuken De psycholoog organiseert een bijeenkomst met mij en de kinderen. er zo ontzettend uit?”

Hij wil Theodoor er ook bij vragen, maar gezien onze ervaringen bij

“Dit is voor de revalidatie van papa, laat maar,” zeg ik zachtjes. de Tolbrug, lijkt het me beter om met hem apart te spreken. Vanuit 84

Een paar dagen later zitten we samen bij de psycholoog. Eerst doet Slagveld

“Nou, toen Anouk belde, was ik brood aan het bakken. Ik heb er een

zijn het niet de omstandigheden die je gevoelens bepalen, maar je Al het deeg is naar buiten gerezen: het is één grote, kleffe puinhoop. gedachten.”

“En waarom moeten we al om vier uur aan tafel? Er is nog niemand Dit komt voor mij op het verkeerde moment. Ik reageer fel: “Weet je thuis,” vraag ik.

knettergek van.”

Ik zeg niet veel. In een gespannen sfeer beginnen we het slagveld op

een uur een ietwat angstige monteur op de stoep staat.

’s Avonds druppelen de kinderen langzaam binnen en vragen me Kat op zolder

fluisterend: “Mam, wat is hier nu gebeurd? Waarom ziet de keuken De psycholoog organiseert een bijeenkomst met mij en de kinderen. er zo ontzettend uit?”

Hij wil Theodoor er ook bij vragen, maar gezien onze ervaringen bij

“Dit is voor de revalidatie van papa, laat maar,” zeg ik zachtjes. de Tolbrug, lijkt het me beter om met hem apart te spreken. Vanuit 84

de loyaliteit voor hun vader voelen de kinderen zich niet vrij om alles Als ik een paar uur later wakker word, begin ik voorzichtig te besefte zeggen waar hij bij is. Nadat ik heb uitgelegd hoe onze ervaringen fen dat het helemaal niet goed met me gaat. Diezelfde week helpt met het eierwekkertje waren, valt het kwartje en ga ik met de kindemijn lievelingstante me financieel uit de brand. ren alleen naar deze bijeenkomst.

In een grote ruimte legt de psycholoog alles uit over het hersenletsel Eind september, weer op vrijdagavond, belt de taxichauffeur: “Marjan van Theodoor. Hij gebruikt boeken, plastic hersenen en een schoolniet schrikken, maar Theodoor heeft waarschijnlijk weer een groot bord. De kids voelen zich veilig genoeg om vragen te stellen en lininsult gehad in de taxi. Hij is met de ambulance onderweg naar het ken naar het dagelijks leven te leggen. Het is een ontspannen en Radboud.” We schrikken nu wat minder en met de buurman rij ik zo nuttig gesprek.

snel mogelijk naar Nijmegen. In een hokje op de EHBO ligt mijn Wanneer de kinderen vragen hoe het kan dat Theodoor steeds een man, weer zo moe en ziek. Ik kan alleen maar lief voor hem zijn. eigen verhaal maakt, legt hij dit als volgt uit: “Stel je voor dat je denkt Omdat het zijn tweede insult is, krijgt hij nu anti-epileptica. “Een dat er een kat op zolder zit.

insult is geen insult,” zeggen de medici. Een paar uur later mag hij Op zolder staat een raampje open en een kralen gordijn maakt geluid naar huis. Hij is heel erg beroerd. Het duurt ruim een week voordat door de wind. Dan weet je het helemaal zeker, je bent ervan overhij weer de ‘oude’ is. tuigd: er zit een kat op zolder.

Maar in werkelijkheid is het gewoon de wind geweest, die dit geluid Aansturing voor de secretaresse

veroorzaakte.”

Het wordt me steeds duidelijker dat Theodoor na het herseninfarct Het kwartje valt bij de kinderen. Nu begrijpen ze dat Theodoor soms ontzettend veel ruimte nodig heeft in ons gezin: ruimte om in zijn een eigen verhaal maakt en dat hij dat heus niet expres doet. Hij ziet tempo te kunnen doen wat hij wil, ruimte voor de onbedwingbare een kat op zolder, roepen we nu. En Theodoor kan er dan zelf ook impulsen, ruimte om te praten over zijn letsel, ruimte voor alle gewoom lachen. ne, dagelijkse zaken, zoveel ruimte. Tegelijkertijd heeft hij veel aansturing nodig. Anders komt hij tot helemaal niets. Hij wordt moe van Een week later krijg ik een rekening voor het collegegeld van onze alle prikkels die ons gezin met zich meebrengt. Hij vergt veel aanoudste. Tot nu toe hebben wij altijd alle schoolkosten betaald voor de dacht en is veel meer op zichzelf gericht dan vroeger. kinderen. Hun studie gaat voor op wat dan ook. Maar inmiddels zijn onze financiën zo gekelderd, dat ik me ernstig zorgen maak. Dit zijn De psycholoog heeft een goede metafoor hiervoor. “Je geheugen,”

zaken die me uit de slaap houden, want hoe krijg ik het in godsnaam zegt hij, “is een kantoor en op dat kantoor zit een secretaresse. Zij allemaal rond? Er zijn opeens weken waarin ik met 30 of 40 euro ontvangt als eerste alle informatie van buitenaf en kijkt wat ze ermee moet rondkomen. Uiensoep en pannenkoeken zijn dan wel een uitmoet doen. Ze loopt naar de archiefkast en pakt het mapje uit het komst.

dossier waar deze informatie in hoort. Ze maakt een kopietje voor Wanneer ik, na een zware dag, het bedrag van het collegegeld zie, haar baas en voor de medewerker die deze informatie ook nodig wordt het zwart voor mijn ogen en ik klets tegen de vlakte. De kindeheeft. Kortom, al die kopietjes zijn met elkaar verbonden. Dat is makren schrikken verschrikkelijk en roepen: “Mama, nee!, niet ook kelijk, want morgen kan zowel de secretaresse, de baas als de medemama.” Ze helpen me naar boven en leggen me in bed. Ik val van werker naar dat geheugen lopen en de informatie pakken die ze pure uitputting meteen in slaap.

nodig hebben. Bij hersenletsel moet de secretaresse aangestuurd 86

Maar in werkelijkheid is het gewoon de wind geweest, die dit geluid Aansturing voor de secretaresse

veroorzaakte.”

nodig hebben. Bij hersenletsel moet de secretaresse aangestuurd 86

worden. Ze kan niet meer zo hard rennen en ze kan al helemaal Mijn beslissing

geen twee dingen tegelijk te doen. Dan kan het gebeuren dat alle Bij mijn volgende bezoek aan de maatschappelijk werkster komt het informatie op de grond valt, en helemaal niet in het archief terechter met horten en stoten uit: de ruimte die Theodoor inneemt en komt.”

nodig heeft, is veel te groot. We moeten anders gaan wonen. Ik hou dit niet vol. Ik toon haar mijn lijstjes, die ik keer op keer geschreven Op een middag in oktober ga ik naar Jolan. “Ik voel me wanhopig. heb: wat wel en wat niet.

Jolan wanneer ik zo doorga, kunnen ze me straks in een psychia Niet meer 7 keer 24 uur op elkaars lip zitten en de stress die al begint trische inrichting opnemen. Ik ben bang dat ik helemaal gek word. bij de douche, en doorgaat bij het koffiezetten, tijdens ellenlange Help me. Ik kán niet meer. Ik geef, en geef, maar het is nooit gesprekken, en bij het non-stop activiteiten ondernemen. Wel vaste genoeg. Theodoor lijkt wel een bodemloze put, waar ik alles instop dagen in de week: bijzondere dagen, Vlieland, vrienden, theater, fietwat ik heb, maar het is zó bodemloos”

sen, zwemmen en wandelen. Ik heb rust en vooral wat ruimte voor We hebben een lang en emotioneel gesprek waarin ik alle, maar dan mezelf nodig. Ik heb het gevoel dat ik stík wanneer we zo doorgaan. ook echt alle spanning, frustratie en verdriet eruit kan gooien. Jolan huilt mee.

Het is ongelooflijk zwaar. Ik kan Theodoor en de kinderen nog niets zeggen. Dit is mijn beslissing. Een beslissing die ik helemaal alleen

’s Nachts, wanneer het helemaal stil is in huis, pak ik mijn dagboek moet nemen. Met enkele vriendinnen kan ik er gelukkig wel over en begin te schrijven. Alsof het vanzelf gaat, maak ik lijstjes: wel –

praten. Geen seconde speelt het door mijn hoofd om Theodoor te niet. Wat kan ik nog wel met Theodoor en wat gaat niet? Waar liggen verlaten. Nee, we zullen het alleen op een andere manier moeten de grenzen van mijn belastbaarheid?

gaan vormgeven.

De dinsdag erop heb ik een gesprek met de maatschappelijk werkster Ik besluit ondersteuning voor mezelf te zoeken. Ik informeer in de in de Maartenskliniek. Voorzichtig vertel ik haar over mijn lijstjes. vriendenkring en vind al snel Diana, een hele goede en betrokken Zij zegt: “Schrijf maar op wat je nodig hebt, jijzelf!” Voor mij als haptotherapeute. Diana is een mentale rots in de branding, die me moeder en echtgenote is dit een hele moeilijke vraag. iedere keer terugzet op mijn voeten en me het gevoel geeft dat ik nog Ik kan heel goed zorgen, maar waar mijn eigen grenzen liggen, dat besta. Zij gaat niet boven, maar naast me staan. Op gelijkwaardige weet ik inmiddels niet meer.

basis praten we. Ik huil bij haar vele keukenrollen vol, maar we kunnen samen ook onbedaarlijk lachen. Die weken zijn verschrikkelijk. ’s Nachts huil ik. Theodoor aait over Ook vind ik Dorothy, een lieve en kundige acupuncturiste. Wanneer mijn rug. Hij begrijpt er niets van: “Is het dan zo erg met me?” Op Dorothy me voor de eerste keer onderzoekt, legt ze haar hand op handen en knieën zit ik naast ons bed en schreeuw het in een kussen mijn buik en zegt: “Och meisje toch, jouw ziel heeft zoveel verdriet, uit van verdriet, urenlang, hele nachten. Soms is de pijn zo heftig dat jouw ziel huilt.” Ze slaat de spijker op z’n kop. Ze brengt me geesteik moet overgeven: ik kots het er letterlijk uit. Dat lucht even op. lijk en lichamelijk steeds een stukje verder in balans. Wanneer ik bij Van vermoeidheid val ik van de trap en kneus twee ribben. De pijn haar vandaan kom, voel ik me soms beter dan na een dagje beauty hiervan is niet te vergelijken met de pijn in mijn ziel. farm. Althans, ik stel het me zo voor.

Diana en Dorothy worden mijn bakens in deze hectische tijden. 88

worden. Ze kan niet meer zo hard rennen en ze kan al helemaal Mijn beslissing

Het is ongelooflijk zwaar. Ik kan Theodoor en de kinderen nog niets zeggen. Dit is mijn beslissing. Een beslissing die ik helemaal alleen

gaan vormgeven.

Diana en Dorothy worden mijn bakens in deze hectische tijden. 88

Ik wil al mijn ellende er niet steeds bij vrienden uitgooien, maar zie, begin ik te huilen. De mensen in de bus kijken me aan. Ik zet zoveel mogelijk zelf doen.

mijn zonnebril op, terwijl de tranen blijven stromen. Van de terugreis kan ik me niet veel meer herinneren. Wel weet ik Twee weken later ben ik weer bij de maatschappelijk werkster in de dat ik bij Simone langsgegaan ben, of beter gezegd, bij haar naar Maartenskliniek. Ze wil weten of ik nog steeds hetzelfde denk over binnen ben gestrompeld. Zoveel verdriet, ik schreeuw het uit: anders wonen. Ja, het plan begint zelfs in mijn hoofd meer vorm aan

“Het doet zo’n pijn, Simone. Ik wil dit gewoon helemaal niet. te nemen. Ik zie geen andere uitweg. Ik zie zelfs voorzichtig een Klotezooi, klote, klote hersenletsel! Simone kan alleen maar mee lichtje aan de horizon, wanneer we elkaar meer ruimte gaan geven. huilen, me vasthouden en koffiezetten.

Op 2 november 2004, iets voor 9 uur in de ochtend, horen we op de Wanneer Theodoor aan het eind van de middag thuiskomt, is hij radio in de taxi naar de Maartenskliniek dat Theo van Gogh is neerverbaasd en vooral boos. Ik zeg dat ik het er nu niet over wil praten geschoten. Ik ben er met mijn hoofd niet bij. Samen hebben we zo en ga koken. De sfeer is om te snijden. Dat weekend komt het eruit, dadelijk een gesprek bij de psycholoog. Vandaag ga ik Theodoor vermaar ik krijg het niet uitgelegd. Hij blijft herhalen: “Dus je flikkert tellen hoe ik in de toekomst verder wil. Ik heb die nacht geen oog me gewoon het huis uit? Waarom? Wat doe ik dan verkeerd?” Dit dichtgedaan.

thema gaat een jaar duren.

Na een samenvatting van ons leven in de afgelopen vijftien maanden, geef ik voorzichtig aan hoe ik de toekomst zie. Ik leg mijn hand op De kinderen reageren rustiger. Ze vinden het niet leuk voor hun Theodoors knie: “Ieder een eigen plekje, waardoor we niet meer zo vader, maar willen ook niet dat hun moeder onderuitgaat. Steeds erg op elkaars lip zitten. Theodoor, ik kan niet meer.”

meer kiezen ze voor hun eigen leven. Ik moedig ze daarin ook zoveel Stomverbaasd kijkt hij me aan. Het blijft een poosje stil. Ik zie de mogelijk aan. Hoe anders is dit in vergelijking met anderhalf jaar tranen in zijn ogen. “Marjan, ik doe toch zo mijn best.”

geleden. Toen vormden we een ontspannen gezin met grote saam “Dat weet ik jongen, dat weet ik,” en ik huil met hem mee. horigheid. Ik vertrouw erop dat Theodoor en ik de basis voor ze De psycholoog is ook stil en zegt dan: “Maar jongen toch...” Hij heeft gelegd hebben, de basis van een goed gezin. Ik had de kinderen zo met Theodoor te doen.

Prev Next

Partnergroep

He' Van Puffelen, wat denk je ervan..